Vertrouwen

Gisteren liep ik het mij inmiddels zo vertrouwde AvL binnen. Had ik eerst het voornemen dat in m'n uppie te doen met het openbaar vervoer, maar daar stak broer Tom toch een stokje voor en haalde me met z'n verrukkelijk verwarmde Volvo aan station Amsterdam Zuid op. Tom had weinig vertrouwen in het laatste lange wandelstuk van de metro naar het ziekenhuis. "Trix, je haalde in Drenthe de hunebedden niet, de apotheek niet, en eigenlijk geen enkele wandeling, dus oefen jij maar fijn op de bus in Utrecht en de trein naar Zuid". Liepen we dus gezellig samen het AvL binnen. Eerst naar de verpleegafdeling op de 6e verdieping, met een enorme zak snoep en een bedankkaart met grote rode harten voor al die geweldige verpleegkundigen. Daarna naar de stomaverpleegkundige Karin waar ik een half uur al mijn vragen mocht afvuren. Tom vond het een weergaloos gesprek. Ademloos luisterde hij naar alle overstromingsperikelen, tijdsspannen, milliliters, doorslapen 's nachts, pleisters, lichaamshoudingen voor snel katheteriseren, enzovoorts. Conclusie: ik ben goed bezig, de pouch is goed opgerekt, en dus hoef ik niet meer te wachten tot ik overstroom voor ik ga 'plassen'. Geweldig nieuws! Ook het gat in mijn wond inspecteerde ze. Ook dat ziet er goed uit. Niet meer ontstoken, en dus laten we de handel dichtgroeien. Hoezee! Geen thuiszorg meer! (ok, ok, da's dan wèl jammer van die mooie Stefan..). Daarna gesprek met Horenblas. Die vond mijn buik mooi. Rare jongens, die urologen! Tuurlijk ook over die onvermijdelijke kanker gesproken. Stond ik nu met die schone lymfeklieren en een afwezige blaas nu weer tumortechnisch op nul, vroeg ik hoopvol? Hij moest me teleurstellen. De komende twee jaar loop ik verhoogd risico. 1 op de 5 patiënten met mijn goede startpositie lopen toch tegen uitzaaiingen aan. Maar... we houden je heel goed in de gaten, aldus Horenblas, en hebben gewoon vertrouwen dat jij tot die 80% hoort waar het goed blijft gaan. Vertrouwen, het sleutelwoord. 4x per jaar een buikecho en bloedonderzoek en 1x per jaar een CT-scan. Daarna zo'n jaartje of 10 onderzoeken in een wat lagere frequentie en pouchonderzoeken, ach, ik merk het allemaal wel. Eerst die eerste 2 jaar maar eens kankervrij doorkomen. Tom en ik gingen daarna samen lunchen, met gloeiende wangen. Het bezoek aan dit ziekenhuis had ons allebei aangegrepen. Wat hebben we hier veel doorgemaakt! Ik ervoer een diepe dankbaarheid. Deze mensen, deze plaats: hier ben ik gered! Het lijkt wel een soort thuis, hier is een stuk van mij. Ineens voelde ik heel sterk hoe enorm ingrijpend de afgelopen periode geweest is. Ik kon het bijna vastpakken. De rest van de dag bleef ik er een verwarrend emotioneel gevoel bij houden en moest ik regelmatig tranen wegslikken. Tjonge.
's Avonds een grote beloning: met twee vriendinnen aan de wijn voel ik warempel voor het eerst een soort rare spanning in mijn zij. Roept hier een volle pouch? En ja, dat klopte! Het maximum aan milliliters en een droge buik! Verdomd, ik ga dit snappen! Ik voel het!
Over een paar uur luid ik samen met m'n jongens en lieve vrienden het nieuwe jaar in. Ik zie er naar uit, naar dat 2009. Met vertrouwen.

Merry X-mas

Ik geef het hier op dit blog ruiterlijk toe. Ik ben deze dagen af en toe ietwat in disbalans. Tuurlijk, het zal ook de kersttijd zijn. Al die mooie kerstmuziek, de lampjes, de zoete gezangen: de tranen springen me in de ogen en de keel schiet dicht. "Héérlijk, het is weer Kerst!", denk ik dan. Dit jaar voeg ik daar onmiddellijk aan toe: "En ik mag weer meedoen!". Als je in zo'n stemming verkeert, zou iemand je moeten verbieden om naar de Volkskerstzang in de kerk van de Apostolische Genootschap in Zuilen te gaan. Toch deed ik dat vanavond, samen met Paul. Op het podium het Zuilens Fanfare Orkest waarin onze Charles bugel speelt. Er waren nog geen drie maten gespeeld van "Komt allen tezamen" en ik schoot al vol. Nadat ik me inwendig had toegesproken, ging ik eens om me heen kijken wie er allemaal samen met mij op het balcon zaten. Allemaal oude mannen! Hè, wat vreemd, mogen er geen vrouwen bovenin zitten in deze gemeente? Voor ik van de verbazing bekomen was, werd het mannenkoor aangekondigd, en stond iedereen om ons heen op! De mannen deden vreselijk hun best, maar het klonk tamelijk vals en toen ik wat beter keek, zag ik dat een aantal mannen een gehoorapparaat in hadden. En dat vond ik dan weer enorm ontroerend! Afijn, jongens, ik ben niet te redden deze dagen! Morgen vertrek ik naar Drenthe om samen met mijn familie een hele week door te brengen. Ik zie er enorm naar uit, naar al dat praten, puzzelen, zingen, koken, lezen, eten, drinken, lachen, en... niet te vermijden: huilen. Ik wens jullie lieve bloglezers allemaal een heerlijke liefdevolle Kerst! Dikke kus van Trix

Vallen en opstaan

Ik ben weer aardig op de been. Ik kleed me ´s ochtends aan, nadat de verpleegkundige geweest is, en scharrel wat door het huis. Wat licht huishoudelijk werk en ook waag ik me steeds meer buiten. Dat gaat nog niet in gezwinde pas, want m´n buik doet nog steeds zeer, en af en toe zelfs flink zeer. Oppassen dus nog. Maar toch, het herstel is ontegenzeggelijk ingezet. Dat rondlopen ga ik onder de knie krijgen, nu dat verrekte stoma nog. Vanochtend was ik verdrietig. De hele nacht werd ik vóór de wekker wakker, ik lekte en moest dan snel katheteriseren of ik was panisch dat dat zou gaan gebeuren, kortom: om de 2 uur was ik klaarwakker en zat ik op de rand van m'n bed. De hele dag was ik er moe en down onder. Wat een klus is dit! Geen enkele nacht meer doorslapen! Afijn, 's middags kon ik m'n hart ophalen aan het gezellige bezoek van Susan met baby Nio. Aan het eind van de middag meldde Annebe zich, die de gave heeft je binnen no time de slappe lach te bezorgen, al voel je je nóg zo ellendig. Vanmiddag had Be zelf een schouder nodig, en wat kun je dan beter doen dan naar de brakke studentenkroeg om de hoek te gaan om je vol te laten lopen. O ja, en een hapje te eten. Zo gezegd, zo gedaan. We zaten zo diep in gesprek dat ik m'n stoma vergat. Stom. Nadat ik een warm golfje op m'n buik voelde, sprong ik op, greep m'n tas en snelde naar de toiletten. Damestoilet dicht. Aj. M'n buik lekt verder door. Wat nu? Naar de mannenplee. Ik zwaai de deur open: 2 mannenruggen. Pisbakken. Tuurlijk durf ik niet naar binnen. Help, wat nu! Uiteindelijk, na lang wachten en veel lekken en het vertrek van de mannen, ga ik toch naar de mannenplee. Na het plassen het volgende probleem: nérgens een prullenbak! Wat moet ik nou met dat kathether en natte verbanden? Ik heb ze maar onder de wasbak neergelegd. Voorlopig toch maar eerst de sanitaire voorzieningen checken voor ik ergens ga eten...
Godzijdank droeg ik een zwarte jurk en vielen de lekplekken niet op. En Annebe bezwoer me dat ik niet stonk. De schat. We hebben gewoon ons eten opgegeten, ik heb geprobeerd m'n natte jurk te negeren en daarna zijn we naar huis gegaan. Ik wilde naar m'n veilige bed! Bij het uitkleden kom ik er vervolgens achter dat m'n wondverband eruit gegaan is. Dat is niet fijn, want zo kan de opening in m'n litteken dichtgroeien en dat is (nog) niet de bedoeling. Zuchtend heb ik de pincetten en bakjes ontsmet met alcohol en eigenhandig zo'n 20 centimeter nat lintgaas in m'n wond gefrummeld. Vallen en opstaan, dat is het. Met vandaag veel vallen. En morgen weer opstaan.

Thuiszorg

Twee keer per dag belt hier een wijkverpleegkundige aan. Stuk voor stuk kundige en lieve dames van rond de 40 en 50 jaar die met vaardige handen mijn wond verplegen. Ze redderen wat rond op mijn slaapkamer en ondertussen vraag ik ze natuurlijk het hemd van het lijf. Ik kom de laatste weken èrg veel over de werkers in de gezondheidzorg te weten. In het AvL kiezen de mannen en vrouwen van afdeling 6c voor de oncologische verpleegkunde en voor de zware buikoperaties, omdat de patiënten het heel zwaar hebben ("heel diep moeten gaan", noemen ze dat), lekker lang blijven logeren en door hun kanker ook op sociaal-psychologisch vlak een uitdaging zijn. De dames van de thuiszorg houden van de vrijheid, van de diversiteit van de zorg en de patiënten. Hoe meer gesprekken ik voer, des te sneller ik denk dat ik oog krijg wat voor type mens deze beroepen uitoefent.
Mis.
Vorig weekend, op zaterdagochtend, gaat hier de bel. Ik ben beneden en dus zwaai ik zelf de deur open. Voor mij staat een oogverblindende jongeman. Halflang bruin haar, prachtige kop, stoer jack, kekke gympen, spijkerbroek met kettingen eraan. Een kruising tussen Robbie Williams en Arie Boomsma, zeg maar. 'Ach, alweer iemand die bij het studentenhuis hiernaast moet zijn', denk ik. Ik buig al naar links om hem de voordeur van nummer 18 te wijzen, maar voordat ik daaraan toekom, straalt het goddelijke wezen me toe en roept: "wijkverpleging!".
"Wijkverpleging???!", proest ik het uit. "Zeg, maak dát de kat maar wijs!". Tuurlijk sleur ik 'm ondertussen m'n gang in. Als Onze Lieve Heer besloten heeft dit wezen naar me toe te sturen, zal dat niet zonder reden zijn. Even flitst er nog door me heen dat ik nu misschien een ordinaire tasjesrover heb binnengelaten, maar ach, in vergelijking met alle risico's die ik de afgelopen tijd genomen heb gaat dit nergens over. Ondertussen bedenk ik me dat het in het kader van de opvoeding ("niet in stereotypen denken!") goed is om mijn kinderen deze Coca Cola Light Break voor te schotelen. Het was leuk om hun monden zo te zien openvallen! Stefan is al een paar keertjes geweest, en vanavond was het weer zover. Samen met Sef en vrienden Bram en Barbara ben ik kerstversiering op aan 't hangen als de bel gaat. Barbara gaat opendoen en komt met rollende ogen weer terug naar boven, Stefan in haar kielzog. Mister Wijkverpleging stelt zich netjes voor aan mijn verbijsterde mantelzorgers en alsof het de dóódnormaalste zaak van de wereld is loop ik samen met 'm naar boven, naar m'n slaapkamer. Thuiszorg, wat heerlijk dat het er is!

Vooruitgang

Sinterklaasavond 2008: geen pakjes, gedichten, glimmende kindergezichten: de kinderen vieren pakjesavond met hun vader. Beetje vreemd, maar het is goed. Ik moet nog zó enorm bijkomen, daar kan geen Goedheiligman bij.
Zul je net zien dat er dan ineens voor het eerst een échte Zwarte Piet op de stoep staat! Even denk ik aan een acute koortsaanval, maar nee hoor: even later staat er toch ècht een handlanger van de Sint in mijn slaapkamer, mèt een enorme tas met cadeautjes. Afzender: m'n collega's! De avond erna beleven de kinderen en ik dikke pret met het uitpakken en voorlezen van de gedichten. Wat een toppers zijn het toch! Ik herhaal het nog eens: bij NS werken de àllerleukste mensen!
Dikke pret? Ja, je leest het goed: het herstel gaat hier in een hoog tempo verder. Ik eet, ik loop weer een beetje rond, ik word weer mens! Wat een handjevol glimmende witte pillen kunnen bewerkstelligen. Ook die malle pouch krijg ik iets beter onder controle. Minder lekkages, meer capaciteit: het lijkt erop dat ik wellicht in de toekomst nog eens gewoon onder de mensen kan komen. Dat zou toch mooi zijn...

