Eureka!!!

Dit wordt vast een warrig en onsamenhangend blogje. Het wonder is namelijk geschied: gisteren en vandaag géén koorts! Ik kan m'n geluk niet op! Het begon op woensdagavond. M'n lijf voelde ok, en ik durfde zelfs 's nachts zonder stomazakje te slapen. Een droge pleister 's ochtends. Ik staarde er ongelovig naar. Hoe is het in hemelsnaam mogelijk, en goeie god doe me dit wat vaker! Ik voelde ook geen rillingen! Inderdaad, geen koorts en oh, wat zit je dan anders in je vel. Rustig aan het werk, niet de hele dag kleine lekkages voelen en rennen naar het toilet, maar gewoon uren achter elkaar kunnen werken. Ook vannacht weer met een pleister op geslapen en wederom helemaal droog vanochtend. Natuurlijk zet ik 's nachts de wekker, maar ook dan geen lekkages. Ik weet gewoon niet wat me overkomt. Zó was dit dus bedoeld!
Wederom een fris kantoordagje met zelfs aan het eind van de dag genoeg energie om mee te gaan met m'n collega's voor een borrel. Heerlijk!!
Vanochtend zit ik met zus Anna in de tuin aan een kopje koffie. 'Trix, zou dit niet gewoon door het onderzoek kunnen komen?'.
Verhip.
We brainstormen verder. Afgelopen dinsdag heb ik een injectie gekregen met spul om m'n nieren flink te activeren. "Hier gaat u de rest van de dag veel van plassen!", zei de verpleegkundige toen ze het spul in m'n ader spoot. Erna kwam er de andere injectie met het radioactieve goedje. Het daaropvolgende half uur moest ik stil liggen en zag ik op het beeldscherm m'n nieren zich razendsnel vullen en daarna m'n pouch. Ik had flink moeten drinken ervoor en dat werd nu in een noodgang de urinewegen in gejaagd.
Ineens valt het kwartje. Die bacterie is weggespoeld afgelopen dinsdag!! Dat móet wel! Gewoon kwestie van de buizen eens flink doorspoelen!! Dinsdag was het onderzoek en had ik bij thuiskomst nog gewoon 38 graden verhoging. Maar daarna daalt het snel. En oh wat een enorm verschil is dit!!
Ik loop nu de hele dag met een grote grijns op m'n gezicht. Niet alleen ben ik er nu echt van overtuigd dat het een bacteriekwestie is, ook heb ik nu ervaren hoe rustig m'n stoma en lijf kan zijn. Hier gaan we voor!!!

Tijd voor excuses!

Er gebeuren wonderlijke dingen na afgelopen vrijdag. Ik word ineens door diverse lieve mensen gefeliciteerd. En ik krijg blije, opgewekte en opgeluchte sms'jes. Dat ik maar fijn van het weekend moet genieten. En wat heerlijk hè, geen uitzaaiingen. Meestal sluit ik me probleemloos aan bij zo'n lieve positieve energie en laat ik me graag verwennen door het optimisme van de mensen om me heen.
Dit weekend wil me dat absoluut niet lukken.
Dit weekend ben ik voornamelijk verdrietig en boos. Boos is eigenlijk nog een understatement. Ziedend ben ik. Wéér een nieuw onderzoek, wéér nul op request, wéér niks te vinden. En toch wijst het kwik elke dag rond de 38 graden aan. En spoel ik, en slik ik pillen, en ril ik, en ben ik moe, moe, moe. En niemand die me vertelt wat het nou eigenlijk is, en belangrijker nog, wanneer dit ophoudt en ik weer een leven terugkrijg.
Ik ben namelijk nog nergens. Ik ben nog niet bij een oplossing, of zelfs maar bij het probleem. Ik tast nog volledig en totaal in het duister, en erger nog: tot nu toe de medici ook.
Soms heb ik m'n frustratie over dit alles laten blijken en mensen de mond gensnoerd die me een hart onder de riem wilden steken. Dat spijt me. Ik wil dolgraag meedoen en vrolijk en optimistisch zijn. Maar in alle eerlijkheid: ik vind het onderzoek gewoon eng en ik heb er geen zin in. Maar bovenal en vooraleerst ben ik bang dat er wéér niks uitkomt en dat ik het uiteindelijk met dit lijf, deze lekkages en deze energie moet doen. Jammer maar helaas, met de groeten van de dokter.
Zo zit dat dus. Zo voel ik me nu. Angstig en onzeker.
Om me te verwennen heb ik een verrukkelijke biefstuk gekocht die ik nu in de pan ga gooien. En dan voor de TV ga opeten. Daarnet heb ik buiten de plantjes vol aandacht water gegeven en straks ga ik de puinhoop in de keuken te lijf. Vroeg naar bed vanavond met een spannend boek, ach het wordt vanzelf morgen.

