Spuiten en slikken

Toscane.... olijfbomen, heerlijke witte wijn, de mooiste kerken, kunstschatten, 35 graden en warmer, Florence, Siena, Volterra, heerlijk groot terras aan het huis op de heuvel, de hele dag verrukkelijke familie om me heen... Het was méér dan heerlijk.
Maar helaas niet zonder zorgen. Er was één vervelende klier in het gezelschap die mij geen vakantie gunde, en dat was Mrs. Pouch. Even terug in de tijd: vrijdagavond voor de vakantie nam ik mijn laatste zware antibioticumpil om zaterdag te beginnen met de onderhouds-antibioticumkuur. Zouden we wat rust creëren in dit lijf. Maandagochtend vertrekken we goedgemutst naar Italië, maar in het vliegtuig begin ik me al zorgen te maken. Een flink lekkend stoma. En dat komt vast niet van de cabinedruk, toch? Op de plaats van bestemming gaat het al snel bergafwaarts. Ik voel me rillerig en ik lek me werkelijk een ongeluk. Triest dieptepunt (afgezien van de onderbroken nachten) is een ontploffend stomazakje midden op een druk toeristisch kruispunt in Florence. Terwijl de levende standbeelden en een prachtige gitarist om me heen geld verdienen met hùn act, speel ik m'n eentje "human fountain". De urine spuit zó hard uit m'n stoma dat m'n stomazak losraakt en ik een urinebommetje op straat gooi. En waar, beste mensen, is dàn het toilet. Ik vlucht een zijstraat in, ren een café in waar ik prompt word weggestuurd naar een openbaar toilet elders, dat ik door alle stress niet vinden kan. Na een smeekbede bij een andere bar mag ik dan gelukkig daar naar binnen om me enigszins te fatsoeneren. Ik hoef jullie vast niet uit te leggen hoe ongelukkig ik me voelde.
Intussen begon de koorts ook weer op te lopen, en dus moest ik noodgedwongen alweer aan de zware antibioticumkuur. Vanaf mei de vierde op rij! Vandaag is de laatste dag van die 10-daagse kuur, heb ik dus weer 20 van die bommen geslikt en ik vrees dat de infectie nog niet over is. Elke dag heb ik nog koorts gehad en ook spuit de stoma op de meest ongelegen momenten m'n kleren nat.
Vandaag stond er alweer een bezoek aan het AVL op het programma. Er moest nog een nier-echo gemaakt worden. Ik heb de gelegenheid maar meteen aangegrepen om urine in te leveren, zodat dat eens goed in het lab onderzocht kan worden. De stomaverpleegkundige noteert op mijn laboratoriumkaart: 'chronische ontsteking'. En verdomd, zo is het. In de trein terug pink ik een traantje weg. Ik ken m'n lijf niet meer terug! Ik loop de deur van het AVL, m'n huisarts en de apotheek plat en niks helpt en ik voel me klote. En echt, neem maar van mij aan: ik ben echt blij dat ik geen uitzaaiingen heb en dat ik er nog ben en zo, maar jezusmina, mag ik dan toch weer eens m'n energie, m'n lijf en m'n gezondheid terug? Of vraag ik nou te veel?
Helaas is het antwoord: Ja, ik vraag daarmee kennelijk nu teveel.

naar Toscane

Morgenvroeg vertrekken we naar Toscane. Negen hele dagen logeren we bij Tom en Ges op 5 kwartier rijden van Florence. Ik verheug me enorm! 29 juli zijn we weer terug. Heb allemaal fijne dagen!! liefs Trix

Bakkum, here I go...!

