Vertrouwen

Gisteren liep ik het mij inmiddels zo vertrouwde AvL binnen. Had ik eerst het voornemen dat in m'n uppie te doen met het openbaar vervoer, maar daar stak broer Tom toch een stokje voor en haalde me met z'n verrukkelijk verwarmde Volvo aan station Amsterdam Zuid op. Tom had weinig vertrouwen in het laatste lange wandelstuk van de metro naar het ziekenhuis. "Trix, je haalde in Drenthe de hunebedden niet, de apotheek niet, en eigenlijk geen enkele wandeling, dus oefen jij maar fijn op de bus in Utrecht en de trein naar Zuid". Liepen we dus gezellig samen het AvL binnen. Eerst naar de verpleegafdeling op de 6e verdieping, met een enorme zak snoep en een bedankkaart met grote rode harten voor al die geweldige verpleegkundigen. Daarna naar de stomaverpleegkundige Karin waar ik een half uur al mijn vragen mocht afvuren. Tom vond het een weergaloos gesprek. Ademloos luisterde hij naar alle overstromingsperikelen, tijdsspannen, milliliters, doorslapen 's nachts, pleisters, lichaamshoudingen voor snel katheteriseren, enzovoorts. Conclusie: ik ben goed bezig, de pouch is goed opgerekt, en dus hoef ik niet meer te wachten tot ik overstroom voor ik ga 'plassen'. Geweldig nieuws! Ook het gat in mijn wond inspecteerde ze. Ook dat ziet er goed uit. Niet meer ontstoken, en dus laten we de handel dichtgroeien. Hoezee! Geen thuiszorg meer! (ok, ok, da's dan wèl jammer van die mooie Stefan..). Daarna gesprek met Horenblas. Die vond mijn buik mooi. Rare jongens, die urologen! Tuurlijk ook over die onvermijdelijke kanker gesproken. Stond ik nu met die schone lymfeklieren en een afwezige blaas nu weer tumortechnisch op nul, vroeg ik hoopvol? Hij moest me teleurstellen. De komende twee jaar loop ik verhoogd risico. 1 op de 5 patiënten met mijn goede startpositie lopen toch tegen uitzaaiingen aan. Maar... we houden je heel goed in de gaten, aldus Horenblas, en hebben gewoon vertrouwen dat jij tot die 80% hoort waar het goed blijft gaan. Vertrouwen, het sleutelwoord. 4x per jaar een buikecho en bloedonderzoek en 1x per jaar een CT-scan. Daarna zo'n jaartje of 10 onderzoeken in een wat lagere frequentie en pouchonderzoeken, ach, ik merk het allemaal wel. Eerst die eerste 2 jaar maar eens kankervrij doorkomen. Tom en ik gingen daarna samen lunchen, met gloeiende wangen. Het bezoek aan dit ziekenhuis had ons allebei aangegrepen. Wat hebben we hier veel doorgemaakt! Ik ervoer een diepe dankbaarheid. Deze mensen, deze plaats: hier ben ik gered! Het lijkt wel een soort thuis, hier is een stuk van mij. Ineens voelde ik heel sterk hoe enorm ingrijpend de afgelopen periode geweest is. Ik kon het bijna vastpakken. De rest van de dag bleef ik er een verwarrend emotioneel gevoel bij houden en moest ik regelmatig tranen wegslikken. Tjonge.
's Avonds een grote beloning: met twee vriendinnen aan de wijn voel ik warempel voor het eerst een soort rare spanning in mijn zij. Roept hier een volle pouch? En ja, dat klopte! Het maximum aan milliliters en een droge buik! Verdomd, ik ga dit snappen! Ik voel het!
Over een paar uur luid ik samen met m'n jongens en lieve vrienden het nieuwe jaar in. Ik zie er naar uit, naar dat 2009. Met vertrouwen.