Licht!

Gisteravond 21.30 uur: 39,5 koorts. Nu is de maat vol. Jammerend lig ik in bed "dit houd ik geen nacht meer vo-hol!". Vriendin Ilse belt direct met de huisartsenpost en legt m'n penibele situatie uit. Er wordt besloten dat ik een nieuwe kuur moet beginnen. Nou jongens, ik had er totaal geen vertrouwen meer in. Ik was werkelijk op het punt aanbeland dat ze alles met me mochten doen, van boven tot onder opensnijden, in een ijsbad onderdompelen of nogmaals aan 11 slangen leggen: alles, alles, alles vond ik goed als die afschuwelijke koorts maar alsjeblieft mocht ophouden.
Ilse springt intussen op de fiets om die nieuwe wonderpillen te halen, en om 23.00 neem ik de eerste in. En warempel... om 00.30 zakt de temperatuur naar 38,7 en om 2.30 zelfs 37,9! Later in de nacht stijgt de boel weer iets, maar er is in ieder geval enig effect waarneembaar! Ik heb 's nachts van pure vreugde nog wat yoghurt met banaan gegeten, met dank aan Ilse!
Vanochtend pil nummer 2 genomen en daarnet heb ik van vriendin Barbara de heerlijkste pompoensoep die er bestaat gegeten en zelfs een boterham met ei. Een hele maaltijd! Dit gaat de goede kant uit, ik voel het. Vannacht bleef Ilse hier logeren, vanavond logeert zus Marlou hier. Het is heerlijk dat er goed op me gelet wordt en zo krijg ik weer een beetje vertrouwen... Hoop van harte dat 't zo doorzet!

Beetje penibel

Gisteravond om 22 uur was ie er weer: de koortsaanval. Wederom wees de thermometer 39 graden aan. De hele verdere nacht schommelde de koorts rond de 39 en vanochtend voelde ik dat erg in m'n lijf. Duizelig, niet lekker, héél moe. De verpleging vanochtend moest me zo ongeveer onder de douche praten. Ik durfde niet!
Gelukkig belde m'n huisarts die me het natte hemd van het lijf vroeg. Ook vertelde hij dat m'n nieren goed waren, maar dat ik een urineweginfectie heb. Een pouchontsteking als variant op de blaasontsteking dus. Hij ging overleggen met Horenblas en belde 10 minuten later terug. Horenblas vond dat we het nog één dag en nacht moesten bekijken ("ze heeft een goede conditie") en we hopen nu maar dat de kuur vandaag aanslaat.
De huisarts is wel gelijk in z'n auto gesprongen om me hier te bezoeken en m'n bloeddruk op te meten. Die was laag, zoals verwacht. We hebben wat scenario's doorgenomen: als de koorts vanavond of vannacht weer heftig is, moet ik een arts laten komen. Voor die man of vrouw ligt hier al een briefje klaar. Dan moet er misschien een andere kuur komen, of ik moet weer opgenomen worden in het ziekenhuis. "Trix, misschien moet je weer aan het infuus`. De koorts is nu gezakt, maar ik voel me erg zwakjes. Een soort uitgeknepen dweil, en eerlijk is eerlijk: zo zie ik er ook uit! Wel heb ik vandaag een sinaasappel, een kopje soep en een beschuitje gegeten en goed gedronken. Ik doe echt m´n best om weer aan te sterken, ik wil niet weer aan de slangen!
Vanavond komt vriendin Ilse hier naartoe, dat is een hele geruststellende gedachte. Jongens, branden jullie een kaarsje tégen de tsunami? veel liefs trix

drie dwaze dagen

Helaas, de tsunami meldde zich gisteravond alweer. Ik had wel even heerlijk gegeten (pasta met zalm, met dank aan Marianne), maar even erna: daar was ie weer. Rond de 39 graden koorts en dat de hele avond en nacht lang. Jongens, ik zat er echt helemaal doorheen. Drie avonden en nachten op rij! Afijn, vannacht in tranen het AvL gebeld en daar raadde de verpleging me aan om vanochtend met Horenblas te bellen. Godzijdank kreeg ik de man vrij snel zelf aan de telefoon. Het liefst had hij me in Amsterdam voor een echo van de nieren en een urinekweek, maar toen ik piepte dat me die reis niet zou lukken, stond hij erop om zelf met m'n huisarts alles te regelen. "Heb je even z'n nummer voor me? Dan bel ik hem nú even, want over een half uur ga ik weer opereren tot ergens rond de middag". Kan er een standbeeld komen voor deze kanjer? Hoe dan ook, alles liep vervolgens vlekkeloos. Een half uurtje later had ik een volledig ingelichte huisarts aan de telefoon, nicht Lex heeft urine naar de praktijk gebracht en brengt me zodadelijk een antibioticumkuur en vanmiddag om 13.30 uur heb ik een echo in het Diakonessenhuis. Ik ben ontzettend opgelucht! Hopelijk komt er zo aan 3 rampzalige dagen een eind.

Tsunami

Koortsaanvallen. Kennen jullie dat? Zondagavond en maandagavond tegen etenstijd zwaai ik vanuit m'n bed nog opgewekt de mantelzorger uit, en direct erna begin ik te trillen en te zweten. "Foei, wat heb ik nou weer?". Even koorts opmeten en schrik: 39! Al 2 avonden en nachten kamp ik met die rotte koorts. Als een soort tsunami rolt het over je heen en het maakt dat je je afschuwelijk voelt. Ik werd er doodsbenauwd van. Gelukkig heeft zus Anna de telefoon s'nachts op 10 staan, voor het geval dat. Het enige dat er verder op zit is slapen, slapen, slapen, proberen wat water te drinken en o ja, tussendoor natuurlijk katheteriseren. Dat is dan ineens een makkie, want alle vocht dat ik inneem zweet ik er weer uit, dus zijn er geen overstromingen. Zo heb elk nadeel z'n voordeel...
Overdag zakt de koorts weer. Gelukkig maar, dan kan ik ook weer even wat eten. Met moeite een boterham, een kopje soep en wat fruit. Aha! Dit is wat ze bij het AvL bedoelden met het grote afvallen. Ach, gelukkig heb ik nog wel wat reserves... Vandaag houd ik me verder uiterst kalm. Géén bezoek, géén telefoontjes, géén glaasje witte wijn (!), en dan maar hopen dat de koorts wegblijft. Geen tsunami vanavond alsjeblieft!

De zorgmachine

Op aandringen van vrienden en familie heb ik voor mijn ziekenhuisopname -met een vette knipoog- een zorgschema in elkaar gezet. Onder de noemer "schrijf je in, en als het niet nodig is gaan we gezellig bellen" staat er nu achter elke datum tot diep in december de naam van een vriend, vriendin of familielid. Tuurlijk dacht ik vooraf dat ik zo ongeveer iedereen zou kunnen afbestellen ("welnee joh, ik ben net al bij de Albert Heijn geweest!"), maar nu blijkt de hulp onontbeerlijk!! Het loopt allemaal als een tierelier. Wat heb ik heerlijk voortvarende en doortastende mantelzorgers! De een kookt een lekker maaltje, de ander hangt de was op, een volgende vouwt op, nog weer iemand anders gaat even voor me naar de apotheek of drogist, het is allemaal even verrukkelijk en gezellig. En tussendoor vinden we tijd om bij te praten, zelfs af en toe onder het genot van een door de mantelzorger ontkurkte witte wijn...
Ook voor de kinderen is deze geoliede zorgmachine een geruststelling. Regelmatig zie ik ze slikken als ze hun bleke en vermoeide moeder in bed zien liggen. Zij en ik weten maar al te goed: dit hadden we nooit alleen kunnen redden. Dus lieve mantelzorgers: jullie zijn geweldig. Dank!!

Afzien!

"Trix, denk erom: het wordt echt afzien, thuis". Dat waren zo ongeveer de afscheidswoorden van het AvL. Ach, ik nam het met een korrel zout. Ik ging naar huis, en daar verlangde ik hevig naar! Nu ging ik opbouwen, beter worden, bijkomen! Lekker knuffelen met m'n kinderen en genieten in m'n eigen bed! Ach lieve mensen, ik ben nu 5 dagen verder en... het AvL heeft gelijk.
M'n lijf schreeuwt om rust en om slaap, maar dit wordt gedwarsboomd door m'n stoma. 's Nachts gaat om de 2,5 uur de wekker en katheteriseer ik. De ene keer ben ik te laat en stroomt m'n buik over, de andere keer ben ik te vroeg en komt er minder dan 200 ml uit m'n pouch. Grote teleurstelling in beide gevallen. Immers, ik moet die pouch maximaal belasten om 'm uit te kunnen rekken. Gisteren beleefde ik m'n eerste moment van euforie: na 3 uur 'plaste' ik 250 ml! Kijk, dat moeten we hebben, dit zorgt ervoor dat de pouch groter wordt zodat ik ooit weer een normaal leven kan leiden.
Een normaal leven leiden... Wat staat dat nu verrekte ver van me af! Ga ik dit ooit onder de knie krijgen? Voel ik me ooit weer uitgerust? Het staat allemaal mijlenver van me af. Ik kan jullie eerlijk bekennen: ik heb al heel wat huilbuien gehad de afgelopen dagen. "Waarom ik?!", snik ik dan uit, of "Ik heb er geen zin meer in! Ik wil niet meer!". Maar natuurlijk weet ik daarna: naar het waarom moet ik niet vragen, en vervolgens spreek ik mezelf toe zoals mijn moeder dat zou doen: "Je hebt geen zin? Dan máák je maar zin!".

zorgeloos leven

Dat reclamemensen het bont kunnen maken, weten we. Maar wat mij betreft spant het bedrijf MediReva de kroon. Beneden in de gang van mijn huis staat een enorme doos. Daarin zitten spuiten, verbandtangen, bedbeschermers, gaasjes, stomapleisters, katheters, nog meer verband, steriele handschoenen enz. Teveel om op te noemen. Met behulp van die spullen zoek ik tastend en uitglijdend mijn weg in mijn nieuwe stoma-leven. Telkens als ik in paniek een hulpmiddel uit die doos grijp, grijnst mij een blije map toe. Daarop foto's van een stralend stelletje, een jonge vrouw liggend in het gras, een man wandelend door een zonnig bos, en daaronder in grote letters 'Zorgeloos leven'.
Zorgeloos leven? Beste MediReva, ik had pakweg een jaartje of wat geleden een zorgeloos leven. Nu zal ik de rest van m'n leven compleet afhankelijk zijn van al jullie prachtige spullen. Ik katheteriseer me een slag in de rondte, maar op een of andere manier doe ik het nooit goed en overstroomt mijn buik zeker zo'n 6 keer per dag. Vannacht was ik zó slaapdronken dat ik niet meer wist wat ik moest doen en was ik op zoek naar de slangen aan mijn lijf in plaats van er eentje in te doen. Tollend viel ik weer in slaap (fout!) om een uurtje later wakker te worden in een soort golfslagbad. Strompelend met een pijnlijke buik in het holst van de nacht vloekend en tierend je bed verschonen. Lekker zorgeloos leven!
Maar goed, als ik die hele vervloekte toestand hier onder controle heb, breekt misschien voor mij ook een zorgeloos leven aan. Tot die tijd verstop ik jullie map nog even....

wassende water

Hoeveel lekkages kan een mens aan? Hoofdschuddend bekijk ik m'n buik. We hadden dat enge verhaal van dat wondvocht, maar nu hebben we er een lek bij: een van de drainagesystemen vanuit de pouch naar mijn vel lekt ook. 24 uur hebben we die drain de tijd gegeven om te helen, maar dat is kennelijk niet genoeg. En nu verlaat de urine in mijn pouch via de verkeerde uitgang mijn lijf. Zie je het voor je, incontinent op je buik? Lekker onhandig! Het is maar goed dat ik nog hier ben, in het veilige AvL. Waar de bedden snel verschoond zijn en ik nog geen outcast ben door mijn continue urineverlies. Integendeel, vrolijke verpleger Bram beleeft er een hoop plezier aan. Heerlijk Trix op stang jagen. En zo valt er hier, als urine-vergiet, nog genoeg te lachen! Morgenmiddag naar huis! liefs trix

Topoverleg!