Woensdagmiddag, zonovergoten Bakkum. Charles, Sef en ik gaan onze laatste Bakkumdagen meemaken. Na lang wikken en wegen hebben Paul en ik dan toch de knoop doorgehakt. Ook Seppie heeft de tent verkocht en dat was de laatste duw die we nodig hadden. En dus, blaadje opgehangen met het nummer van Paul die ogenblikkelijk gek gebeld werd. Binnen no time verkocht en nu ga ik de caravan opruimen, m'n spullen uitzoeken en afscheid nemen... Paul haalt ons op vrijdag met de auto op, de dag dat de nieuwe eigenaars zullen inhuizen.
Zul je potdorie zien dat het prachtig, geweldig weer is en de camping superrustig en heerlijk. Loop ik de hele dag met een brok in m'n keel. Gauw Seppie opzoeken. Lachend en huilend zitten we in haar hippie-caravan aan de rode wijn ons af te vragen waarom we zo idioot gedaan hebben. Bakkum verkocht! Zijn we stapelgek geworden???!!!
Op donderdagmiddag stappen een stoere grote man en een blonde mooie vrouw samen met twee prachtige witblonde jongetjes verheugd op me af. Het zijn de nieuwe eigenaars. Ik smelt ogenblikkelijk. Precies in deze gezinssamenstelling begonnen Paul en ik 10 jaar geleden ons Bakkumavontuur. En dan is Bakkum op z´n best. Overal vriendjes voor de jongens, hutten bouwen, strandplezier, met bolderkarren de duinen in, voetballen op het enorme sportveld, speeltuin, pingpongen. Voor de ouders bier op het winkelplein, met een boek onder de bomen, heerlijk fietsen en wandelen, allemaal leuke mensen om je heen, het Kippaleis en vis eten aan het strand.
De nieuwe mensen zijn razendenthousiast over de zonnige plek en over de caravan. Hun zoontjes maken zich meteen uit de voeten zodra ze ons leuke buurjongetje zien. Even later zitten ze gierend met z´n drieèn op een skelter. Herkenbaar!
Op vrijdag, bij de officièle overdracht, is alleen de vrouw er. Haar man is bezig met z´n laatste dag bij het NOS Journaal, zo vertelt ze. Nog één item en dan begint zijn vakantie. We nemen hartelijk afscheid en na nog één keertje achterom kijken, stap ik moedig voort, de camping af. ´s Avonds val ik doodop op de bank en zet de TV aan voor het 8 uur journaal. En daar, vanaf een winderig marineschip en met een microfoon in de hand, staat warempel de gloednieuwe Bakkumbewoner! Hij doet verslag van de pogingen van de marine om schepen tegen kapers te beschermen en interviewt nog wat marinebobo´s ook. Na een paar minuten rondt hij het item af.
`Zo! En nu snel naar Bakkum!´, glimlach ik naar het scherm.

Camera obscura

Schrik! Kom ik daar met Sef in het ziekenhuis, zoonlief is speciaal meegekomen om ´de redder van zijn moeder´ te ontmoeten, zit er een andere uroloog in de onderzoekskamer! Nou moe, dat kunnen we niet goed vinden! Gelukkig wordt Horenblas op mijn verzoek meteen opgetrommeld. `Simon, mevrouw Groot is hier samen met haar zoon en die willen jóu zien. Ja, wij begrijpen hier ook niet waarom, hoor!´. De verpleegster lacht.
Als ik op de onderzoekstafel ga liggen, stapt Horenblas al binnen en hij blijft gelukkig ook het hele onderzoek. Ik vertel hem dat ik na ons laatste gesprek twee weken geleden meteen wéér een ontsteking kreeg en dat ik nu dus aan m'n 4e kuur bezig ben en `dat ik mij NIET MEER goed voel!´.
De andere uroloog stopt intussen een camera in mijn pouch, en o wat fijn: daar voel je lekker niks van! Ik moet terugdenken aan mijn vorige cystoscopie. Dat was tijdens mijn allereerste bezoek aan het AVL, stiknerveus, en ook wat pijnlijk want toen verdween die camera nog -heel ouderwets-, via mijn plasbuis in de blaas.
Au!
Wat er toen op de tv te zien was stemde al helemaal niet vrolijk. Overal kwaadaardige tumoren. En een zorgelijke Horenblas die zei: 'het is goed dat deze blaas eruit gaat'. Brrrr....
Wat we nu op beeld krijgen ziet er heel anders uit. Terwijl de onbekende uroloog met de camera zwenkt, geeft Horenblas korte bevelen: meet dat eens op, maak hier eens een foto van, stop eens even, ga nog eens terug, zwenk eens naar links. Samen vormen ze een perfect duo, allebei ingespannen turend naar de beelden.
Ik kijk ademloos toe. Dus zo ziet dat malle ding er van binnen uit. Eerst een lange tunnel, het lijkt met velours bekleed, roze en met heel veel plooien. Het ziet er eigenlijk heel aaibaar uit. Zacht en rond en roze. En gezond, dit ziet er gezond uit!
Horenblas tegen Sef: ´Wat ziet je moeder er mooi uit hè, aan de binnenkant!´Waarop ik verzucht:´Ja, wel aan de binnenkant!´ De verpleegster schiet in de lach. Wij vrouwen begrijpen elkaar. Sef bekent me later dat hij het niet bijzonder mooi vond, maar vooral héél gek!
De cameraman/uroloog waarschuwt me een aantal keren ´Kijk, dit is de klep´, maar ik mis het elk keer. Na de klep weer een weelde aan uitstulpingen en zacht rond weefsel. Of je in een nachtclub rondloopt! Horenblas en ik overleggen tussendoor. Hij raakt gefrustreerd. ´Het ziet er anatomisch allemaal goed uit, maar het moet wél functioneren! Ik begrijp het gewoon niet! De lis is lang genoeg, de klep is ok, en tóch lek je zoveel. Ik ga je CT-scans nog maar eens bekijken´. In de hoek van de onderzoeksruimte staat een computer. Horenblas neemt plaats achter het beeldscherm en kiest uit een hele lijst van CT-scans en ander onderzoeksmateriaal met daarboven in vette letters mijn naam de laatste scan. 'Tjonge', schiet er door me heen, 'wat neem ik een boel gigabytes van het AVL in beslag!' Horenblas bekijkt ingespannen beeld voor beeld. Naast hem kijk ik mee en laat me uitleggen wat al die vreemde vormen en kleuren betekenen. Reuze interessant! Ook op de CT-scans is niks geks te zien.
Wat nu?
Aan de pillen, toch maar weer. Eerst de kuur afmaken die ik nu neem, en daarna 3 maanden dagelijks een lage dosering antibioticum. Onderhoudskuur heet dat. Ik hoop van harte dat de moeheidsbijwerkingen minder zijn. Voor alle zekerheid krijg ik de heftige kuur ook nog een keer mee. Voor het geval die andere pillen niet werken. Wat een gedoe. Maar... met deze rugzak vol medicijnen durf ik wel op vakantie.
En nu zit ik buiten in de tuin dit bericht te schrijven. Ik ben moe, maar heel tevreden met de uitkomst van vandaag. Geen nieuwe operatie, dat is fijn. Het vooruitzicht van drie maanden geen infecties: nog fijner.
Er is een plan, er wordt ergens aan gewerkt, die redeloze koortsaanvallen worden aangepakt. Dat voelt goed!

