De datum!

Het achtbaanwagentje waar ik al geruime tijd inzit, is vanochtend met een klein schokje weer in beweging gebracht. Er is een datum! Op 11 november om 11.00 uur meld ik me in het AvL voor het voorprogramma. Op woensdag 12 november is de operatie. Na het telefoontje met het AvL heb ik eerst zus Seppie gebeld die met me meegaat de 11de. Godzijdank kan ze op deze datum! Na wat gegil en gegriezel aan de telefoon hebben we wèl bedacht dat het fijn is dat ze rekening houden met het feit dat ik een Limburger ben en we hebben terstond besloten om ons stipt om 11.11 te melden! Dan staat het gesternte zeker goed!
Daarna heb ik direct m'n tas gepakt en ben ik richting sportschool gevlogen. Hier moest wat energie uit! De fysiotherapeut heeft me een conditietest afgenomen (voldoende!), m'n vetpercentage opgemeten (helemaal goed!), en m'n gewicht gemeten (precies hetzelfde als 3 weken geleden! Hoe is dat in gódsnaam mogelijk!). Nog één weekje ga ik me uitleven in die sportkelder. Op naar de 11de van de 11de om 11.11 uur.

Vàn je af kankeren

Voordat jullie denken dat mijn leven een aaneenschakeling is van supriseparty´s, lunches, gezellige vrienden en vriendinnen op de koffie, heerlijke wandelingen, lieve telefoontjes, borrels met zussen en broes, sms´jes, opbeurende e-mails en slagroomgebakjes: eh verhip... nou ja, dat is het natuurlijk óók... nu even een ander geluid. We gaan eens even kankeren! Want jongens, kanker in m´n blaas, da´s nog tot dáár aan toe. Maar waarom heb ik zo vaak pap in m´n benen? Joeg ik vorige week in de sportschool nog jubelend alle metertjes omhoog, vanochtend sleepte ik me futloos, bleek, onaantrekkelijk, puffend, zwetend en hijgend van apparaat naar apparaat. Onderwijl biddend dat het gauw voorbij mag zijn. Moeheid overvalt me niet alleen in de sportschool, maar ook tijdens een doodnormaal gesprek. Van het ene op het andere moment denken: 'o mijn god, waar hebben we het ook weer over?' en 'mmm... ik geloof dat ik even moet liggen' . Nou ja zeg!! Een zwakbejaarde is er niks bij.
Ander frustratiepuntje: dat wachten op die datum!! Ondanks dat ik èrg opzie tegen de transformatie van goddelijke, onweerstaanbare, razend aantrekkelijke vrouw tot afschuwelijk verminkte overlevende van de chain saw massacre, wil ik het maar gewoon achter de rug hebben. Beul, maak het in hemelsnaam kort en kom op met die operatiedatum!
Volgend pijnpunt: die kanker. Ik probeer er echt zo min mogelijk aan te denken, maar eh.. die blaas heeft geen griep. Ik hoop van ganser harte dat die kanker rustig wacht tot z'n laatste uurtje, en niet besluit om op de valreep z'n werkterrein nog wat te verruimen. Begint die optimistische Trix nu opeens te doemdenken? Nee hoor, in het geheel niet. Maar 's nachts met bonzend hart naar een pulserende blaas luisteren: er zijn beslist dingen die ik liever doe. Slapen bijvoorbeeld!!

Zo, hè hè, wat lucht kankeren heerlijk op! Ik voel me meteen een stuk beter!

Echte vrienden

'Mam? Weet je, mijn vrienden op school houden er echt rekening mee dat jij kanker hebt'.
Jen en ik onderbreken ons gesprek aan de open haard en draaien ons vertederd naar Charles. 'O ja, lieverd?' zeg ik, 'Wat fijn! Wat doen ze dan voor je?'
'Nou kijk', vervolgt mijn 14-jarige zoon met een serieuze blik, 'normaal roepen ze altijd heel hard 'kanker!' als ze aan 't schelden zijn. Dat doen ze nou niet meer waar ik bij ben. Nu roepen ze gewoon alleen nog maar 'kut!'

surprise!