Maandagochtend: ook hier in het AvL gaat iedereen weer aan het werk. En als patient zal je dat ondervinden ook! Sinds 08.00 uur vanochtend trekt er al een bont defile van zorgverleners langs m'n bed: verpleegkundige, uroloog, laborant (ff bloed prikken), stomaverpleegkundige, zaalarts, transferverpleegkundige, zorgassistent. Wat een gezelligheid! Dit is de stand van zaken: er wordt door de transferverpleegkundige wijkverpleging in Utrecht aangevraagd. Afhankelijk van het tijdstip dat zij kunnen beginnen, mag ik naar huis. Misschien is dat vanavond al, anders morgen. Gelukkig heeft niemand nog overmorgen geopperd, dus die mogelijkheid verdring ik gewoon!
Met de uroloog wordt een strak schema van controles gemaakt. Twee soorten: pouchcontroles en tumorcontroles. Over 6 weken 1e afspraak met Horenblas voor de pouch, verder elke 3 maanden tumorcontroles. Schuiven ze me weer de CT-scan in.
Tja, en over dat naar huis gaan: stiekem had ik me veel te vast voorgenomen dat dat vanochtend zou zijn. Dat werd dus weer even janken daarstraks. Maar goed, de tranen van teleurstelling zijn gedroogd en ik heb me daarnet getrakteerd op een overheerlijke cappuccino in het restaurant beneden in de hal. Nu kan ik er weer tegen, hoor! Tot later weer! liefs trix

Morgen naar huis?

Er is EEN klein tegenvallertje. Begin ik net dat katheteriseren een beetje onder de knie te krijgen, gaat m'n litteken vervelend doen. Een paar daagjes geleden welden er ineens plassen wondvocht omhoog. De geisers van IJsland zijn er niks bij. Ach, geen probleem: beetje openhouden en verbandjes plakken was het devies. Intussen zijn we dus wat dagen verder en heb ik al alle kleuren van de regenboog uit die wond zien komen, van oranje tot gifgroen en knalrood. En dat is echt jakkie! De verplegers stoppen er zonder blikken of blozen hele stukken nat gaas in (ja, onder dat litteken dus) en na een halve dag halen ze dat eruit voordat ik de douche instap om die wond eens flink van jetje te geven. Vanochtend dacht ik weer 'ach ik ruk dat verband er zelf wel even uit, maar toen heb ik toch met klamme handen de verpleging erbij geroepen. Het was TE eng! En dus, vanavond vroeg ik de verpleegster hoe ik die wondverzorging in Utrecht zou moeten doen? Ze stelde een tegenvraag: 'zie jij het zitten om dit zelf te doen?". Jongens, ik ben tamelijk koelbloedig. Maagsondes, injectiespuiten, slangen die uit m'n lijf getrokken worden, bloedende stoma's: ach komt u maar.
Maar dit verdom ik.
No way dat ik dit klusje er ook nog eens bij neem. Ik heb al een dagtaak aan de rest! Waarschijnlijk zal er dan thuiszorg moeten worden ingeschakeld en botsen we gelijk tegen de volgende vraagstelling aan: hoe snel kan dat? Afijn, morgenochtend heb ik weer een date met Horenblas aan m'n bed. Dan is dit ongetwijfeld het gespreksonderwerp. Spannend! Vanuit een uitgestorven hal van het AvL, welterusten allemaal!

Daar zijn we weer!!

lieve allemaal! Ik zit hier moederziel alleen aan de computer in de hal van het AvL. Om mij heen overal gezellige kraampjes en sta-tafels. Huh? Feest in het AvL? Het ziet er hier uit alsof er straks een groot personeelsevenement losbarst waarbij de mooiste romances tussen verpleegsters en dokters ontstaan. Maar nee, morgen is hier open dag als slotevenement van de Week van de kanker. Hoe toepasselijk!
Zelf hoop ik nu bezig te zijn met de slotaccoorden van mijn Halfjaar van de kanker.
Dat aftellen geeft me vandaag ontzettend goede zin. Eindelijk begint het wandelen wat beter te lukken, word ik minder snel duizelig, en word ik klaargestoomd (haha) om dat stoma te snappen. Potverdrie, da's nog niet eenvoudig. Vandaag moest ik zelf spoelen. Krijg je een grote injectiespuit en spuit je water door je stoma. Ene slangetje aansluiten, andere afsluiten, erin spuiten, eruit zuigen, schoondeppen, een heel gedoe. Eindelijk, eindelijk kan ik dan eens echt doktertje spelen! Het liep vanmiddag al zowat meteen uit de hand, lekkages en gloeiende pijnen in de flanken, maar allee, ik kreeg de boel weer onder controle. De keer erna: eitje. Over een half uur mag ik nog een keer.
Morgen wordt helemaal spannend, dan ga ik echt katheteriseren. En dan zo ongeveer om de 2 a 3 uur. Dat moet ik straks s nachts ook he? Potverdorie da's nog drukker dan een baby voeden! Maar goed, als ik morgen dat katheteriseren snap, heb ik zondag weer een rustdag, dan wordt er weer iets anders aan- en afgekoppeld en maandag: dan gaan de slangen eruit en ga ik gewapend met een tas vol katheters, spuiten, gaasjes en desinfesteringsmiddelen door het leven. Wel nog effe een hip tasje scoren... Jongens, ik kan niet wachten! dikke kus van Trix

Nog meer goed nieuws

Vandaag was weer een spannende dag: de pouch werd getest. Er zijn opnamen gemaakt terwijl de pouch was gevuld met een oplichtende substantie. Van alle kanten is het ding bekeken. En de duimen gingen omhoog! Het begint een beetje op een Amerikaanse film te lijken.

Morgen kunnen er dus weer slangen afgekoppeld worden en maandag kan Trix naar huis.
Is het niet ongelofelijk?
Trouwens, dan zit mijn taak er op, qua bijhouden van het kankerhoekje.
Het was gelukkig tijdelijk! En hopelijk blijft dat zo.

groetjes
Seppie

Laatste nieuws!

Lieve lezers,

Zojuist belt Trix mij met geweldig goed nieuws. Dr. Horenblas kwam haar opzoeken met de uitslag van het weefselonderzoek.
Hij zei: 'Ik weet dat je er graag een zus bij had willen hebben, maar het is goed nieuws en ik kon niet wachten om je dit te vertellen!' Nou, we willen allemaal wel een dokter die zo van wal steekt.

Geen uitzaaiingen!!!

De kanker was inmiddels wel spier-invasief geworden en was bijna door de blaaswand gebroken.
We kruipen allemaal, Trix voorop, door het oog van de naald!
Ik heb een borrel nodig!

groetjes
Seppie

Het gaat de goede kant op!

Is iedereen al bekomen van die actie met de maagsonde? Misschien wil ze het over een tijdje nog eens voordoen, na een avondje stevig tafelen.
De berichten vandaag zijn positief! Trix heeft al stukjes gelopen. Ze had vannacht slecht geslapen en daarom leek het haar een goed idee om vandaag zoveel mogelijk actief te zijn. En nu maar hopen dat ze vannacht slaapt als een blok.
Dr. Horenblas kwam vandaag langs. Eind van deze week of begin volgende week wordt de uitslag van het weefsel-onderzoek verwacht. Het zou zomaar kunnen dat Trix rond die tijd al naar huis mag trouwens. De dokter bekeek de familiefoto waarop wij de zeven glazen heffen en vroeg zich af: ‘wat is hier nu de bindende factor, de familieband of de drank?’
Persoonlijk hou ik het op een soort kruislings vermenigvuldigen!

Saskia, de stoma-verpleegkundige, vertelde Trix dat ze zelden meemaakt dat een baarmoeder gespaard wordt bij een cystectomie. Het schijnt namelijk heel ingewikkeld te zijn om de plasbuis en de blaas los te maken van de baarmoeder. Een soort huzarenstukje dus!

Het gaat echt al een stuk beter met Trix, maar nu is er nog de heerlijke hulp en steun en verzorging van de verpleegkundigen. Zo'n knop bij het bed. Beoogde mantelzorgers, hang je manteltjes maar alvast klaar!

groetjes
Seppie

Stoere vrouw

Deze wilde ik nog even met jullie delen: Trix sms't me zojuist dat ze tot grote hilariteit van het verplegend personeel eigenhandig die maagsonde eruit getrokken heeft. De zaalarts had geen tijd en ze was 'dat kloteding helemaal zat'. Nu is ze erg opgelucht. En de verpleging kwam niet meer bij. (fig)

Ik heb haar verzocht om de epiduraal nog maar even te laten zitten.

Agge maar leut het!

groetjes
Seppie

Dag 5

Lieve lezers,
het gaat langzaam de goede kant op!
Gisteren kreeg Trix eerst bezoek van Marlou. Zij ging gezellig wat columns uit het Volkskrant Magazine voorlezen, maar bij Sylvia Witteman moesten ze al na twee zinnen ophouden want Trix lag te schuddebuiken van het lachen. Daarna ben ik ook nog even langs geweest.
Ze krijgt geen morfine meer. Gelukkig maar, want daar ging ze heel eng van dromen. De drain die wondvocht moet afvoeren is eruit dus dat is ook goed nieuws. En de darmen beginnen al wat op gang te komen. Toch is ze nog steeds wel misselijk en moet ze soms overgeven. De fysiotherapeut heeft haar al wat rechtop laten zitten en vanochtend hebben ze haar met stoel en al onder de douche gezet. Heel vermoeiend allemaal maar wat lijkt me dat heerlijk.

En gelukkig gaat het met de pouch heel goed. Volgende week donderdag wordt daar een foto van gemaakt om te kijken of hij niet lekt. Als alles goed is kunnen er dan weer wat slangen afgekoppeld worden!
Kortom: hoopgevende berichten!

tot later weer,
groetjes
Seppie

Dag drie

Vanochtend kreeg ik een heel beroerde Trix aan de telefoon. Het herstel verloopt toch nog lang niet soepel. Pa zou zeggen: geen vrouw om een discussie mee te voeren.
Maar ze wilde heel graag de kinderen zien en die zijn vanmiddag op bezoek geweest. Daarna was het weer op voor vandaag. De fysiotherapeut heeft haar even op de rand van het bed laten zitten en dat was eigenlijk nog iets teveel van het goede.

Vanavond sprak ik haar weer en toen klonk ze al wat helderder dan vanochtend! Het gaat toch heel langzaam de goede kant op!

De komende dagen gaan we haar kleine beetjes familie voeren. Tot gauw!

groetjes
Seppie

Welkom terug

Dag IC! Geloof het of niet, maar alle verpleging is uitgerukt om me uit te zwaaien. Is dat hier de traditie? Geinig! Ik grijns wat en bedank iedereen en zwaai ook wat met een slap handje. Hierna zeil ik door de gangen op weg naar m'n eigen kamer voor de komende pak 'm beet 13 dagen. Die terugreis gaat me veel te snel. Het lijkt verdorie wel of ik een ritje in een achtbaan maak! Ik word zó duizelig dat ik begin over te geven. Ook de lift is verschrikkelijk. Waarom vliegen we in hemelsnaam ineens zo pijlsnel naar de 6de! Normaal gaat dit ding met een slakkengang! En hoe moet ik overgeven als ik me niet kan bewegen! Straks stik ik nog! De verpleegster kalmeert me, draait me op m'n zij en laat me kokhalzen in een bakje. Als ik op m'n kamer kom, zak ik weer in een diepe duisternis weg.
Denk niet dat dit lekker slapen is. Het voelt alsof je onder water getrokken wordt. Je ligt op een donkere rivierbodem. Ergens boven je is licht, maar je kunt er niet bij. Iets of iemand trekt je telkens omlaag en houdt je daar beneden. Niks geen droomloze toestand, of verkwikkende slaap. Je piekert je daar op die bodem een ongeluk! Bijvoorbeeld over je lijf. Met m'n vingers tast ik soms naar m'n buik, maar m'n vel voelt alsof het dood is. Ook m'n benen doen nog steeds niet mee. Doodeng is dat. Hemeltjelief, komt dit ooit goed? Misschien blijf ik wel een mummie voor de rest van m'n leven!
Soms word je omhoog gehaald. Bijvoorbeeld omdat er bezoek is. Ik herinner me dat Niek en Isabella er zijn. Helemaal uit Limburg, wat lief van ze! Maar je kunt er helemaal niet van genieten. Kotsen moet je. En als je klaar bent met kotsen, word je weer naar beneden getrokken, de duisternis in.