Vakantie

Achter het woord vakantie verwacht je eigenlijk een uitroepteken. Yes! Eindelijk vakantie! Leuke dingen doen! Achter mijn woord vakantie komt geen uitroepteken, maar wel een kleine zucht van verlichting. Ik ben de dagen en weken voor de vakantie godzijdank redelijk doorgekomen op kantoor, maar nu ik thuis ben hoef ik niks meer op te houden. Ik ben werkelijk doodop en ik lek héél veel. Het is echt comfortabel dat ik in deze conditie thuis ben en dat ik me niet flinker hoef voor te doen dan ik me voel. Het allereerste vakantieprogramma-onderdeel, logeren in Limburg bij vriendin Lilianne, heb ik meteen gecancelled. Doe ik dolgraag een andere keer.
Gelukkig valt het de kinderen allemaal niet op. Het is piekenkermis hier om de hoek. En dus zijn de jongens met vriendjes voortdurend op pad en amuseren ze zich kostelijk. Met gokken bijvoorbeeld. Op de keukentafel groeit de berg plastic kaartjes die Sef wint met de eenarmige bandiet. Ik vrees dat hij straks bij het inwisselen de hele tent kan meenemen!
Daarnet een lijstje gemaakt van punten die ik morgen met Horenblas moet bespreken. Ik heb genoteerd wanneer ik precies ontstekingen had (dan komt dit weblog goed van pas trouwens), welke medicijnen ik inneem en wat voor vragen ik heb. Dat wordt vast een geanimeerd gesprek. ´Dokter! Ik heb gelezen dat er in Maastricht een chip is uitgevonden die in de pouch gemaakt kan worden, waardoor je voelt wanneer je moet catheteriseren!´. En: ´Mijn overbuurvrouw heeft via-via gehoord dat als ik de pouch eens per 3 dagen spoel met een ampul met een soort chloor erin, dat dan de ontstekingen DEFINITIEF tot het verleden behoren!´ En: ´Mijn huisarts laat vragen of dat zo door moet gaan met die antibioticumkuren. Hij wil graag uw advies!´ Ook moet ik opbiechten dat ik de pillen die hij me twee weken geleden voorschreef tegen het lekken niet meer inneem. Mijn hemel, dat wordt me wat. En dan moet die goede man tussendoor ook nog met een camera in m´n pouch turen.
Om de pijn wat te verzachten heb ik daarnet een verrukkelijke Italiaanse witte wijn voor de man gekocht. Hij gaat namelijk óók op 20 juli op vakantie naar Italië, net als ik. Kan hij alvast wat indrinken en in vakantiestemming komen.
Vakantie met een uitroepteken, ik gun het hem van harte!

Lek en gespannen

Vannacht goed geslapen en geen koorts vanochtend. 'Zou ik me alles verbeeld hebben?', zo pieker ik. Laat ik de huisarts maar eens bellen, kijken of hij nog wat aan die urine van mij gezien heeft. En ja, er zat bloed in de urine dus de dokter laat weten dat ik echt de kuur af moet maken. Het is wel degelijk foute boel.
Zenuwachtig sta ik op. Kan het zijn dat ik dit keer gewoon geen koorts krijg? Om te beginnen maar weer eens goed en langdurig spoelen die pouch. Daarna lekker douchen en aankleden. Nog vóór ik m'n stomapleister op doe, loopt de urine alweer over mijn buik.
Jezusmina, is dit mijn lijf? Met alle hulpmiddelen, pillen, bezoeken en telefoontjes aan ziekenhuis, uroloog, huisarts, stomaverpleegkundigen, heb ik ineens het gevoel dat ik niet meer leef, maar dat ik meedoe aan een of ander medisch experiment. Als ik voor alle uren betaald zou worden, hoefde ik niet meer naar kantoor!

