Nog één nachtje.

Alle vragen voor dr. Simon -check!-,
m'n dossier en cd met scans -check!-,
m'n ID-bewijs voor de inschrijving -check!-,
m'n treinkaart -check!-,
m'n paracetamols die ik ga innemen voor het blaasonderzoek -check!-
de routebeschrijving (ingewikkeld!) -check!- .

Valt er nog iets te checken? Nee, er valt niets meer te checken.
Op naar de volgende vraag: hoe kom ik de tijd door tot morgenochtend 10.00 uur? Die vraag trek ik graag eens breder: hoe kom ik überhaupt de tijd door?
Ik zie er aan de buitenkant heel normaal uit. Ik doe boodschappen, ik kook voor de kinderen en mij, ik doe het huishouden, ik lach, ik lees, ik kijk tv, ik zit regelmatig aan m'n laptopje, ik verblijf in dit kankerhoekje, ik telefoneer, ontvang bezoek, praat samenhangend, betaal m'n rekeningen.
Wat is er dan anders? Om te beginnen is daar natuurlijk die vervelende blaaspijn. Geen dag kan ik vergeten dat het arme ding doodziek is. Verder is er -nauwelijks uit te leggen, maar toch- de hele dag èn nacht een vervelende doordringende zoemtoon. Een irritant storend alarm. Een toon die ervoor zorgt dat ik continu het gevoel heb dat ik in gevechtshouding sta en waakzaam ben. M'n hart klopt eigenlijk voortdurend in m'n keel. Is dit angst? Bereid ik me hiermee voor op wat komen gaat? Ik hoop van harte dat het een functie heeft, want tot nu toe word ik er nogal moe van. Nog één nachtje slapen, en dan alert naar Amsterdam. Eens kijken of ze daar het alarm uit kunnen schakelen. Of zachter kunnen zetten. Eén nachtje.

Even voorstellen...

Eigenlijk onbeleefd: een weblog beginnen zonder de hoofdpersonen voor te stellen. In deze spannende thriller ontmoeten we "Trix", maar die behoeft geen nadere toelichting. Da's het voordeel van een blog met alleen maar leden. Maar dan hebben we ook nog "kanker". De afgelopen 2 weken kom ik er steeds meer over te weten. Die kennis ga ik nu op jullie loslaten. Sorry, maar dat moet even. Overslaan màg, maar pas op, je loopt het risico dat je plots de draad van het verhaal kwijtraakt.

Ten behoeve van mijn bezoekje komende dinsdag, heb ik afgelopen woensdag bij het Diakonessenhuis m'n dossier opgehaald. Interessant leesvoer! De handgeschreven aantekeningen van de urologe bijvoorbeeld, met op pagina 1 nog wat relaxte krabbeltjes als "gezond" , "2 kinderen, 12 en 14", bloedonderzoek goed, geen medicijnen. Tuurlijk ook de melding "hele dag buikpijn" en "AB helpt niet" (antibiotica). Op pagina 2 haar bevindingen na het camerabezoekje aan m'n blaas. Ineens veel vraagtekens. "Solide tumor? Fistel?", dan "TUR blaas" (da's de operatie) en "oogt als T2-T3 en CIS". Nu begrijp ik haar ongerustheid. Jullie straks ook. De volgende A4tjes gaan over de behandeling en over de uitslagen. Zinnetjes als "overleg Oudejans: bekijkt nog of er CIS is: wèl CIS" met twee vette strepen eronder. Dan ons laatste gesprek met aantekening "T1G3 en CIS", daaronder de opties van blaasverwijdering en ergens onderaan "wil vooral niet doodgaan" ook weer met een dikke streep eronder.

Nou, dat laatste heeft ze goed geschoten!

Maar wat is nou T1G3 en CIS? T1G3 is je huis, tuin en keuken blaastumor. T1 geeft de ingroeiingsgraad weer. Die loopt van 1 tot 3. Als je 3 hebt, groeit je tumor je blaas uit. Goed nieuws dus, de tumor zit nog netjes in m'n blaas. G3 is de tumorgraad, oftewel de agressiegraad. Helaas, ook die loopt van 1 tot 3 en dus heb ik de agressiefste soort. Bij de meeste blaaskankerpatiënten houdt het bij die T en G nummers op. Tussen de 5 en 10% van de patiënten heeft een nog vervelender gast in huis: het carcinoma in situ (CIS). En ja hoor, ik val weer in de prijzen. CIS is een heel kwaadaardige tumor, met een hoger risico. Dat kan, niet goed behandeld, zo maar eens uit de hand lopen. Staat er voor die T1G3-tumor nog een controletijd van 5 jaar, als je eenmaal CIS in je lijf hebt (gehad), moet je levenslang gecontroleerd worden. Van de handgeschreven blaadjes naar de "uitslagen pathologie". Nou lieve lezers, daar zal ik jullie maar niet mee lastig vallen. Véél onbegrijpelijk medisch jargon. Wat wèl opvalt, er wordt vooral erg gespeurd naar dat CIS. En in mijn geval helaas ook gevonden. Onderaan de laatste pagina van de uitslagen de conclusie: uitgebreide lokalisatie CIS en lokalisatie urotheelcelcarcinoom (dat T1-ding) graad 3 met invasie in onderliggend stroma.