Dag twee

Gisteren leek het allemaal heel voorspoedig te lopen, maar vandaag is de man met de hamer bij Trix geweest. Ze was misselijk en moe. Inmiddels is ligt ze nu op de verpleegafdeling. Ik heb haar even aan de telefoon gehad maar het was niet veel.
Bezoek kon ze niet goed hebben, dus na het eerste plukje familie is de rest van de dag alle bezoek afgezegd.

Nog maar wat kaarsen branden.
groetjes
Seppie

De eerste blik

Zo´n 20 uur na de operatie kan ik dan eindelijk m´n ogen een beetje openhouden. Het is donderdagochtend op de IC, en al het personeel heeft zin in medische handelingen. Er wordt druk gerommeld en gefrutseld aan m'n bed met zakjes, piepjes en spuiten, en ook verschijnt er ineens een vrolijk drietal aan m'n bed met een groot apparaat op wielen. Een röntgenapparaat. 'Toe nou jongens', fluister ik, 'gisteren hebben jullie me 6 uur lang van binnen kunnen bekijken. Bovendien, ik kan me niet bewegen hoor'. Geen nood, ik word op een zij geduwd om ijzeren platen onder m'n rug te schuiven. Daarna worden er kussens achter m'n rug gepropt zodat ik iets rechter op lig, het apparaat op m'n buik gericht en worden er foto's genomen. Intussen val ik bijna flauw van de moeheid. Na de sessie duwen en trekken ze weer aan me, halen alle platen weg en verdwijnen. Na 10 minuten zijn ze terug. Foto's mislukt. Het moet over. Na sessie 2 val ik weg, compleet uitgeput.
Na veel te korte tijd word ik weer wakker gemaakt. Verpleger Hans, zo'n jaar of 45, kaal hoofd en vriendelijke ogen en een kordate verpleegster vertellen me dat ze me gaan wassen. Hierna ga ik terug naar de afdeling. 'We moeten u wél netjes opleveren', grapt de man. Maar hij meent het, ik zie het aan z'n gezicht. Als hij me niet gewassen en in een schoon bed aflevert, krijgt hij het gloeiend aan de stok met z'n collega's van de 6e verdieping. En geef ze eens ongelijk. Ze gaan de rotzooi van de IC niet opruimen, ze hebben zelf werk genoeg. Nou dan.
Het gordijn om m'n bed gaat dicht. Hans slaat de dekens terug en maakt de knoopjes van m'n operatiehemd open. De verpleegster helpt. Vooral het omzeilen van de infusen in m'n armen is nogal een gedoe. Intussen breekt me het zweet uit. Het uur U nadert. Niemand die het zegt, maar nu ga ik voor het eerst m'n lijf zien. Als het operatiehemd weg is, kijk ik naar beneden.
Een wirwar van handen, die vliegensvlug verbanden weghalen en pleisters wegtrekken. Ik houd m'n adem in. Dan vallen de handen stil en de verpleging ook. Ik zie dat ze naar me kijken. 'Dat valt niet mee hè?', zegt Hans zacht.
Inderdaad.
Kijk, dat er slangen aan te pas komen, kan ik in komen. Maar hadden ze nou niks anders dan dat maatje brandweerslang? Het ziet er heftig uit. Het litteken daarentegen valt me mee. OK, het is lang maar mooi gehecht. Van binnenuit. Een rechte streep. Het stoma valt me ook best mee. Natuurlijk is het vreemd, dat donkerrode knoopje dat ineens op m'n vel zit, maar de maat is bescheiden. Nadat ik m'n buik uitgebreid geïnspecteerd heb, begint de wasbeurt. Met warme doeken en lapjes word ik van top tot teen gewassen. Terwijl Hans m'n verdoofde lijf wast, verschoont de verpleegster m'n bed. Het ruikt allemaal heerlijk en ik voel me zo vertroeteld dat de tranen me in de ogen springen. Na alle enerverende uren die achter me liggen, voel ik me extreem verwend en verzorgd en ik schiet er helemaal van vol. 'Dank je wel, wat zijn jullie geweldig', zeg ik schor terwijl ik m'n tranen wegveeg. Hans knijpt in m'n arm en zegt: 'heel veel sterkte met alles wat komen gaat'.

Operatie geslaagd!

Vandaag kreeg ik om half 2 telefoon van Dr. Horenblas. De operatie was goed verlopen. En hij had de baarmoeder gewoon laten zitten. 

Trix had alles goed doorstaan. 'Ze is een sterke vrouw', vond de dokter. 

Om  kwart voor 3 konden zus Anna en ik haar zien. Ze was wakker en lag er wat pipsjes bij. Die negen slangen bleken er elf te zijn! Er werd medicatie gegeven voor de lage bloeddruk en ze was wel wat misselijk. 

Het Nutricia-kastje dat voor de voeding zorgt sloeg aan het piepen en hield niet meer op. De verpleegkundige kon de oorzaak niet vinden en haalde de anaesthesist er bij. Trix had weer iets heel uitzonderlijks: de maagsonde en de maaghevel (twee slangen in de neus) waren in de maag verstrengeld. Ze moesten er allebei uit waarna alleen de maagsonde weer werd teruggeduwd.

Intussen had ik een foto aan het voeteneinde gezet van de zeven broers en zussen die samen het glas heffen. 'Denk maar aan die heerlijke witte Chablis', moedigde de anaesthesist Trix aan terwijl ze die taaie slang probeerde weg te slikken met wat slokjes water.

Ondanks alles is ze ontzettend opgelucht dat de operatie achter de rug is. Trix is al op eigen houtje voorzichtig begonnen met de ademhalingsoefeningen en is vastbesloten om heel snel op te knappen. We hebben hier een winnaar!

groetjes

Seppie

Kijk op de weblog van Anna voor enkele sfeerbeelden.

De eerste dag

Er is geluid. Iemand zegt: ´Zie je! Daar ben je weer!´ Over wie gaat dat? Waar ben ik? Ik probeer m´n ogen open te doen. Door een klein kiertje zie ik wat licht. Daarna is het weer donker. Wel worden de geluiden duidelijker. Bekende stemmen! Wacht even, hoor ik nou Anna? En Karel? Seppie? Ineens weet ik het. De operatie is achter de rug. Maar waar is m´n lijf! Is dat eraf gezaagd? Ik voel niks! M´n armen, buik, benen, borst, het lijkt alsof ze er niet zijn. Wel voel ik m´n hart kloppen en ik kan adem halen. En horen kan ik. En denken. En dat allemaal in het donker. Ik leef aan de binnenkant van m´n lijf.
Daarbuiten gebeurt van alles. Ik hoor een fototoestel flitsen, Anna natuurlijk. Verder is het gezellig. Er wordt gepraat en gelachen. Kruipt daar iemand onder m´n bed? Wat heerlijk, als de familie Groot ergens binnenkomt is de ontregeling daar. Even later word ik omhoog gesjord en moet ik een slang inslikken. De anaesthesist moedigt me aan door te zeggen dat ik aan een goed glas Chablis moet denken. M´n reputatie is me alweer vooruit gesneld. Kon ik maar iets zeggen, of lachen! Maar ik zak alweer weg.
Telkens verschijnen in het zwart stemmen aan m´n bed. Verpleegsters en verplegers die tegen me praten. ´Goedenacht, ik ben Jan. Ik ga even bloed afnemen´. Of `Hallo, ik ben Els van de avonddienst´. Er wordt wat gekraakt met plastic zakjes en het geluid is weer weg. En er gaan veel piepjes en alarmen af. Dan komen er weer voetstappen, wordt er iets tegen me gezegd en gerommeld aan m´n bed. Voor je rust moet je niet op de Intensive Care liggen. Dan: ´Mevrouw, u heeft te weinig zuurstof in het bloed, we gaan u extra zuurstof toedienen´. Er wordt een slang in m´n neus geduwd. Dat maakt me ongerust. Dit gaat niet goed. Ik spreek mezelf streng toe. ´Trix, denk erom, je blijft het wel doen, hè?! Ademen, je moet beter en dieper ademen. Potverdorie, de fysiotherapeut heeft je nog zo gewaarschuwd! Opschieten nou!´

Tussenstand

Trix is nu in het ziekenhuis en ik hou jullie tijdelijk op de hoogte van haar wel en wee.

Vandaag is er bloed geprikt en een longfoto gemaakt. De fysiotherapeut kwam alvast ademhalingsoefeningen doen. Het schoonhouden van de longen door diep ademen en hoesten schijnt heel belangrijk te zijn om een longontsteking te voorkomen. De stomaverpleegkundige kwam de precieze plaats bepalen van de nieuwe uitgang. De oncologie verpleegkundige heeft alvast een neussonde door haar neus geduwd. Die loopt tot in de darm en moet Trix meteen na de operatie al van wat voedsel voorzien.

Morgenvroeg om 8 uur begint de operatie. Een voorzichtige schatting is dat die zo'n vijf uur zal duren. Daarna ligt ze één of twee dagen op de intensive care. Wij zullen haar daar aantreffen met negen slangen uit neus, arm, hals, buik en rug. Ik kan me er gelukkig nog niet echt iets bij voorstellen. Maar het duurt niet lang meer. 

Het adres voor kaartjes is:

Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Trix Groot, afd. 6 C kamer 12

Plesmanlaan 121

1066 CX Amsterdam

tot snel!

groetjes

Seppie

11 november 2008

Dinsdagochtend neem ik de trein naar Amsterdam. Een volle rugzak mee. Peinzend zie ik het landschap aan me voorbij gaan. Vreemd idee, het duurt minstens 2 weken voor ik weer terug naar Utrecht ga. Als ik er al ooit weer kom. Die gedachte druk ik weg. Gespannen voel ik me, nou gaat het avontuur toch echt beginnen. In Amsterdam Zuid overstappen op de metro. Dat lukt niet. Waarom staat die metro niet aangekondigd? En na 10 minuten en twee keer naar de balie rennen om met een steeds paniekeriger stem te vragen waar toch die metro naar de Isolatorweg blijft, kom ik er achter dat ik domweg op het verkeerde perron sta. Doorgewinterde reiziger met zenuwen.
De hele dag in het AVL onderzoeken en gesprekken. Met onuitwisbare stift wordt een kruis op m´n buik gezet waar het stoma gaat komen. Ik kijk er naar en ondanks alle voorbereiding zegt me dat helemaal niks. Wel weet ik dat mijn buik er vanaf morgen heel erg anders uit gaat zien. Ach.
Een slang in m´n neus die naar m´n darmen leidt. Getver, dat is lastig met slikken. Gesprekken met verpleging en fysiotherapeut. Ze proberen me ergens op voor te bereiden.
Gezelligheid met Seppie, die alles wat iedereens ons vertelt noteert in een boekje met als titel: Trix´ kankerboekje. Daar gieren we om. Tegelijkertijd ontroert ze me met haar oneindige zorgzaamheid en oog voor detail.
´s Avonds zit ik samen met Horenblas in een kale vergaderkamer aan een grote tafel te praten over morgen. ´Geen carnavalsavond vanavond, hoop ik?´, grap ik. Horenblas terug:´Maak je maar geen zorgen, behalve m´n standaard fles wijn houd ik het rustig.´ We giechelen. M´n maag kriebelt als ik naar de man kijk. Van hem hangt m´n leven af.
Dan in bed nog wat tv kijken met die vervloekte slang in m´n maag die nu al irriteert, en dan slapen. Dat lukt goed. De volgende ochtend word ik heel vroeg wakker gemaakt door een opgewekte verpleegster die me aanraadt vooral heel uitgebreid te douchen. Dat doe ik. In de kleine badkamer laat ik de warme stralen als een weldaad op me neerkomen. Ik was m´n haren en gebruik overdadig veel doucheschuim. Nooit verkeerd om het personeel van de operatiekamer gunstig te stemmen. Als ik daarna op de WC ga zitten om te plassen, realiseer ik me dat dit de aller, allerlaatste keer is dat ik dit doe. De rillingen lopen over m´n armen en m´n rug.
Hierna gaat het operatiehemd aan en kruip ik terug in bed. Nog wat sms´jes versturen en wachten. Dan word ik opgehaald en door de gangen naar de operatiekamer gereden. Kalm ben ik, maar met droge mond. In de operatiekamer is het koud, de verpleegsters en de anaesthesist gaan direct aan de slag. Ik moet op de rand van het smalle operatiebed gaan zitten en word overal geprikt en aangeraakt. Van de drie spuiten in m´n rug schrik ik. Een aanval van achteren! De plakkers op m´n borst en de infusen in m´n arm leiden af. Ik hoor dat de verpleegster me vertelt wat ze zoal aan het doen zijn, maar ik kan het allemaal niet goed plaatsen. Ik voel me eenzaam en op mezelf teruggeworpen. Je kunt nóg zoveel steun en hulp krijgen, als de spuiten je lijf in gaan ben je alleen. Ik voel dat een traan over m´n wang glijdt. Op datzelfde moment word ik op m´n rug gelegd door de anaesthesist en terwijl ik in z´n ogen kijk, val ik weg.