Vrijdagavond 18.00. Toch een tijdstip waarop een béétje werknemer opgelucht een borrel drinkt en gelukzalig `weekend.!` zucht. Mijn collega´s zijn van een ander slag, ben ik achter gekomen. Die draaien hun hand niet om voor een georganiseerde overval op dat tijdstip! Eén bescheiden belletje aan de deur en ineens... staan àl mijn collega's in m'n keuken, mèt bloemen, mèt de heerlijkste schalen eten, mèt drank, glazen, borden, de hele santekraam. Ineens is er feest in mijn huis en ikzelf zit niet in het organiserend comité! Een prachtige lieve toespraak van m'n manager Jenny en een ontroerend 'mood-boekje' met bijdragen van iedereen om me moed in te spreken voor de operatie. We hebben getoast met z'n allen en daarna heerlijk gegeten. Het was zo lief en ontroerend en geweldig, ik gloei er nog steeds helemaal van. Het is nu definitief en onomstotelijk aangetoond: ik heb de leukste en hartverwarmendste collega's van de wereld! Lieve Joep, Marieke, Jen, Vera, Pascal, Lamber, José, Jenny, Marieke, Eef, Marleen en baby Circe, Nathalie, Esmeralda en Ernestine: Dank! Jullie hebben me een onvergetelijke avond bezorgd!

Kijkoperatie

Kinderen hebben papaweekend, dus ik heb het rijk voor me alleen. Vanavond gaat het gebeuren. Pantoffels aan, zak chips binnen handbereik, dvd'tje in de aanslag: vrijdagavond filmavond! En wat draait er? "Urinedeviaties, u beslist". Gemaakt door het Erasmus Medisch Centrum. Eens kijken of ik wel de juiste keuze gemaakt heb. De film begint met een vriendelijk ogende uroloog, die een inleidend praatje houdt over kanker en stoma. Bijna wil ik doorzappen, maar daarna komen een aantal patiënten aan het woord die vertellen hoezeer ze tegen dat stoma op zagen. Herkenbaar. Opvallend: over het algemeen oudere mensen, en voor het merendeel mannen. Eén jonge vrouw en ik voel direct: dit is een Indiana Pouch-meisje. In de gaten houden! Na deze inleidende schermutselingen komen de verschillende stoma's in beeld. Onhandig geplak met zakjes door een lieve oude man bij de stomazuster brengt me zowat de tranen in de ogen. Dan verschijnt het meisje in beeld. Type brutaaltje: blond geverfd haar, aanplaknagels, ras Rotterdamse. 'Nou, ik dach, ik gaat toch zeker geen zakkies plakke? Ik spring nog in de disko en wil naar het strand!'
That's my girl!!
Even later demonstreert ze het katheteriseren. Eerlijk is eerlijk: dat was even slikken. Maar het Indiana meisje zelf draait er haar hand niet voor om, 5 maanden na de operatie. Wat een enorme opsteker! En terwijl de urine in een bakje loopt, knipoogt ze schalks naar de camera "en het scheelt nog toiletpapier ook!'. Het enige waar ze maar niet aan kan wennen, is het enorme litteken op haar buik. Voordat ik dat goed kan bestuderen, komt er ineens een commercial break en worden we ruw van het leuke meisje naar de Unox-fabrieken geleid en zien we een aantal trotse slagers in de weer met een vat vol verse worst. Wat apart, een bedrijfsvideo met commerciele boodschappen! Totdat ik doorheb dat dit de operatie is. Een litteken van boven tot onder, als een harinkie opengelegd? Ik neem aan dat dit de Rotterdamse methode is. In ons AvL en met onze wonderdokter gaat dit natuurlijk allemaal heel anders. Via de navel, toch?

Nog geen datum...

Afgelopen donderdag het AvL gebeld. `Of er al iets bekend is?` De mevrouw van de afdeling patientenlogistiek bladert en zoekt en zegt dan: "Ja hoor! U staat ingepland!" Meteen grijp ik m'n agenda, maar ze vervolgt: "maar we mogen de datum nog niet noemen. Bij urologie verandert er nog wel eens wat, en daarom maken we de datum pas twee weken voor de operatie bekend". 'Het is wèl nog dit jaar?' probeer ik een clue los te peuteren. Maar de mevrouw trapt er niet in: "Jawel hoor, het is zéker nog dit jaar', lacht ze.