Tot zover de hoofdpersonen! Samenvattend: We hebben "CIS/T1G3" , als brute en gewetenloze misdadiger en we hebben "Trix", als jonge, weerloze, in het nauw gebrachte slachtoffer uit '62. Nu is het wachten op "professor Simon": de knappe en koene redder in nood! Wordt vervolgd...

En? Alles goed?

En daar sta je dan op dat verjaardagsfeest, met je mond vol tanden. Even overweeg ik alles bij elkaar te liegen. "Jazeker, dank je! Alles héél goed! Gewèldig eigenlijk!" In plaats daarvan breekt me toch een beetje het klamme zweet uit. Wat te vertellen? Eerst maar even aftasten. "Heee , wat gezellig! Eh... eens even kijken, wanneer hebben wij elkaar voor het laatst gezien? Tien jaar geleden alweer? Tjonge, wat vliegt de tijd! Vertel me eerst 'ns even, hoe gaat met jóu?!". En zo draai ik nog enige tijd om de hete brij heen, tot ik ergens in het gesprek in het nauw gebracht word en mompel: "ach, ik heb nog even een medisch akkefietje dat ik op moet lossen".
Achteraf kan ik nóg proesten over zo'n idiote reactie. Werk aan de winkel: ik moet me bezinnen op een goeie one-liner voor feesten en partijen. Hebben jullie suggesties?

En dan nog eens wat: mogen we ophouden met de vraag: "En? Alles goed?". Te absurd voor woorden!

Online winkelen

Lieve lezers, wat ik absoluut niet wilde, gebeurt inmiddels tòch: ik struin het complete internet af op zoek naar alles wat ook maar enigszins te maken heeft met blaaskanker. Behandelingsmethoden, oorzaken, gevolgen, overlevingspercentages, ervaringsverhalen, niets is me te gek. Van ingewikkelde medische boekwerken met levensgroot 'concept' op alle pagina's, patiënteninformatiefolders en kankerfora, tot een verslag van een bedrijfsuitje van urologen
-compleet met jolige terrasfoto's-, het maakt niet uit, ik vreet het. Ik luister met kippevel naar de radiocolums van longkankerpatiënt Sander Simons, die wekelijks bij BNR Nieuwsradio vertelt over zijn ziekenhuiservaringen. Vervolgens surf ik naar de site van het AvL en staar naar de foto van Simon Horenblas, de man die nú al m'n anker is. Ook verdiep ik me gretig in alle soorten en modelletjes stoma's en kunstblazen, alsof ik online aan het winkelen ben. Alleen het winkelwagentje ontbreekt...
In wat voor wereld ben ik in hemelsnaam beland? Ik kijk met verbazing naar mezelf, maar laat het ook gewoon gebeuren. Trix als shopaholic, als informatieverslaafde. Ik stel me gerust, het is maar tijdelijk. Net als deze weblog.

Voor het slapen gaan

"Mám, kom je naar boven?". Gezellig, het welterustenritueel! Al groeien m'n pubers van 12 en 14 me al bijna boven het hoofd, de dagsluiting houden we erin. Dat gaat zo: zoon ligt tandengepoetst in bed, moeder zit op het bed en mag ongebreideld door haren woelen, knuffelen en zoenen geven. Overdag is dat aan strikte regels gebonden. Niet als er gel in 't haar zit of als er vrienden in de buurt zijn. 's Avonds mag ik los. Natuurlijk voeren we wèl een gesprek. Onderwerpen te over, vooral in deze tijd. Vanavond wilde Sef het volgende kwijt. "Mam? We zeggen tot nu toe altijd dat het allemaal zeker goed komt, hè?". "Ja inderdaad schat, maar dat komt het ook, hoor". Sef: "Ja, dat weet ik wel, maar toch... we moeten dat niet op zo´n manier zeggen". "Hoezo?". "Nou kijk, als ik zeg dat we met voetballen winnen, dan verliezen we eigenlijk altijd. En ik heb zitten bedenken: dat heb ik wel vaker. Als ik zeg dat ik een proefwerk top gemaakt heb, dat maak ik ´m juist slecht". "Ja", zeg ik, "ik snap wat je bedoelt. Wat zullen we er dàn van maken?" Om hem wat bedenktijd te gunnen, buig ik me naar hem over en geven we elkaar een enorm dikke knuffel. Even blijft het stil, dan klinkt het zachtjes in m'n oor: "We gáán er voor...".