Relax! Nothing is under control.

Deze wijsheid kreeg ik vandaag toegestuurd van inzicht.nu, de inspiratiesite die op allerlei onverwachte en ondoorzichtige momenten levenswijsheden naar mijn mailbox stuurt. Deze ontving ik vanochtend, toen ik me sterk aan het verbazen was over mijn goede nachtrust van de afgelopen tijd. Had ik voor operatie 2 nog aan één stuk door slapeloze nachten, tegenwoordig ga ik in mijn electrisch voorverwarmde bed liggen en slaap in één ruk door tot de ochtend. Wat een zegen! De vraag is natuurlijk alleen: ben ik echt zo kalm en rustig, of heb ik gewoon 20 jaar te laat een electrische deken aangeschaft?
Hoe dan ook, het is fijn dat ik overdag lekker uitgerust ben. Ik gedraag me namelijk de laatste dagen als een hoogzwangere met ernstige schoonmaakaanvallen. Ramen wassen heb ik vorige week al gedaan, en ook het huis al gepoetst, maar toch vond ik dat dat vandaag nog eens dunnetjes over moest. En dan moesten er nog mails verstuurd, alle oud papier weggegooid, 2 wassen gedraaid, bij de buurvrouw op bezoek, een sprookjesfiguur voor nichtje Hilde bij de AH gehaald en... dat verhipte wireless internet aangesloten. Wat ik natuurlijk nooit zelf kan. Godzijdank meldde zich een vriend met computertalent. Struikelend over de emmers sop, de losliggende kabels van de stofzuiger en bijna uitglijdend over mijn spekgladde keukenvloer wist deze held dan toch tot mijn computer te geraken en ... eureka, het werkt! En zo lig ik hier in bed met mijn electrische deken op 10 dit laatste blogje te schrijven. Tot later weer, lieve lezers! Het ga jullie allemaal goed!

operatie communicatie

Zó is het stil, en zó post ik drie berichten op 1 dag! 't Is ook altijd hollen of stilstaan met die Trix... IJverige lezertjes hebben me de afgelopen dagen gevraagd hoe de informatievoorziening in z'n werk gaat als ik zo'n week of twee in het ziekenhuis lig. Dat is een interessant communicatievraagstuk. Welnu, samen met mijn naasten heb ik een communicatieplan gemaakt en een simpele en doeltreffende oplossing bedacht: zus Seppie houdt het kankerhoekje bij! En dus, log af en toe in de komende tijd en je bent weer helemaal op de hoogte.
Dus eh... liever géén spontane binnenval-acties en onaangekondigde bezoekjes in het AvL de komende tijd. Na een paar daagjes morfine, ik trip lekker door tot eind volgende week, ga ik eens testen of ik nog begrijp hoe een telefoon werkt en of ik nog snap wat sms'en is. Dan pas ga ik weer -heel voorzichtig- communiceren.

laatste keren...

Vorige week was ik voor het laatst van m'n leven ongesteld.
Da's een aparte gewaarwording. Niks geen meanderend einde aan je vruchtbare leven zoals andere vrouwen dat hebben, maar ineens die zekerheid: dit is de allerlaatste keer. Het vervulde me van een lichte weemoed. Een zacht uitroepje van verrassing bij de eerste tekenen "och hemel, ongesteld." Nou vooruit, nog één keertje dan. Dit is 'm, de eerste voorbode van het andere lijf dat ik straks heb. Verdrietig? Ellendig? Nee. Zeker niet. Ik voel geen emotionele binding met m'n baarmoeder en ik ben niet gehecht aan m'n menstruatie. Ik geloof nooit dat ik 't ga missen straks. En toch, zo gaat dat met laatste keren; je ben je er wel degelijk van bewust.
Dat heb ik nu ook met zoiets banaals als plassen. 'Goh', denk ik 's ochtends als ik naar de WC loop om m'n blaas te legen, "dit kan ik nog 'n paar dagen". Vervult 't me met verdriet? Nee, wederom een nee. Gisteravond bedacht ik, -op het toilet natuurlijk!- dat ook dit weer die voorbode van de verandering is. Maar er wordt me geen geluk afgenomen. Wie wordt er nou gelukkig van urineren of menstrueren! Tuurlijk, het is een deel van me, maar het verlicht m'n hart niet. Gisteravond, de thuiskomst van Sef na z'n allereerste brugklasfeest, met schitterende ogen en natte plakhaartjes op z'n voorhoofd, dát is geluk. Alle lieve vrienden en familie die in m'n hart leven, m'n heerlijke werk, m'n collega's, alle mooie en ontroerende dingen die ik beleef.
Nee hoor, op de WC gisteravond overdacht ik geen verliezen. Geloof me, ik telde m'n zegeningen.

De tijd vliegt!!

Elke ochtend schiet ik overeind:'wéér een nachtje om!' Wat gaat het ineens ontzettend rap, de teller staat vandaag op 'nog 4'. En wat doe ik dan zoal de hele dag? Als verantwoorde moeder, zus en vriendin, heb ik vanochtend m'n testament bij de notaris ondertekend. Ik heb een wegwijs-A4tje gemaakt dat gaat over m'n adminstratie en m'n rekeningen bijna allemaal betaald (bijna, er moeten ook verrassingen overblijven :). Ook probeer ik m'n huis enigszins op te ruimen. Dat lukt van geen kant, ik ben ongestructureerd en als ik om me heen kijk lijkt het alsof ik alleen maar rommel verplááts. Elke dag sporten in de sportschool, en bellen met Seppie over dinsdag en erna. Het lijkt of er steeds meer lijstjes ontstaan. CD's verzamelen voor Sef die er voor mij een Ipod mee gaat vullen, een fotoboekje maken met foto's van mn geliefden, hoeveel pyama's heb ik nou eigenlijk nodig? Volgende week gaat Charles op survivalweek met z'n klas ('goh mam, we gaan sámen survivallen'), en dus ligt er op m´n bureau een inpaklijst. Als ik thuiskom straks is de Sint in het land, weer lijstjes dus. Een wireless router gekocht zodat ik kan laptoppen in bed (eh, aansluiten lukt niet) een e-mail naar m'n closest friends in Utrecht gestuurd om onbeschaamd om hulp te bedelen (levert een verrukkelijke lijst met lieverds op), en zo gaat het maar door. Ik ben razend druk, en de tijd: die vliegt met me mee.

De datum!

Het achtbaanwagentje waar ik al geruime tijd inzit, is vanochtend met een klein schokje weer in beweging gebracht. Er is een datum! Op 11 november om 11.00 uur meld ik me in het AvL voor het voorprogramma. Op woensdag 12 november is de operatie. Na het telefoontje met het AvL heb ik eerst zus Seppie gebeld die met me meegaat de 11de. Godzijdank kan ze op deze datum! Na wat gegil en gegriezel aan de telefoon hebben we wèl bedacht dat het fijn is dat ze rekening houden met het feit dat ik een Limburger ben en we hebben terstond besloten om ons stipt om 11.11 te melden! Dan staat het gesternte zeker goed!
Daarna heb ik direct m'n tas gepakt en ben ik richting sportschool gevlogen. Hier moest wat energie uit! De fysiotherapeut heeft me een conditietest afgenomen (voldoende!), m'n vetpercentage opgemeten (helemaal goed!), en m'n gewicht gemeten (precies hetzelfde als 3 weken geleden! Hoe is dat in gódsnaam mogelijk!). Nog één weekje ga ik me uitleven in die sportkelder. Op naar de 11de van de 11de om 11.11 uur.

Vàn je af kankeren

Voordat jullie denken dat mijn leven een aaneenschakeling is van supriseparty´s, lunches, gezellige vrienden en vriendinnen op de koffie, heerlijke wandelingen, lieve telefoontjes, borrels met zussen en broes, sms´jes, opbeurende e-mails en slagroomgebakjes: eh verhip... nou ja, dat is het natuurlijk óók... nu even een ander geluid. We gaan eens even kankeren! Want jongens, kanker in m´n blaas, da´s nog tot dáár aan toe. Maar waarom heb ik zo vaak pap in m´n benen? Joeg ik vorige week in de sportschool nog jubelend alle metertjes omhoog, vanochtend sleepte ik me futloos, bleek, onaantrekkelijk, puffend, zwetend en hijgend van apparaat naar apparaat. Onderwijl biddend dat het gauw voorbij mag zijn. Moeheid overvalt me niet alleen in de sportschool, maar ook tijdens een doodnormaal gesprek. Van het ene op het andere moment denken: 'o mijn god, waar hebben we het ook weer over?' en 'mmm... ik geloof dat ik even moet liggen' . Nou ja zeg!! Een zwakbejaarde is er niks bij.
Ander frustratiepuntje: dat wachten op die datum!! Ondanks dat ik èrg opzie tegen de transformatie van goddelijke, onweerstaanbare, razend aantrekkelijke vrouw tot afschuwelijk verminkte overlevende van de chain saw massacre, wil ik het maar gewoon achter de rug hebben. Beul, maak het in hemelsnaam kort en kom op met die operatiedatum!
Volgend pijnpunt: die kanker. Ik probeer er echt zo min mogelijk aan te denken, maar eh.. die blaas heeft geen griep. Ik hoop van ganser harte dat die kanker rustig wacht tot z'n laatste uurtje, en niet besluit om op de valreep z'n werkterrein nog wat te verruimen. Begint die optimistische Trix nu opeens te doemdenken? Nee hoor, in het geheel niet. Maar 's nachts met bonzend hart naar een pulserende blaas luisteren: er zijn beslist dingen die ik liever doe. Slapen bijvoorbeeld!!

Zo, hè hè, wat lucht kankeren heerlijk op! Ik voel me meteen een stuk beter!

Echte vrienden

'Mam? Weet je, mijn vrienden op school houden er echt rekening mee dat jij kanker hebt'.
Jen en ik onderbreken ons gesprek aan de open haard en draaien ons vertederd naar Charles. 'O ja, lieverd?' zeg ik, 'Wat fijn! Wat doen ze dan voor je?'
'Nou kijk', vervolgt mijn 14-jarige zoon met een serieuze blik, 'normaal roepen ze altijd heel hard 'kanker!' als ze aan 't schelden zijn. Dat doen ze nou niet meer waar ik bij ben. Nu roepen ze gewoon alleen nog maar 'kut!'

surprise!

Vrijdagavond 18.00. Toch een tijdstip waarop een béétje werknemer opgelucht een borrel drinkt en gelukzalig `weekend.!` zucht. Mijn collega´s zijn van een ander slag, ben ik achter gekomen. Die draaien hun hand niet om voor een georganiseerde overval op dat tijdstip! Eén bescheiden belletje aan de deur en ineens... staan àl mijn collega's in m'n keuken, mèt bloemen, mèt de heerlijkste schalen eten, mèt drank, glazen, borden, de hele santekraam. Ineens is er feest in mijn huis en ikzelf zit niet in het organiserend comité! Een prachtige lieve toespraak van m'n manager Jenny en een ontroerend 'mood-boekje' met bijdragen van iedereen om me moed in te spreken voor de operatie. We hebben getoast met z'n allen en daarna heerlijk gegeten. Het was zo lief en ontroerend en geweldig, ik gloei er nog steeds helemaal van. Het is nu definitief en onomstotelijk aangetoond: ik heb de leukste en hartverwarmendste collega's van de wereld! Lieve Joep, Marieke, Jen, Vera, Pascal, Lamber, José, Jenny, Marieke, Eef, Marleen en baby Circe, Nathalie, Esmeralda en Ernestine: Dank! Jullie hebben me een onvergetelijke avond bezorgd!