Wachten dus. Geduld hebben. Kalm blijven.

Kredietcrisis

Wat doet de kredietcrisis in dit kankerhoekje? Hoewel ik tegenwoordig op een soort zijspoor beland ben, houd ik de actualiteiten nog gewoon bij. Ik ga me in dit hoekje niet wagen aan sociaal-economische bespiegelingen, maar wel geef ik jullie graag een tip. Lees onderstaande column van Jan Blokker. De man heeft een punt.

http://www.nrcnext.nl/opinie/columnjanblokker/article2020659.ece/We_moeten_in_ieder_geval_dat_vertrouwen_niet_meer_herstellen

Bakkum, here we come!

De beste remedie tegen liefdesverdriet is, we weten het allemaal, een nieuwe liefde. Fladderende vlinders in je buik, hartkloppingen, die nieuwe andere persoon om te ontdekken: het verdringt het verdriet, de weemoed en de tranen om dat wat niet meer is. Nu de inkt op de scheidingsakte van P. en mij net is opgedroogd, krijg ik kanker. Hartkloppingen, pulserende tumoren in je buik, een nieuwe vijand om te ontdekken. Kanker als remedie tegen liefdesverdriet?

Al wandelend door het prachtige Kennemer Duinlandschap dacht ik hierover na. Verdomd als het niet waar is: we hebben een voordeel te pakken! Afgelopen voorjaar riep ik nog boos dat ik geen stap meer zou zetten in onze caravan in Bakkum, overmand als ik altijd word door mooie herinneringen. Het afgelopen weekend heb ik er een paar overgelukkige dagen beleefd. Samen met Sef eten in een hippe strandtent, en -huuuh ik zie niks!, ik ook niet!!- over een donker duinpad terugfietsen naar de camping, avondje kaarten bij kaarslicht met Seppie en Rob, heerlijk ontbijtje in de zon, cappuccino en warme choco op een terras. Het hele weekend voelde als één grote belofte: volgend jaar een prachtig Bakkumseizoen!

Calorieën en meer...

Je kunt van kanker zeggen wat je wilt, maar het brengt een hoop gezelligheid met zich mee. Zeker als je je familie, vriendinnen en vrienden vertelt dat er calorieën bij moeten. Laat ik jullie deelgenoot maken van mijn afgelopen drie dagen. Woensdagochtend staat vriendin Brigit op de stoep. "Schat, heb jij koffie? Dan heb ik er wat bij!" Snel tovert ze twee verrukkelijke gebakjes uit haar tas. "Ik heb de bakker gevraagd om de calorieën erin te laten!" Koud twee uur later lunchen met Jen. "Denk erom, we nemen iets lekkers hoor!". 's Avonds komt Sacha op bezoek. Met haar Indische achtergrond is ze er heilig van overtuigd dat elke crisis overwonnen dient te worden met eten. Heerlijke stamppot met worst, en een grote zak pinda's "Vanavond lekker opeten!". De avond erna eet ik met twee vriendinnen bij Eugenie, die een zalige pasta gemaakt heeft en zelfgemaakte appeltaart. Als het grootste stuk, mét slagroom, paraat gemaakt is, zak ik kreunend achterover. Tjongejonge, dit is hard werken! De volgende dag sms't Arno: Trixy-baby (ja, ik heb wonderlijke bijnamen) zullen we een calorierijke lunch doen? En zitten we om 12.30 met een verrukkelijk bord pasta en een glas witte wijn op het terras met het gezicht in de zon. Is dit de hemel? Zeker, de calorieën zijn hemels. Maar wat echt gelukkig maakt, dat is jullie liefde.