Op naar de medische isotopen

Afgelopen vrijdagochtend, en ik heb weer een knoop in m´n maag. Het is weer uitslag-tijd! Volgens de doktersassistente mag ik na half 2 ´s middags bellen. Om maar constructief bezig te zijn, log ik ´s ochtends op m´n laptop in op kantoor. Dat verzet de zinnen! Ik wil niet denken aan m´n lijf, aan onverklaarbare koorts of aan kanker. Om half 1 gaat de telefoon. Het is de huisarts al! Ik verslik me in m´n koffie. `Trix, ik heb uitgebreid overlegd met Horenblas. Je bloed is goed´. Ongeloof maakt zich van me meester. M'n bloed is goed? Welja! M´n urine is goed, m´n bloed is goed, en toch valt de patiënt om!
Ze vervolgt: 'Hij is ervan overtuigd dat er toch een anatomische reden is waarom jij je niet goed voelt. Er zit èrgens in je urinewegen een plek waar bacterieën achterblijven. Af en toe vlammen die op en dan heb jij koorts'. 'Ja, maar, stamel ik, een paar weken geleden hebben ze met z'n tweeën die hele pouch verkend met een camera! En niks gezien!'. 'En daarom', vervolgt m'n arts, 'gaat Horenblas een ander onderzoek doen. Een renogram'. 'Oh, nou vooruit dan maar', zeg ik gelaten. 'En wat is dat dan voor onderzoek? 'Dan spuiten ze een radioactief vloeistof in en kijken dan met een camera'. Nu schiet ik in de lach. Radioactief? Inspuiten? Kan het allemaal nog gekker? In Petten zeker, haha!
Na nog een keer gevraagd te hebben of ze dan toch niet een ontsteking in m'n bloed gezien heeft ('nee!'), bedank ik de arts hartelijk voor haar daadkrachtige optreden. Als het AVL woensdag nog niet gebeld heeft, raadt ze me aan, dan moet ik zelf maar even contact opnemen. Na het telefoontje moet ik even zitten. Tuurlijk, ik ben opgelucht dat er niet aan uitzaaiingen gedacht wordt. Maar potverdorie, deze bacterie verstopt zich wel èrg goed! Nergens is iets te zien! Frustrerend!

Drie uur later gaat de telefoon. Het AVL. Horenblas laat er geen gras over groeien. Er is een onderzoek aangevraagd, zegt de vriendelijke mevrouw, waar haast bij is. Is aanstaande dinsdag mogelijk? Oeps! Maar natuurlijk, roep ik bijna uit. Ik laat me uitleggen hoe het allemaal in z'n werk gaat en het klinkt wel een beetje griezelig. Radioactieve vloeistof ingespoten krijgen en dan op een tafel liggen met een camera onder je. Een half uur lang wordt elke 30 seconden een beeld gemaakt. Dan heb je na een half uur een film. "Urine, the movie". Ook de naam van de balie waar ik me om 15.45 uur moet melden is griezelig. Nucleaire geneeskunde. Gelukkig in het vertrouwde AVL. Dàt dan weer wel.