Kijkoperatie

Kinderen hebben papaweekend, dus ik heb het rijk voor me alleen. Vanavond gaat het gebeuren. Pantoffels aan, zak chips binnen handbereik, dvd'tje in de aanslag: vrijdagavond filmavond! En wat draait er? "Urinedeviaties, u beslist". Gemaakt door het Erasmus Medisch Centrum. Eens kijken of ik wel de juiste keuze gemaakt heb. De film begint met een vriendelijk ogende uroloog, die een inleidend praatje houdt over kanker en stoma. Bijna wil ik doorzappen, maar daarna komen een aantal patiënten aan het woord die vertellen hoezeer ze tegen dat stoma op zagen. Herkenbaar. Opvallend: over het algemeen oudere mensen, en voor het merendeel mannen. Eén jonge vrouw en ik voel direct: dit is een Indiana Pouch-meisje. In de gaten houden! Na deze inleidende schermutselingen komen de verschillende stoma's in beeld. Onhandig geplak met zakjes door een lieve oude man bij de stomazuster brengt me zowat de tranen in de ogen. Dan verschijnt het meisje in beeld. Type brutaaltje: blond geverfd haar, aanplaknagels, ras Rotterdamse. 'Nou, ik dach, ik gaat toch zeker geen zakkies plakke? Ik spring nog in de disko en wil naar het strand!'
That's my girl!!
Even later demonstreert ze het katheteriseren. Eerlijk is eerlijk: dat was even slikken. Maar het Indiana meisje zelf draait er haar hand niet voor om, 5 maanden na de operatie. Wat een enorme opsteker! En terwijl de urine in een bakje loopt, knipoogt ze schalks naar de camera "en het scheelt nog toiletpapier ook!'. Het enige waar ze maar niet aan kan wennen, is het enorme litteken op haar buik. Voordat ik dat goed kan bestuderen, komt er ineens een commercial break en worden we ruw van het leuke meisje naar de Unox-fabrieken geleid en zien we een aantal trotse slagers in de weer met een vat vol verse worst. Wat apart, een bedrijfsvideo met commerciele boodschappen! Totdat ik doorheb dat dit de operatie is. Een litteken van boven tot onder, als een harinkie opengelegd? Ik neem aan dat dit de Rotterdamse methode is. In ons AvL en met onze wonderdokter gaat dit natuurlijk allemaal heel anders. Via de navel, toch?

Nog geen datum...

Afgelopen donderdag het AvL gebeld. `Of er al iets bekend is?` De mevrouw van de afdeling patientenlogistiek bladert en zoekt en zegt dan: "Ja hoor! U staat ingepland!" Meteen grijp ik m'n agenda, maar ze vervolgt: "maar we mogen de datum nog niet noemen. Bij urologie verandert er nog wel eens wat, en daarom maken we de datum pas twee weken voor de operatie bekend". 'Het is wèl nog dit jaar?' probeer ik een clue los te peuteren. Maar de mevrouw trapt er niet in: "Jawel hoor, het is zéker nog dit jaar', lacht ze.

Wachten dus. Geduld hebben. Kalm blijven.

Kredietcrisis

Wat doet de kredietcrisis in dit kankerhoekje? Hoewel ik tegenwoordig op een soort zijspoor beland ben, houd ik de actualiteiten nog gewoon bij. Ik ga me in dit hoekje niet wagen aan sociaal-economische bespiegelingen, maar wel geef ik jullie graag een tip. Lees onderstaande column van Jan Blokker. De man heeft een punt.

http://www.nrcnext.nl/opinie/columnjanblokker/article2020659.ece/We_moeten_in_ieder_geval_dat_vertrouwen_niet_meer_herstellen

Bakkum, here we come!

De beste remedie tegen liefdesverdriet is, we weten het allemaal, een nieuwe liefde. Fladderende vlinders in je buik, hartkloppingen, die nieuwe andere persoon om te ontdekken: het verdringt het verdriet, de weemoed en de tranen om dat wat niet meer is. Nu de inkt op de scheidingsakte van P. en mij net is opgedroogd, krijg ik kanker. Hartkloppingen, pulserende tumoren in je buik, een nieuwe vijand om te ontdekken. Kanker als remedie tegen liefdesverdriet?

Al wandelend door het prachtige Kennemer Duinlandschap dacht ik hierover na. Verdomd als het niet waar is: we hebben een voordeel te pakken! Afgelopen voorjaar riep ik nog boos dat ik geen stap meer zou zetten in onze caravan in Bakkum, overmand als ik altijd word door mooie herinneringen. Het afgelopen weekend heb ik er een paar overgelukkige dagen beleefd. Samen met Sef eten in een hippe strandtent, en -huuuh ik zie niks!, ik ook niet!!- over een donker duinpad terugfietsen naar de camping, avondje kaarten bij kaarslicht met Seppie en Rob, heerlijk ontbijtje in de zon, cappuccino en warme choco op een terras. Het hele weekend voelde als één grote belofte: volgend jaar een prachtig Bakkumseizoen!

Calorieën en meer...

Je kunt van kanker zeggen wat je wilt, maar het brengt een hoop gezelligheid met zich mee. Zeker als je je familie, vriendinnen en vrienden vertelt dat er calorieën bij moeten. Laat ik jullie deelgenoot maken van mijn afgelopen drie dagen. Woensdagochtend staat vriendin Brigit op de stoep. "Schat, heb jij koffie? Dan heb ik er wat bij!" Snel tovert ze twee verrukkelijke gebakjes uit haar tas. "Ik heb de bakker gevraagd om de calorieën erin te laten!" Koud twee uur later lunchen met Jen. "Denk erom, we nemen iets lekkers hoor!". 's Avonds komt Sacha op bezoek. Met haar Indische achtergrond is ze er heilig van overtuigd dat elke crisis overwonnen dient te worden met eten. Heerlijke stamppot met worst, en een grote zak pinda's "Vanavond lekker opeten!". De avond erna eet ik met twee vriendinnen bij Eugenie, die een zalige pasta gemaakt heeft en zelfgemaakte appeltaart. Als het grootste stuk, mét slagroom, paraat gemaakt is, zak ik kreunend achterover. Tjongejonge, dit is hard werken! De volgende dag sms't Arno: Trixy-baby (ja, ik heb wonderlijke bijnamen) zullen we een calorierijke lunch doen? En zitten we om 12.30 met een verrukkelijk bord pasta en een glas witte wijn op het terras met het gezicht in de zon. Is dit de hemel? Zeker, de calorieën zijn hemels. Maar wat echt gelukkig maakt, dat is jullie liefde.

de stoma-coach

Gisteren geluncht met W., m'n kersverse stoma-coach. Dat zit zo: W. en ik hebben jaren geleden samen gezongen in hetzelfde koor. Of moet ik zeggen, we hebben samen gegiecheld in hetzelfde koor? Hoe dan ook, het was gezellig. Het koor hield op te bestaan, maar wij bleven elkaar heel af en toe nog eens zien. Om nog eens wat te lachen. W. heeft als ex-kankerpatiënt al zo'n 30 jaar een darmstoma. En op een mooie dag ergens in augustus kwamen we elkaar weer tegen in de stad. En hebben we weer staan lachen, ondanks dat ik alleen maar rotnieuws had. Sinds die dag bellen en lunchen W. en ik regelmatig. Gistermiddag zat ik weer tegenover hem in een lunchtent in Amersfoort. Ik moet jullie bekennen: ik hoor W. onbeschaamd uit over zijn leven met een stoma. En het fijne is: hij geeft overal onbeschaamd antwoord op. Stoma en wandelen, stoma en reizen, stoma en relaties, stoma en seks, welke standjes wel en niet, stoma en ongelukjes, stoma en het huidige modebeeld, stoma en schaamte, je kunt het zo gek niet verzinnen of we praten erover. En we lachen erover. Zo reageerde W. op mijn gloedvolle verhaal over het telefoongesprek tussen dr. Simon en mij met: 'heeft Horenblas niet ergens geroepen dat je wèl nog steeds kanker hebt?'. En liggen we daar weer dubbel over.
W. heeft een liefdevolle relatie, en zit heel goed in z'n (gehavende) vel. Als ik in z'n felblauwe ogen kijk, denk ik "sta ik ooit óók weer zo in het leven?" Zijn boodschap aan mij is steeds luid en duidelijk: 'Trix, dit ga je doen, en goed ook. Het wordt een heel gevecht, maar je komt hier prima doorheen. Je leven verandert wel heel ingrijpend. Je bent minder mooi, je lijf voelt helemaal anders, maar troost je: je ben hierna wèl een vrouw met een verhaal'. Tja, en sindsdien moet ik telkens huilen. Dank je, W., voor je eerlijkheid, voor de mooie gedichten gistermiddag in de mail, voor je hulp. We bellen.

Uitslag CT-scan!!!!

Vanmiddag in de Albert Heijn hoor ik nog van Saskia dat Simon Horenblas me morgen rond de middag gaat bellen over de uitslag van de CT-scan, als hij die heeft. "Trix, verheug je nog nergens op, het kán zijn dat die uitslag er nog niet is. Op dit moment is die er nog niet. Morgen belt Horenblas je in ieder geval, misschien kun je anders even overleggen over dat je je eierstokken wilt behouden". Leuk, zo'n gesprek naast de blikken sperciebonen in de AH!! Saskia en ik hebben er nog hartelijk om staan lachen. Koud een uurtje later krijg ik dr. Simon aan m'n mobiel. Eerst weet ik nog niet met wie ik spreek, tot ik luid en duidelijk hoor: "de CT-scan is goed!". Jongens, ik heb me misdragen aan de telefoon. Gegild van blijdschap: "nee ècht?!!! Ik krijg een hartverzakking!!! Spreek ik met Simon Horenblas zèlf??? En vervolgens: "als u naast me zou staan zou ik u nú omhelzen!". Gottegottegot, jongens, ik moet de volgende keer m'n excuses maken! Dr. Simon zelf klinkt blij. "Ik kan me je opluchting goed voorstellen!" en "nu gaan we met vertrouwen óp naar de operatie". En moet hij vooral grinniken. Oh jongens, ik was totaal niet beheerst en niet ladylike, en de helft van het gesprek ben ik vergeten. For all I know kan ik m zó ten huwelijk gevraagd hebben. Nu zit ik met gloeiende wangen aan m'n laptop om jullie het goede nieuws te vertellen. Ik geloof dat ik nog nooit van m'n leven zó blij geweest ben. Er gloort licht aan het eind van deze tunnel! En ik hou van jullie!!

Olympisch vuur

Na een rusteloze nacht, waarin het gesprek dat Anna en ik met Saskia de stomaverpleegkundige hadden, steeds in mijn hoofd rondtolde. werd ik vastberaden wakker. Er is werk aan de winkel! Op de vraag van Anna "hoe bereidt Trix zich voor op deze mega-operatie?" waren de aanwijzingen van Saskia meer dan helder: "Trix, je moet je conditie opvijzelen door lekker te wandelen en te fietsen én... je moet calorieën verzamelen". We reageerden eerst nog wat ongelovig: "Calorieën verzamelen? Je bedoelt... eh?"
"Inderdaad! Ik bedoel: saucijzenbroodjes eten, patatje mèt, glaasje wijn d'r bij. Je mag in geen geval afvallen de komende weken." Anna en ik veerden enthousiast van onze stoel. Eindelijk eens goed nieuws! 'En je zus mag mee-eten!', lachte Saskia. Je begrijpt, met dat calorieën verzamelen ben ik onmiddellijk begonnen. Op de terugreis op station Amsterdam Zuid ging m'n eerste saucijzenbroodje erin, en dat frietje mèt heb ik ook al achter de kiezen. Verder heeft zus Marlou me een verrukkelijke doos bonbons gestuurd, die ik zonder een spoortje schuldgevoel heerlijk opsnoep. Maar dan die conditie. Ik kan jullie verklappen: die is na 2 operaties en al die spoelingen in één woord erbarmelijk. Vanochtend ontbrandde spontaan het Olympisch vuur in mij: ik ga als een gek aan de slag om zo fit mogelijk aan die operatie te beginnen. Laat mijn werkgever NS nou NOC-NSF èn de Paralympics sponsoren. Zien jullie ook kansen? Anders ik wel! Onder Hgb 4 ligt verscholen in de kelder een sportschooltje. Daar ben ik tot nu toe altijd snel aan voorbij gegaan. Tot vanochtend. Ik heb er maar eens onwennig m'n entree gemaakt en een gesprekje aangeknoopt met een heuse 'instructor'. En nou maar hopen dat ik snel aan een Olympisch programma kan beginnen!