de stoma-coach

Gisteren geluncht met W., m'n kersverse stoma-coach. Dat zit zo: W. en ik hebben jaren geleden samen gezongen in hetzelfde koor. Of moet ik zeggen, we hebben samen gegiecheld in hetzelfde koor? Hoe dan ook, het was gezellig. Het koor hield op te bestaan, maar wij bleven elkaar heel af en toe nog eens zien. Om nog eens wat te lachen. W. heeft als ex-kankerpatiënt al zo'n 30 jaar een darmstoma. En op een mooie dag ergens in augustus kwamen we elkaar weer tegen in de stad. En hebben we weer staan lachen, ondanks dat ik alleen maar rotnieuws had. Sinds die dag bellen en lunchen W. en ik regelmatig. Gistermiddag zat ik weer tegenover hem in een lunchtent in Amersfoort. Ik moet jullie bekennen: ik hoor W. onbeschaamd uit over zijn leven met een stoma. En het fijne is: hij geeft overal onbeschaamd antwoord op. Stoma en wandelen, stoma en reizen, stoma en relaties, stoma en seks, welke standjes wel en niet, stoma en ongelukjes, stoma en het huidige modebeeld, stoma en schaamte, je kunt het zo gek niet verzinnen of we praten erover. En we lachen erover. Zo reageerde W. op mijn gloedvolle verhaal over het telefoongesprek tussen dr. Simon en mij met: 'heeft Horenblas niet ergens geroepen dat je wèl nog steeds kanker hebt?'. En liggen we daar weer dubbel over.
W. heeft een liefdevolle relatie, en zit heel goed in z'n (gehavende) vel. Als ik in z'n felblauwe ogen kijk, denk ik "sta ik ooit óók weer zo in het leven?" Zijn boodschap aan mij is steeds luid en duidelijk: 'Trix, dit ga je doen, en goed ook. Het wordt een heel gevecht, maar je komt hier prima doorheen. Je leven verandert wel heel ingrijpend. Je bent minder mooi, je lijf voelt helemaal anders, maar troost je: je ben hierna wèl een vrouw met een verhaal'. Tja, en sindsdien moet ik telkens huilen. Dank je, W., voor je eerlijkheid, voor de mooie gedichten gistermiddag in de mail, voor je hulp. We bellen.

Uitslag CT-scan!!!!

Vanmiddag in de Albert Heijn hoor ik nog van Saskia dat Simon Horenblas me morgen rond de middag gaat bellen over de uitslag van de CT-scan, als hij die heeft. "Trix, verheug je nog nergens op, het kán zijn dat die uitslag er nog niet is. Op dit moment is die er nog niet. Morgen belt Horenblas je in ieder geval, misschien kun je anders even overleggen over dat je je eierstokken wilt behouden". Leuk, zo'n gesprek naast de blikken sperciebonen in de AH!! Saskia en ik hebben er nog hartelijk om staan lachen. Koud een uurtje later krijg ik dr. Simon aan m'n mobiel. Eerst weet ik nog niet met wie ik spreek, tot ik luid en duidelijk hoor: "de CT-scan is goed!". Jongens, ik heb me misdragen aan de telefoon. Gegild van blijdschap: "nee ècht?!!! Ik krijg een hartverzakking!!! Spreek ik met Simon Horenblas zèlf??? En vervolgens: "als u naast me zou staan zou ik u nú omhelzen!". Gottegottegot, jongens, ik moet de volgende keer m'n excuses maken! Dr. Simon zelf klinkt blij. "Ik kan me je opluchting goed voorstellen!" en "nu gaan we met vertrouwen óp naar de operatie". En moet hij vooral grinniken. Oh jongens, ik was totaal niet beheerst en niet ladylike, en de helft van het gesprek ben ik vergeten. For all I know kan ik m zó ten huwelijk gevraagd hebben. Nu zit ik met gloeiende wangen aan m'n laptop om jullie het goede nieuws te vertellen. Ik geloof dat ik nog nooit van m'n leven zó blij geweest ben. Er gloort licht aan het eind van deze tunnel! En ik hou van jullie!!