Zoekplaatje

Twee blogjes geleden vertelde ik over m´n bezoekje aan het AVL. Daar leverde ik urine in om nou potverdorie voor eens en voor altijd die rotzak te identificeren die maakt dat ik me zo slecht voel. Natuurlijk blijft er gewoon telkens een bacterie achter in m'n pouch die zorgt voor die voortdurende moeheid en verhoging. Lekker makkelijk: gooi er dán een pilletje achteraan en weg is al het ongemak.
Tot mijn verbijstering belt anderhalve week later een opgewekte mevrouw van het lab met de boodschap dat er niets en niemandal is aangetroffen. Nou jullie weer.
Waarom voel ik me dan zo ellendig!
Op aanraden van zus Anna houd ik tegenwoordig een logboek bij. Daarin houd ik bij hoe ik me voel, hoeveel koorts ik heb, wanneer ik welke kuren geslikt heb, hoeveel koorts ik dan had en welk merk antibioticum ik nu elke dag slik. Ook de telefoontjes en afspraken met de huisarts en AVL zijn geboekstaafd. Iemand zin om af te studeren op deze worstelpartij? Eén telefoontje en ik heb een fijne case-study!
Het beeld is eigenlijk heel simpel: ik heb al wekenlang vrijwel elke dag een temperatuur tussen de 37,4 en 38 graden. Ongeacht of ik met een pittige antibioticumkuur bezig ben of niet. Naast deze koele cijfertjes gooi ik nog wat emotie in m´n boekje en lees je regelmatig kreten als ´moe, moe, moe!!´, of ´veel gelekt´, of ´niet lekker!!´, of ´huilen op het werk´. Je wordt er alles bij mekaar niet erg vrolijk van. Tijd om dit probleem op te lossen! Op aanraden van vriendin én verpleegkundige Lilianne meld ik me bij m´n huisarts. Misschien is een bloedtest een idee? Met het boekje in de hand leg ik uit wat het probleem is. M´n doortastende huisarts vraagt me het hemd van het lijf en vult een uitgebreid labformulier in. Samen brainstormen we over wat we allemaal kunnen opsporen. Schildklier, leverfunctie, nierfunctie, algeheel bloedbeeld, en ja, ook kijken we of er onrust in m´n botten is die zou kunnen wijzen op uitzaaiingen. Sinds ik op internet gelezen heb dat een klein aantal mensen (lichte) koorts krijgt als gevolg van uitzaaiingen, ben ik onrustig. `Houdt dit dan nóóit op!!´, huil ik dan inwendig. Zo heb ik af en toe mijn Carice van Houten-momentje.
Vanochtend 4 buizen bloed laten prikken en vrijdag bel ik over de uitslag met m'n huisarts nadat die heeft overlegd met Horenblas. Ik hoop op die kleine bacterie, of een mexicaanse griepvariant, of Pfeiffer, of de tse-tse-vlieg.

Vol goede moed!

Werd ik gisteren nog beheerst door de beperkingen van m'n lijf en de angst voor de dag van vandaag: 'ga ik ziek worden? Kan ik maandag wel werken? enzovoorts enzovoorts, vandaag zie ik het alweer heel wat zonniger in.
Gisterochtend sprak ik in de trein naar het AVL mijn buurvrouw, die vertelde altijd veel last te hebben van blaasontstekingen. Haar Marokkaanse schoonmoeder gaf haar het advies om vooral te zorgen voor véél vitamine C en minstens 1 liter sinaasappelsap per dag te drinken. En bij haar helpt dat goed. Jullie lezers snappen het al: vanochtend raasde hier de sinaasappelpers op volle toeren en heb ik al ik weet niet hoeveel kopjes groene thee met citroen gedronken. En ja, de vitamine C-bruistablet zit er ook al in. We gaan de strijd aan met de bacterie!
En ik bind gelijk ook maar de strijd met het huisstof aan, dat is hard nodig hier! Stofzuigen, keuken dweilen, gang spinnenvrij maken (huuuuh!!).Ondertussen zing ik volop de heerlijke liedjes van Sesamstraat, die we ook luidkeels meezongen in de auto van Tom in Italië. Zowiezo denk ik de hele dag vol warmte terug aan die heerlijke vakantie. Mijn bezoekje aan het AVL gister was te snel na het heerlijke warme Italiaanse bad, het contrast te groot.
Ik moet het achter me laten en nagenieten van de heerlijke tijd die we gehad hebben. Basta!