Gaat t meevallen?

De temperatuur zakt iets! Ik lig in bed naar de Memorial uitzending Michael Jackson te kijken net zoals die andere 2,5 miljard mensen en ik hoop vurig dat ik dit keer de dans ontspring en ik de infectie snel de nek omdraai.
Seppie heb ik net afgebeld, deze nacht ga ik wel goed doorkomen lijkt me.
Pfff, wat spannend...

Ik kan het niet geloven

... maar het is echt waar. Ik heb alweer een ontsteking! Vanmiddag op kantoor begon ik als een gek te lekken. Leuk als je net bezig bent om enthousiaste webteksten te verzinnen. Al snel kan ik m´n aandacht er nauwelijks nog bijhouden. Steeds steelse blikken op de klok. Om de twee uur rennen naar de WC, ja hoor weer die pleister kletsnat. Om 15.00 uur krijg ik echt geen letter meer uit m´n toetsenbord en bij alweer de volgende lekkage sta ik al te huilen op het toilet.
Hup naar huis en koorts opmeten. 37,8. Tegen het plafond van ellende. Huilend de huisarts gebeld waar ik gelukkig direct terecht kan. Daar moet ik op het toilet in een potje plassen, maar ach wat heeft dat eigenlijk voor zin. De enige manier om bacterièn op te sporen is via een kweek. Een stickje gebruiken kan niet, omdat die urine niet uit een blaas komt. Gaat dus altijd dagen overheen. Gelukkig mag ik even m´n nood klagen bij de huisarts. Ik krijg wederom de zware kuur mee, en ook alle uitdraaien van de kweken van de vorige keer. Het is de bedoeling dat ik deze komende dinsdag aan Horenblas laat zien. Hij mag zeggen hoe dit verder moet.
Overigens, de zorgmachine is direct weer op volle toeren: straks komt Ilse langs, die is door Seppie gealarmeerd, Seppie komt straks logeren, en morgen is Anna er. Hoe lief ook, ik voel me verschrikkelijk dat ik alweer op anderen moet leunen. Ik kan er maar niet aan wennen, dat ik zó vaak zó ziek ben. Afschuwelijk gewoon!

En het goede nieuws is...

... dat er op de CT-scan geen kanker te zien was. Een fijne opsteker! En dus werd het toch weer een gezellige boel daar bij Horenblas. Na deze fijne uitslag mag ik op de behandeltafel gaan liggen, zodat Horenblas (ik citeer) `het vege lijf eens kan bekijken`. Tijdens het onderzoek begaat hij de onvergeeflijke fout door langs zijn neus te vragen `of ik wat was aangekomen?``IEEEEK!!`gil ik ` Seppie, de dokter vindt me te dik!!!`. En, even for the record: ik ben toch echt afgevallen! Toen we allemaal weer tot bedaren waren gekomen, ging het gesprek over de pouch. Ik heb verteld over de ontstekingen en alle lekkages en dat ik er gek van werd en zo. Volgens Horenblas kan het lekken drie oorzaken hebben: een overactieve darm, een niet goed sluitende klep of er zit een kink in het stuk dunne darm naar m`n vel. Over een weekje gaat de prof eens met een camera zijn werk van binnen bekijken. Ook krijg ik nieuwe medicijnen die zwaarder zijn dan de vorige. Geduldig probeert Horenblas de bijwerkingen aan me duidelijk te maken, maar Seppie en ik kwebbelen zò gezellig met hem mee, dat hij uiteindelijk uitroept: `nou probéér ik eens rustig wat te vertellen over die medicijnen, wat denk je? Nemen die twee zusjes me gewoon in de zeik!!` Tja, dat vinden wij leuk, vooral als het een uroloog betreft!
Dan over die pillen. Op de verpakking staat met grote letters `PAS OP MET ALCOHOL`. Een aansporing om vooral geen alcohol te verspillen wil ik nog wel ter harte nemen, maar ze zullen toch zeker niet bedoelen dat ik de witte wijn en de rosé moet laten staan? Zeg, ik laat me niet àlles afnemen?! En dus zit hier om 5 uur toch echt steevast de vijf in de klok. Wat me de laatste dagen wel opvalt, is dat ik om een uurtje of 21.00 doodop de slaap val. Is dit nog gewoon het bijkomen van de infectie, of de combinatie pillen en alcohol? Ik kijk het nog eens even aan, maar voor mij staat nu al vast welk middel afvalt als ik zo moe blijf...