Olympisch vuur

Na een rusteloze nacht, waarin het gesprek dat Anna en ik met Saskia de stomaverpleegkundige hadden, steeds in mijn hoofd rondtolde. werd ik vastberaden wakker. Er is werk aan de winkel! Op de vraag van Anna "hoe bereidt Trix zich voor op deze mega-operatie?" waren de aanwijzingen van Saskia meer dan helder: "Trix, je moet je conditie opvijzelen door lekker te wandelen en te fietsen én... je moet calorieën verzamelen". We reageerden eerst nog wat ongelovig: "Calorieën verzamelen? Je bedoelt... eh?"
"Inderdaad! Ik bedoel: saucijzenbroodjes eten, patatje mèt, glaasje wijn d'r bij. Je mag in geen geval afvallen de komende weken." Anna en ik veerden enthousiast van onze stoel. Eindelijk eens goed nieuws! 'En je zus mag mee-eten!', lachte Saskia. Je begrijpt, met dat calorieën verzamelen ben ik onmiddellijk begonnen. Op de terugreis op station Amsterdam Zuid ging m'n eerste saucijzenbroodje erin, en dat frietje mèt heb ik ook al achter de kiezen. Verder heeft zus Marlou me een verrukkelijke doos bonbons gestuurd, die ik zonder een spoortje schuldgevoel heerlijk opsnoep. Maar dan die conditie. Ik kan jullie verklappen: die is na 2 operaties en al die spoelingen in één woord erbarmelijk. Vanochtend ontbrandde spontaan het Olympisch vuur in mij: ik ga als een gek aan de slag om zo fit mogelijk aan die operatie te beginnen. Laat mijn werkgever NS nou NOC-NSF èn de Paralympics sponsoren. Zien jullie ook kansen? Anders ik wel! Onder Hgb 4 ligt verscholen in de kelder een sportschooltje. Daar ben ik tot nu toe altijd snel aan voorbij gegaan. Tot vanochtend. Ik heb er maar eens onwennig m'n entree gemaakt en een gesprekje aangeknoopt met een heuse 'instructor'. En nou maar hopen dat ik snel aan een Olympisch programma kan beginnen!

Troostrijke kunst

Mijn zus Anna heeft, zo zie ik daarnet, een mooie foto op haar weblog gezet van de kunst in de hal van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Erg mooi! Neem een kijkje op http://annagroot.punt.nl/?a=2008-10#449541

Too much information

Lieve vrienden, bij ons thuis bezigen wij de uitdrukking ´too much information!´ als het gaat om ontboezemingen waar de maag zich van omdraait. Vandaag had ik regelmatig de aandrang om die drie woorden uit te roepen. Lees mee lieve lezertjes en stap in de wereld die stoma heet.

De dag begon samen met zus Anna bij de stomaverpleegkundige Saskia. Een daadkrachtige, doortastende, door de wol geverfde zuster, dat zag je van een afstand. Een vriendelijke blik, een open gezicht, maar vooral: geen woord frans. In een klein kamertje werd ons aan de hand van tekeningen en foto's de twee soorten stoma's uitgelegd: het standaard stoma met zakje, of het stoma dat ik zelf moet katheteriseren. Nou jongens, zakje klinkt nog aardig en lief. Totdat je zo'n ding in je handen houdt. Een joekel van een zak met nota bene een plastic kraantje aan de onderkant. Hoe krijg ik dat in hemelsnaam onder een gezellige strakke broek? Antwoord: nooit niet! Voordeel van dit plastic gedrocht: je hoeft alleen zakjes te verwisselen en nooit meer na te denken. Operatie-technisch iets eenvoudiger dan stoma nummer 2: de Indiana Pouch. Dan maken ze van een stuk dikke darm een soort nep-blaas in je lijf die met een stuk dunne darm naar je vel toegaat, ergens rechtsonder je navel. Om de paar uur moet je een plastic slangetje zo'n 20 centimeter in dat gat jassen, door een afsluitklepje duwen en de urine eruit laten lopen. Dat klinkt niet alleen griezelig, dat IS het ook, zo verzekerde Saskia ons. Althans, de eerste tijd. Al doende leert men. En dat zal snel moeten, want 6x per dag mag je het kunstje oefenen. Je voelt nooit meer aandrang en dus moet je de tijd in de gaten houden. Dus.. eh.., avonden doorslempen en 's ochtends m'n roes uitslapen is er niet meer bij. Ook moet dat stuk darm dat ineens blaas wordt èrg wennen aan z'n nieuwe functie, en dus ben je eindeloos aan het spoelen en klooien voordat het allemaal werkt. En dan hebben we het nog niet over die arme achtergebleven stukken darm, die ineens ruw doorgesneden werden en hele stukken moeten missen. Die protesteren ook dat het een aard heeft.