Troostrijke kunst

Mijn zus Anna heeft, zo zie ik daarnet, een mooie foto op haar weblog gezet van de kunst in de hal van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Erg mooi! Neem een kijkje op http://annagroot.punt.nl/?a=2008-10#449541

Too much information

Lieve vrienden, bij ons thuis bezigen wij de uitdrukking ´too much information!´ als het gaat om ontboezemingen waar de maag zich van omdraait. Vandaag had ik regelmatig de aandrang om die drie woorden uit te roepen. Lees mee lieve lezertjes en stap in de wereld die stoma heet.

De dag begon samen met zus Anna bij de stomaverpleegkundige Saskia. Een daadkrachtige, doortastende, door de wol geverfde zuster, dat zag je van een afstand. Een vriendelijke blik, een open gezicht, maar vooral: geen woord frans. In een klein kamertje werd ons aan de hand van tekeningen en foto's de twee soorten stoma's uitgelegd: het standaard stoma met zakje, of het stoma dat ik zelf moet katheteriseren. Nou jongens, zakje klinkt nog aardig en lief. Totdat je zo'n ding in je handen houdt. Een joekel van een zak met nota bene een plastic kraantje aan de onderkant. Hoe krijg ik dat in hemelsnaam onder een gezellige strakke broek? Antwoord: nooit niet! Voordeel van dit plastic gedrocht: je hoeft alleen zakjes te verwisselen en nooit meer na te denken. Operatie-technisch iets eenvoudiger dan stoma nummer 2: de Indiana Pouch. Dan maken ze van een stuk dikke darm een soort nep-blaas in je lijf die met een stuk dunne darm naar je vel toegaat, ergens rechtsonder je navel. Om de paar uur moet je een plastic slangetje zo'n 20 centimeter in dat gat jassen, door een afsluitklepje duwen en de urine eruit laten lopen. Dat klinkt niet alleen griezelig, dat IS het ook, zo verzekerde Saskia ons. Althans, de eerste tijd. Al doende leert men. En dat zal snel moeten, want 6x per dag mag je het kunstje oefenen. Je voelt nooit meer aandrang en dus moet je de tijd in de gaten houden. Dus.. eh.., avonden doorslempen en 's ochtends m'n roes uitslapen is er niet meer bij. Ook moet dat stuk darm dat ineens blaas wordt èrg wennen aan z'n nieuwe functie, en dus ben je eindeloos aan het spoelen en klooien voordat het allemaal werkt. En dan hebben we het nog niet over die arme achtergebleven stukken darm, die ineens ruw doorgesneden werden en hele stukken moeten missen. Die protesteren ook dat het een aard heeft.

Een hele tijd heb ik al deze berichten rustig en kalm aangehoord. 'Kom op, Trix: dit gaan we gewoon doen, dit kun je best', hield ik mezelf voor. Toch begon ik enigszins uit balans te raken toen ik een hele lelijke foto onder ogen kreeg. Een groot gat met een afschuwelijk lelijk, akelig, rood blubberig ding erin. Het was niet een sneak preview van de nieuwste 'Alien VI' maar dat was nu een stoma. IIIIEEEEKKK!! Toen Saskia niet lang erna vertelde dat ik na de operatie zo'n 3 à 4 maanden uit de running ben, ziek, zwak, buikpijn, darmkrampen, moe, moe en moe, ja... toen moest ik wel even huilen. Geroutineerd toverde Saskia de tissues tevoorschijn, onder de hartelijke uitroep: 'Tja Trix, dit is géén fijn kamertje om op bezoek te zijn!'. Tsss.. zeg dat wel...

Jongens, ondanks alle discipline en gedoe, heb ik in m'n hoofd allang gekozen voor de ingewikkelde versie, de zelfkatheterisatie. Laat mij maar klooien met die slangetjes. Niks geen zakken aan m'n lijf en urine die in pulserende golfjes m'n buik uitkomt. Een sputterende buik, zie je het voor je, in de douche? Ik moet er niet aan denken! Maar goed, met al deze informatie waren we er nog niet vandaag. Er waren nog wat kleine toetjes! Om te beginnen begreep ik vandaag dat ook m'n baarmoeder verwijderd wordt ("of heeft u nog een kinderwens?"). Ook gunde Saskia en later in de middag een vrolijke anasthesist me een kleine vooruitblik op m'n komende operatie. Fasten your seatbelts please! Een team van chirurg, uroloog en nog wat volk zijn aan dit Indiana Jones-avontuur zo'n 6 tot 8 uur aan 't klussen. Ik moet niet schrikken, volgens de anasthesist, als ik wakker word en 5 mensen om m'n bed zie staan en allemaal alarmen en piepjes hoor en apparaten zie. Dan is er zeker geen crisis, nee, dan gaat alles goed: ik lig op de Intensive Care waar ik een nacht blijf (...). Ook moet ik niet ontdaan raken van alle slangen die er aan m'n lijf zitten. Eens kijken, wat hebben we allemaal? Er komen 7 drains uit m'n buik met allemaal zakken eraan die aan m'n bed hangen, ook zit er een flinke operatiesnee en is er dat jakkie stoma. Dan zit er een slang in m'n neus die naar m'n maag gaat, een maagsonde. Door middel van een slangetje in m'n ruggewervel krijg ik dagenlang rechtstreeks morfine toegediend en dan heb ik nog een handjevol infusen in m'n armen of hals. Tuurlijk ga ik hier allemaal niet van schrikken, maar eh.. ik geloof dat ik voor de zekerheid m'n kinderen maar een dagje later bestel.
Hadden we nog wat vandaag? O ja, de CT-scan! Nu stond zus Caecilia me terzijde, want hoewel ik het al een paar keer gehad heb, blijft het toch een beetje hachelijk met die naald in je arm, en dat vervaarlijke apparaat boven je. Wat wel prettig was: even géén informatie, géén keuzes, géén gesprek, maar gewoon: ogen dicht doen en op commando je adem inhouden. Iedereen verlaat de kamer en daar lig je dan in je uppie. Je bed zeilt automatisch omhoog en daar ga je: naar voren en naar achteren door de scan. En daarna nog een keertje, maar dan wordt er tegelijk contrastvloeistof in je arm gespoten en maak je het ritje nog een keer, maar dan met een gloeiende buik. Al lijkt dit misschien het rustigste onderdeel van de dag, tuurlijk weet ik donders goed dat het er hier echt op aan komt: ben ik straks met operatie en stoma met de schrik vrij? Of heb ik nog een veel groter probleem? Op 14 oktober belt Simon Horenblas me met de uitslag.
Zo, en nu een Bavaria.

De dag van morgen

Vandaag en morgen ´Glow in de dark´ spelen: Vandaag bij elke maaltijd 166 cc Bariumsulfaat drinken zodat blaas, nieren en lymfeklieren morgen het stralende middelpunt zijn van het CT-scanonderzoek. Morgen moet ik een uur voor het onderzoek een halve liter tegelijk drinken. Zal me allemaal een mooi lichtspel opleveren...
Zo leef ik weer toe naar de dag van morgen. De nacht na m'n AvL-dagje heb ik nauwelijks geslapen. Bezorgdheid om de CT-scan, het vooruitzicht van die zware operatie, leven met een stoma, alle opgedane indrukken: ach, uiteindelijk zette ik om 5.30 uur m'n tv maar aan. Wist iemand dat je in het holst van de nacht Hart van Nederland en Shownieuws kunt kijken? Clown Bassie met z'n bedrog, wat knapte ik daar van op! Vervolgens de hele ochtend in m'n pyama aan m'n laptop gehangen, koffie gedronken met zus Anna en veel telefoontjes beantwoord. Wat is het toch heerlijk om zoveel support te krijgen! Dank jongens, dank! Gebeld met de stomaverpleegkundige die erg lief klonk aan de telefoon: morgen om 11.30 heb ik een afspraak met ene Saskia. "We nemen er uitgebreid de tijd voor", zei ze, en inderdaad: er is een uur ingeruimd. Ik zal na dat uur weer een heel stuk wijzer zijn, ik hoop niet verdrietiger. Maar kom, ik pak m'n kankernotebook er maar weer eens bij, sla een nieuw blaadje op en ga aan de slag met alweer een vragenlijst.

Dagje AvL

Onderdompelen in de wereld die kanker heet. Kan dat? Jazeker, doe een dagje AvL. Mijn hemel, mocht ik een split second vergeten dat ik kanker heb, dan is zo'n bezoekje aan het AvL van een allesverpletterende ontnuchtering. Véél breekbare mensen met infusen, overal richtingsborden met kankerbegrippen en overal mensen in tweetallen: de eentje kanker, de ander voor de steun. Godzijdank had ik ook zo'n enorme steunpilaar bij me in de vorm van zus Seppie. De hele dag hebben we samen doorgebracht. Hoogtepunten natuurlijk: het gesprek 's ochtends met Simon Horenblas en daarna het camera-onderzoek later in de middag, ook door de meester zelf. Mijn redder in nood laat er geen enkele onduidelijkheid over bestaan: over een weekje of 3, 4 word ik geopereerd en gaat m'n blaas eruit. We hebben kort overlegd over de eventuele mogelijkheid van een neoblaas. Dat is een kunstblaas in je lijf, die aangesloten wordt op je plasbuis waardoor je geen stoma hoeft. Eén van de specialiteiten van Horenblas. Maar, dan moet er géén kanker in de buurt van de plasbuis zitten. Die mogelijkheid werd geëlimineerd tijdens het camera-onderzoek. "Om te beginnen", zei dr. Simon terwijl hij op een tv-scherm naar de binnenkant van m'n blaas tuurde en het hele oppervlak onderzocht en fotografeerde, 'bevestigen deze beelden dat je blaas eruit moet'. Daarna concentreerde z'n onderzoek zich op de lokatie van de tumoren. Erg dicht bij de plasbuis. "Die neoblaas kunnen we vergeten, ik haal alles weg'. "Dus die folder Neoblaas kunnen we weggooien?", vroeg Seppie. "Ja, gooi maar weg!", antwoordde de dokter. En het enige dat ik dacht was: "Fijn, wéér 'n keuze minder".
Tussendoor hebben Seppie en ik allerlei loketten bezocht en afspraken laten maken voor een CT-scan, voor de intake anaesthesie en heb ik me in het informatiecentrum door een allerliefste dame allerlei folders in de maag laten splitsen. We zijn op bezoek geweest bij het fotolab waar Seppie gewerkt heeft, we hebben een broodje kroket gegeten, de slappe lach gehad, moe over een stoel gehangen, roddelbladen doorgenomen, elkaars handen vastgehouden, in liften gestaan, poli's gezocht, vragen gesteld en antwoorden gegeven. Aan het eind van de dag waren we allebei helemaal kapot. Komende vrijdag wéér een dagje AvL: CT-onderzoek om te kijken of er uitzaaiingen zijn, intakegesprek voor de operatie en zodadelijk moet ik proberen een afspraak op diezelfde vrijdag te plannen met een stomaverpleegkundige. Dat wordt me weer een dagje wel.

Nog één nachtje.

Alle vragen voor dr. Simon -check!-,
m'n dossier en cd met scans -check!-,
m'n ID-bewijs voor de inschrijving -check!-,
m'n treinkaart -check!-,
m'n paracetamols die ik ga innemen voor het blaasonderzoek -check!-
de routebeschrijving (ingewikkeld!) -check!- .

Valt er nog iets te checken? Nee, er valt niets meer te checken.
Op naar de volgende vraag: hoe kom ik de tijd door tot morgenochtend 10.00 uur? Die vraag trek ik graag eens breder: hoe kom ik überhaupt de tijd door?
Ik zie er aan de buitenkant heel normaal uit. Ik doe boodschappen, ik kook voor de kinderen en mij, ik doe het huishouden, ik lach, ik lees, ik kijk tv, ik zit regelmatig aan m'n laptopje, ik verblijf in dit kankerhoekje, ik telefoneer, ontvang bezoek, praat samenhangend, betaal m'n rekeningen.
Wat is er dan anders? Om te beginnen is daar natuurlijk die vervelende blaaspijn. Geen dag kan ik vergeten dat het arme ding doodziek is. Verder is er -nauwelijks uit te leggen, maar toch- de hele dag èn nacht een vervelende doordringende zoemtoon. Een irritant storend alarm. Een toon die ervoor zorgt dat ik continu het gevoel heb dat ik in gevechtshouding sta en waakzaam ben. M'n hart klopt eigenlijk voortdurend in m'n keel. Is dit angst? Bereid ik me hiermee voor op wat komen gaat? Ik hoop van harte dat het een functie heeft, want tot nu toe word ik er nogal moe van. Nog één nachtje slapen, en dan alert naar Amsterdam. Eens kijken of ze daar het alarm uit kunnen schakelen. Of zachter kunnen zetten. Eén nachtje.