Staying alive

Gisteravond een klein stemmetje op m'n voicemail. "hai lieverds! Hier tante Marlou met eh... nou ja, ik zit hier in Schotland in m'n hotel enne... ik dacht, ik bel even! Gatie daar? Hé Trixie, ik hou van je hè? Van jullie alledrie trouwens!".
...
Slik.
Hier moet direct teruggebeld worden. "Heee zusje! Eenzaam en alleen in regenachtig Schotland?". Schorre stem: "Weet je Trix, er mag niets aan mijn toekomstbeeld veranderen, ik wil ècht later als we oud zijn met jou samen portjes drinken". "Ja gekkie, natuurlijk doen we dat, wat dacht JIJ nou!'. "Moet je horen schat, ik heb zitten nadenken. Niet alleen gaat die blaas onmiddellijk wég uit dat lijf van je, ik stel voor dat we het daar niet bij laten". Ik verslik me. Enthousiast vervolgt ze: "Je benen gaan er ook af! Echt waar, zó belangrijk zijn die nou ook weer niet. Ik rijd je wel rond!" Nu raken we samen op dreef. "Eens kijken, wat kan er nog meer weg? Baarmoeder, eierstokken, één long, één nier, blindedarm, één oor, de milt". Heerlijk! Dat ruimt op! En dan vragen we 2 extra levers aan, want al die witte wijn en die portjes straks moeten wel ergens verwerkt worden. Agenda's getrokken: komende zaterdag logeer ik bij zus Marlou in 't Gooi en gaan we aan de slag met onze boodschappenlijst voor het AvL. Wordt vervolgd!

Jong

Gistermiddag stuurde mijn urologe van het Diakonessenhuis de mailwisseling die ze voerde met een uroloog van het AvL naar me door. Donderdag tussen de middag schreef ze: "Zometeen zie ik een jonge vrouw uit '62 met in juni een T1G3 en CIS. Na BCG spoelingen reresectie en nog steeds T1G3 en CIS". Wat die E-nummers allemaal betekenen ga ik nog uitleggen. Nu wil ik even stilstaan bij de zinsnede "een jonge vrouw uit '62". Peinzend staar ik uit het raam. Wanneer voelde ik mij voor het laatst nog echt jong? Dan moeten we toch terug naar de vorige eeuw! Toen ik nog gelukkig getrouwd was met m'n grote liefde, toen we bouwden aan ons prachtige huis, gezin en carrière. Met een springlevende moeder bovendien. Dat waren nog eens tijden... Nu zwaai ik 's ochtends in m'n eentje Charles en Sef uit als ze met hun vrienden de straat uitfietsen naar de middelbare school. In m'n ochtendjas! Daarna weer terug naar de mails en de zinsnede over die jonge vrouw uit '62. Ze komt weer terug. Let op m'n woorden.

Blaaskanker: the movie.

Had ik eerst nog het gevoel dat ik per ongeluk in de verkeerde voorfilm zat, en dat ik weer snel zou kunnen wegwezen, sinds afgelopen donderdag weet ik dat het menens is. Na twee operaties en 6 BCG-spoelingen heeft de kanker in mijn blaas een duidelijke boodschap afgegeven: mij krijg je hier niet zomaar weg! Sterker: we gooien er nog een schepje bovenop. Maar ho: wij zijn hier ook niet van gisteren. Afgelopen weekend heel wat telefoongesprekken gevoerd en vanochtend spijkers met koppen geslagen. We brengen de volgende topper in stelling: professor Simon Horenblas van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Dankzij tussenkomst van vriendin Nicole! Vreemde gewaarwording: samen joelend van blijdschap aan de telefoon omdat ik al snel mag komen. Daarna hoofdschuddend door m'n huis gelopen: als je toch BLIJ bent dat je naar het AvL mag, dan ben je toch ver afgeweken van je normale bestaan. Maar goed, we zullen eens zien of die kanker dáár van terug heeft. Zusje Seppie en ik betreden over 2 weken deze nieuwe arena. Gesprek op 30 september om 12 uur en daarna om 15.30 een cystoscopie. Met een camera, hup, m'n blaas weer in. Blaaskanker: the movie. Brrr.