Een hele tijd heb ik al deze berichten rustig en kalm aangehoord. 'Kom op, Trix: dit gaan we gewoon doen, dit kun je best', hield ik mezelf voor. Toch begon ik enigszins uit balans te raken toen ik een hele lelijke foto onder ogen kreeg. Een groot gat met een afschuwelijk lelijk, akelig, rood blubberig ding erin. Het was niet een sneak preview van de nieuwste 'Alien VI' maar dat was nu een stoma. IIIIEEEEKKK!! Toen Saskia niet lang erna vertelde dat ik na de operatie zo'n 3 à 4 maanden uit de running ben, ziek, zwak, buikpijn, darmkrampen, moe, moe en moe, ja... toen moest ik wel even huilen. Geroutineerd toverde Saskia de tissues tevoorschijn, onder de hartelijke uitroep: 'Tja Trix, dit is géén fijn kamertje om op bezoek te zijn!'. Tsss.. zeg dat wel...

Jongens, ondanks alle discipline en gedoe, heb ik in m'n hoofd allang gekozen voor de ingewikkelde versie, de zelfkatheterisatie. Laat mij maar klooien met die slangetjes. Niks geen zakken aan m'n lijf en urine die in pulserende golfjes m'n buik uitkomt. Een sputterende buik, zie je het voor je, in de douche? Ik moet er niet aan denken! Maar goed, met al deze informatie waren we er nog niet vandaag. Er waren nog wat kleine toetjes! Om te beginnen begreep ik vandaag dat ook m'n baarmoeder verwijderd wordt ("of heeft u nog een kinderwens?"). Ook gunde Saskia en later in de middag een vrolijke anasthesist me een kleine vooruitblik op m'n komende operatie. Fasten your seatbelts please! Een team van chirurg, uroloog en nog wat volk zijn aan dit Indiana Jones-avontuur zo'n 6 tot 8 uur aan 't klussen. Ik moet niet schrikken, volgens de anasthesist, als ik wakker word en 5 mensen om m'n bed zie staan en allemaal alarmen en piepjes hoor en apparaten zie. Dan is er zeker geen crisis, nee, dan gaat alles goed: ik lig op de Intensive Care waar ik een nacht blijf (...). Ook moet ik niet ontdaan raken van alle slangen die er aan m'n lijf zitten. Eens kijken, wat hebben we allemaal? Er komen 7 drains uit m'n buik met allemaal zakken eraan die aan m'n bed hangen, ook zit er een flinke operatiesnee en is er dat jakkie stoma. Dan zit er een slang in m'n neus die naar m'n maag gaat, een maagsonde. Door middel van een slangetje in m'n ruggewervel krijg ik dagenlang rechtstreeks morfine toegediend en dan heb ik nog een handjevol infusen in m'n armen of hals. Tuurlijk ga ik hier allemaal niet van schrikken, maar eh.. ik geloof dat ik voor de zekerheid m'n kinderen maar een dagje later bestel.
Hadden we nog wat vandaag? O ja, de CT-scan! Nu stond zus Caecilia me terzijde, want hoewel ik het al een paar keer gehad heb, blijft het toch een beetje hachelijk met die naald in je arm, en dat vervaarlijke apparaat boven je. Wat wel prettig was: even géén informatie, géén keuzes, géén gesprek, maar gewoon: ogen dicht doen en op commando je adem inhouden. Iedereen verlaat de kamer en daar lig je dan in je uppie. Je bed zeilt automatisch omhoog en daar ga je: naar voren en naar achteren door de scan. En daarna nog een keertje, maar dan wordt er tegelijk contrastvloeistof in je arm gespoten en maak je het ritje nog een keer, maar dan met een gloeiende buik. Al lijkt dit misschien het rustigste onderdeel van de dag, tuurlijk weet ik donders goed dat het er hier echt op aan komt: ben ik straks met operatie en stoma met de schrik vrij? Of heb ik nog een veel groter probleem? Op 14 oktober belt Simon Horenblas me met de uitslag.
Zo, en nu een Bavaria.