Even voorstellen...

Eigenlijk onbeleefd: een weblog beginnen zonder de hoofdpersonen voor te stellen. In deze spannende thriller ontmoeten we "Trix", maar die behoeft geen nadere toelichting. Da's het voordeel van een blog met alleen maar leden. Maar dan hebben we ook nog "kanker". De afgelopen 2 weken kom ik er steeds meer over te weten. Die kennis ga ik nu op jullie loslaten. Sorry, maar dat moet even. Overslaan màg, maar pas op, je loopt het risico dat je plots de draad van het verhaal kwijtraakt.

Ten behoeve van mijn bezoekje komende dinsdag, heb ik afgelopen woensdag bij het Diakonessenhuis m'n dossier opgehaald. Interessant leesvoer! De handgeschreven aantekeningen van de urologe bijvoorbeeld, met op pagina 1 nog wat relaxte krabbeltjes als "gezond" , "2 kinderen, 12 en 14", bloedonderzoek goed, geen medicijnen. Tuurlijk ook de melding "hele dag buikpijn" en "AB helpt niet" (antibiotica). Op pagina 2 haar bevindingen na het camerabezoekje aan m'n blaas. Ineens veel vraagtekens. "Solide tumor? Fistel?", dan "TUR blaas" (da's de operatie) en "oogt als T2-T3 en CIS". Nu begrijp ik haar ongerustheid. Jullie straks ook. De volgende A4tjes gaan over de behandeling en over de uitslagen. Zinnetjes als "overleg Oudejans: bekijkt nog of er CIS is: wèl CIS" met twee vette strepen eronder. Dan ons laatste gesprek met aantekening "T1G3 en CIS", daaronder de opties van blaasverwijdering en ergens onderaan "wil vooral niet doodgaan" ook weer met een dikke streep eronder.

Nou, dat laatste heeft ze goed geschoten!

Maar wat is nou T1G3 en CIS? T1G3 is je huis, tuin en keuken blaastumor. T1 geeft de ingroeiingsgraad weer. Die loopt van 1 tot 3. Als je 3 hebt, groeit je tumor je blaas uit. Goed nieuws dus, de tumor zit nog netjes in m'n blaas. G3 is de tumorgraad, oftewel de agressiegraad. Helaas, ook die loopt van 1 tot 3 en dus heb ik de agressiefste soort. Bij de meeste blaaskankerpatiënten houdt het bij die T en G nummers op. Tussen de 5 en 10% van de patiënten heeft een nog vervelender gast in huis: het carcinoma in situ (CIS). En ja hoor, ik val weer in de prijzen. CIS is een heel kwaadaardige tumor, met een hoger risico. Dat kan, niet goed behandeld, zo maar eens uit de hand lopen. Staat er voor die T1G3-tumor nog een controletijd van 5 jaar, als je eenmaal CIS in je lijf hebt (gehad), moet je levenslang gecontroleerd worden. Van de handgeschreven blaadjes naar de "uitslagen pathologie". Nou lieve lezers, daar zal ik jullie maar niet mee lastig vallen. Véél onbegrijpelijk medisch jargon. Wat wèl opvalt, er wordt vooral erg gespeurd naar dat CIS. En in mijn geval helaas ook gevonden. Onderaan de laatste pagina van de uitslagen de conclusie: uitgebreide lokalisatie CIS en lokalisatie urotheelcelcarcinoom (dat T1-ding) graad 3 met invasie in onderliggend stroma.

Tot zover de hoofdpersonen! Samenvattend: We hebben "CIS/T1G3" , als brute en gewetenloze misdadiger en we hebben "Trix", als jonge, weerloze, in het nauw gebrachte slachtoffer uit '62. Nu is het wachten op "professor Simon": de knappe en koene redder in nood! Wordt vervolgd...

En? Alles goed?

En daar sta je dan op dat verjaardagsfeest, met je mond vol tanden. Even overweeg ik alles bij elkaar te liegen. "Jazeker, dank je! Alles héél goed! Gewèldig eigenlijk!" In plaats daarvan breekt me toch een beetje het klamme zweet uit. Wat te vertellen? Eerst maar even aftasten. "Heee , wat gezellig! Eh... eens even kijken, wanneer hebben wij elkaar voor het laatst gezien? Tien jaar geleden alweer? Tjonge, wat vliegt de tijd! Vertel me eerst 'ns even, hoe gaat met jóu?!". En zo draai ik nog enige tijd om de hete brij heen, tot ik ergens in het gesprek in het nauw gebracht word en mompel: "ach, ik heb nog even een medisch akkefietje dat ik op moet lossen".
Achteraf kan ik nóg proesten over zo'n idiote reactie. Werk aan de winkel: ik moet me bezinnen op een goeie one-liner voor feesten en partijen. Hebben jullie suggesties?

En dan nog eens wat: mogen we ophouden met de vraag: "En? Alles goed?". Te absurd voor woorden!

Online winkelen

Lieve lezers, wat ik absoluut niet wilde, gebeurt inmiddels tòch: ik struin het complete internet af op zoek naar alles wat ook maar enigszins te maken heeft met blaaskanker. Behandelingsmethoden, oorzaken, gevolgen, overlevingspercentages, ervaringsverhalen, niets is me te gek. Van ingewikkelde medische boekwerken met levensgroot 'concept' op alle pagina's, patiënteninformatiefolders en kankerfora, tot een verslag van een bedrijfsuitje van urologen
-compleet met jolige terrasfoto's-, het maakt niet uit, ik vreet het. Ik luister met kippevel naar de radiocolums van longkankerpatiënt Sander Simons, die wekelijks bij BNR Nieuwsradio vertelt over zijn ziekenhuiservaringen. Vervolgens surf ik naar de site van het AvL en staar naar de foto van Simon Horenblas, de man die nú al m'n anker is. Ook verdiep ik me gretig in alle soorten en modelletjes stoma's en kunstblazen, alsof ik online aan het winkelen ben. Alleen het winkelwagentje ontbreekt...
In wat voor wereld ben ik in hemelsnaam beland? Ik kijk met verbazing naar mezelf, maar laat het ook gewoon gebeuren. Trix als shopaholic, als informatieverslaafde. Ik stel me gerust, het is maar tijdelijk. Net als deze weblog.

Voor het slapen gaan

"Mám, kom je naar boven?". Gezellig, het welterustenritueel! Al groeien m'n pubers van 12 en 14 me al bijna boven het hoofd, de dagsluiting houden we erin. Dat gaat zo: zoon ligt tandengepoetst in bed, moeder zit op het bed en mag ongebreideld door haren woelen, knuffelen en zoenen geven. Overdag is dat aan strikte regels gebonden. Niet als er gel in 't haar zit of als er vrienden in de buurt zijn. 's Avonds mag ik los. Natuurlijk voeren we wèl een gesprek. Onderwerpen te over, vooral in deze tijd. Vanavond wilde Sef het volgende kwijt. "Mam? We zeggen tot nu toe altijd dat het allemaal zeker goed komt, hè?". "Ja inderdaad schat, maar dat komt het ook, hoor". Sef: "Ja, dat weet ik wel, maar toch... we moeten dat niet op zo´n manier zeggen". "Hoezo?". "Nou kijk, als ik zeg dat we met voetballen winnen, dan verliezen we eigenlijk altijd. En ik heb zitten bedenken: dat heb ik wel vaker. Als ik zeg dat ik een proefwerk top gemaakt heb, dat maak ik ´m juist slecht". "Ja", zeg ik, "ik snap wat je bedoelt. Wat zullen we er dàn van maken?" Om hem wat bedenktijd te gunnen, buig ik me naar hem over en geven we elkaar een enorm dikke knuffel. Even blijft het stil, dan klinkt het zachtjes in m'n oor: "We gáán er voor...".

Staying alive

Gisteravond een klein stemmetje op m'n voicemail. "hai lieverds! Hier tante Marlou met eh... nou ja, ik zit hier in Schotland in m'n hotel enne... ik dacht, ik bel even! Gatie daar? Hé Trixie, ik hou van je hè? Van jullie alledrie trouwens!".
...
Slik.
Hier moet direct teruggebeld worden. "Heee zusje! Eenzaam en alleen in regenachtig Schotland?". Schorre stem: "Weet je Trix, er mag niets aan mijn toekomstbeeld veranderen, ik wil ècht later als we oud zijn met jou samen portjes drinken". "Ja gekkie, natuurlijk doen we dat, wat dacht JIJ nou!'. "Moet je horen schat, ik heb zitten nadenken. Niet alleen gaat die blaas onmiddellijk wég uit dat lijf van je, ik stel voor dat we het daar niet bij laten". Ik verslik me. Enthousiast vervolgt ze: "Je benen gaan er ook af! Echt waar, zó belangrijk zijn die nou ook weer niet. Ik rijd je wel rond!" Nu raken we samen op dreef. "Eens kijken, wat kan er nog meer weg? Baarmoeder, eierstokken, één long, één nier, blindedarm, één oor, de milt". Heerlijk! Dat ruimt op! En dan vragen we 2 extra levers aan, want al die witte wijn en die portjes straks moeten wel ergens verwerkt worden. Agenda's getrokken: komende zaterdag logeer ik bij zus Marlou in 't Gooi en gaan we aan de slag met onze boodschappenlijst voor het AvL. Wordt vervolgd!

Jong

Gistermiddag stuurde mijn urologe van het Diakonessenhuis de mailwisseling die ze voerde met een uroloog van het AvL naar me door. Donderdag tussen de middag schreef ze: "Zometeen zie ik een jonge vrouw uit '62 met in juni een T1G3 en CIS. Na BCG spoelingen reresectie en nog steeds T1G3 en CIS". Wat die E-nummers allemaal betekenen ga ik nog uitleggen. Nu wil ik even stilstaan bij de zinsnede "een jonge vrouw uit '62". Peinzend staar ik uit het raam. Wanneer voelde ik mij voor het laatst nog echt jong? Dan moeten we toch terug naar de vorige eeuw! Toen ik nog gelukkig getrouwd was met m'n grote liefde, toen we bouwden aan ons prachtige huis, gezin en carrière. Met een springlevende moeder bovendien. Dat waren nog eens tijden... Nu zwaai ik 's ochtends in m'n eentje Charles en Sef uit als ze met hun vrienden de straat uitfietsen naar de middelbare school. In m'n ochtendjas! Daarna weer terug naar de mails en de zinsnede over die jonge vrouw uit '62. Ze komt weer terug. Let op m'n woorden.

Blaaskanker: the movie.

Had ik eerst nog het gevoel dat ik per ongeluk in de verkeerde voorfilm zat, en dat ik weer snel zou kunnen wegwezen, sinds afgelopen donderdag weet ik dat het menens is. Na twee operaties en 6 BCG-spoelingen heeft de kanker in mijn blaas een duidelijke boodschap afgegeven: mij krijg je hier niet zomaar weg! Sterker: we gooien er nog een schepje bovenop. Maar ho: wij zijn hier ook niet van gisteren. Afgelopen weekend heel wat telefoongesprekken gevoerd en vanochtend spijkers met koppen geslagen. We brengen de volgende topper in stelling: professor Simon Horenblas van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Dankzij tussenkomst van vriendin Nicole! Vreemde gewaarwording: samen joelend van blijdschap aan de telefoon omdat ik al snel mag komen. Daarna hoofdschuddend door m'n huis gelopen: als je toch BLIJ bent dat je naar het AvL mag, dan ben je toch ver afgeweken van je normale bestaan. Maar goed, we zullen eens zien of die kanker dáár van terug heeft. Zusje Seppie en ik betreden over 2 weken deze nieuwe arena. Gesprek op 30 september om 12 uur en daarna om 15.30 een cystoscopie. Met een camera, hup, m'n blaas weer in. Blaaskanker: the movie. Brrr.