De dag van morgen

Vandaag en morgen ´Glow in de dark´ spelen: Vandaag bij elke maaltijd 166 cc Bariumsulfaat drinken zodat blaas, nieren en lymfeklieren morgen het stralende middelpunt zijn van het CT-scanonderzoek. Morgen moet ik een uur voor het onderzoek een halve liter tegelijk drinken. Zal me allemaal een mooi lichtspel opleveren...
Zo leef ik weer toe naar de dag van morgen. De nacht na m'n AvL-dagje heb ik nauwelijks geslapen. Bezorgdheid om de CT-scan, het vooruitzicht van die zware operatie, leven met een stoma, alle opgedane indrukken: ach, uiteindelijk zette ik om 5.30 uur m'n tv maar aan. Wist iemand dat je in het holst van de nacht Hart van Nederland en Shownieuws kunt kijken? Clown Bassie met z'n bedrog, wat knapte ik daar van op! Vervolgens de hele ochtend in m'n pyama aan m'n laptop gehangen, koffie gedronken met zus Anna en veel telefoontjes beantwoord. Wat is het toch heerlijk om zoveel support te krijgen! Dank jongens, dank! Gebeld met de stomaverpleegkundige die erg lief klonk aan de telefoon: morgen om 11.30 heb ik een afspraak met ene Saskia. "We nemen er uitgebreid de tijd voor", zei ze, en inderdaad: er is een uur ingeruimd. Ik zal na dat uur weer een heel stuk wijzer zijn, ik hoop niet verdrietiger. Maar kom, ik pak m'n kankernotebook er maar weer eens bij, sla een nieuw blaadje op en ga aan de slag met alweer een vragenlijst.

Dagje AvL

Onderdompelen in de wereld die kanker heet. Kan dat? Jazeker, doe een dagje AvL. Mijn hemel, mocht ik een split second vergeten dat ik kanker heb, dan is zo'n bezoekje aan het AvL van een allesverpletterende ontnuchtering. Véél breekbare mensen met infusen, overal richtingsborden met kankerbegrippen en overal mensen in tweetallen: de eentje kanker, de ander voor de steun. Godzijdank had ik ook zo'n enorme steunpilaar bij me in de vorm van zus Seppie. De hele dag hebben we samen doorgebracht. Hoogtepunten natuurlijk: het gesprek 's ochtends met Simon Horenblas en daarna het camera-onderzoek later in de middag, ook door de meester zelf. Mijn redder in nood laat er geen enkele onduidelijkheid over bestaan: over een weekje of 3, 4 word ik geopereerd en gaat m'n blaas eruit. We hebben kort overlegd over de eventuele mogelijkheid van een neoblaas. Dat is een kunstblaas in je lijf, die aangesloten wordt op je plasbuis waardoor je geen stoma hoeft. Eén van de specialiteiten van Horenblas. Maar, dan moet er géén kanker in de buurt van de plasbuis zitten. Die mogelijkheid werd geëlimineerd tijdens het camera-onderzoek. "Om te beginnen", zei dr. Simon terwijl hij op een tv-scherm naar de binnenkant van m'n blaas tuurde en het hele oppervlak onderzocht en fotografeerde, 'bevestigen deze beelden dat je blaas eruit moet'. Daarna concentreerde z'n onderzoek zich op de lokatie van de tumoren. Erg dicht bij de plasbuis. "Die neoblaas kunnen we vergeten, ik haal alles weg'. "Dus die folder Neoblaas kunnen we weggooien?", vroeg Seppie. "Ja, gooi maar weg!", antwoordde de dokter. En het enige dat ik dacht was: "Fijn, wéér 'n keuze minder".
Tussendoor hebben Seppie en ik allerlei loketten bezocht en afspraken laten maken voor een CT-scan, voor de intake anaesthesie en heb ik me in het informatiecentrum door een allerliefste dame allerlei folders in de maag laten splitsen. We zijn op bezoek geweest bij het fotolab waar Seppie gewerkt heeft, we hebben een broodje kroket gegeten, de slappe lach gehad, moe over een stoel gehangen, roddelbladen doorgenomen, elkaars handen vastgehouden, in liften gestaan, poli's gezocht, vragen gesteld en antwoorden gegeven. Aan het eind van de dag waren we allebei helemaal kapot. Komende vrijdag wéér een dagje AvL: CT-onderzoek om te kijken of er uitzaaiingen zijn, intakegesprek voor de operatie en zodadelijk moet ik proberen een afspraak op diezelfde vrijdag te plannen met een stomaverpleegkundige. Dat wordt me weer een dagje wel.