Merry X-mas

Ik geef het hier op dit blog ruiterlijk toe. Ik ben deze dagen af en toe ietwat in disbalans. Tuurlijk, het zal ook de kersttijd zijn. Al die mooie kerstmuziek, de lampjes, de zoete gezangen: de tranen springen me in de ogen en de keel schiet dicht. "Héérlijk, het is weer Kerst!", denk ik dan. Dit jaar voeg ik daar onmiddellijk aan toe: "En ik mag weer meedoen!". Als je in zo'n stemming verkeert, zou iemand je moeten verbieden om naar de Volkskerstzang in de kerk van de Apostolische Genootschap in Zuilen te gaan. Toch deed ik dat vanavond, samen met Paul. Op het podium het Zuilens Fanfare Orkest waarin onze Charles bugel speelt. Er waren nog geen drie maten gespeeld van "Komt allen tezamen" en ik schoot al vol. Nadat ik me inwendig had toegesproken, ging ik eens om me heen kijken wie er allemaal samen met mij op het balcon zaten. Allemaal oude mannen! Hè, wat vreemd, mogen er geen vrouwen bovenin zitten in deze gemeente? Voor ik van de verbazing bekomen was, werd het mannenkoor aangekondigd, en stond iedereen om ons heen op! De mannen deden vreselijk hun best, maar het klonk tamelijk vals en toen ik wat beter keek, zag ik dat een aantal mannen een gehoorapparaat in hadden. En dat vond ik dan weer enorm ontroerend! Afijn, jongens, ik ben niet te redden deze dagen! Morgen vertrek ik naar Drenthe om samen met mijn familie een hele week door te brengen. Ik zie er enorm naar uit, naar al dat praten, puzzelen, zingen, koken, lezen, eten, drinken, lachen, en... niet te vermijden: huilen. Ik wens jullie lieve bloglezers allemaal een heerlijke liefdevolle Kerst! Dikke kus van Trix

Vallen en opstaan

Ik ben weer aardig op de been. Ik kleed me ´s ochtends aan, nadat de verpleegkundige geweest is, en scharrel wat door het huis. Wat licht huishoudelijk werk en ook waag ik me steeds meer buiten. Dat gaat nog niet in gezwinde pas, want m´n buik doet nog steeds zeer, en af en toe zelfs flink zeer. Oppassen dus nog. Maar toch, het herstel is ontegenzeggelijk ingezet. Dat rondlopen ga ik onder de knie krijgen, nu dat verrekte stoma nog. Vanochtend was ik verdrietig. De hele nacht werd ik vóór de wekker wakker, ik lekte en moest dan snel katheteriseren of ik was panisch dat dat zou gaan gebeuren, kortom: om de 2 uur was ik klaarwakker en zat ik op de rand van m'n bed. De hele dag was ik er moe en down onder. Wat een klus is dit! Geen enkele nacht meer doorslapen! Afijn, 's middags kon ik m'n hart ophalen aan het gezellige bezoek van Susan met baby Nio. Aan het eind van de middag meldde Annebe zich, die de gave heeft je binnen no time de slappe lach te bezorgen, al voel je je nóg zo ellendig. Vanmiddag had Be zelf een schouder nodig, en wat kun je dan beter doen dan naar de brakke studentenkroeg om de hoek te gaan om je vol te laten lopen. O ja, en een hapje te eten. Zo gezegd, zo gedaan. We zaten zo diep in gesprek dat ik m'n stoma vergat. Stom. Nadat ik een warm golfje op m'n buik voelde, sprong ik op, greep m'n tas en snelde naar de toiletten. Damestoilet dicht. Aj. M'n buik lekt verder door. Wat nu? Naar de mannenplee. Ik zwaai de deur open: 2 mannenruggen. Pisbakken. Tuurlijk durf ik niet naar binnen. Help, wat nu! Uiteindelijk, na lang wachten en veel lekken en het vertrek van de mannen, ga ik toch naar de mannenplee. Na het plassen het volgende probleem: nérgens een prullenbak! Wat moet ik nou met dat kathether en natte verbanden? Ik heb ze maar onder de wasbak neergelegd. Voorlopig toch maar eerst de sanitaire voorzieningen checken voor ik ergens ga eten...
Godzijdank droeg ik een zwarte jurk en vielen de lekplekken niet op. En Annebe bezwoer me dat ik niet stonk. De schat. We hebben gewoon ons eten opgegeten, ik heb geprobeerd m'n natte jurk te negeren en daarna zijn we naar huis gegaan. Ik wilde naar m'n veilige bed! Bij het uitkleden kom ik er vervolgens achter dat m'n wondverband eruit gegaan is. Dat is niet fijn, want zo kan de opening in m'n litteken dichtgroeien en dat is (nog) niet de bedoeling. Zuchtend heb ik de pincetten en bakjes ontsmet met alcohol en eigenhandig zo'n 20 centimeter nat lintgaas in m'n wond gefrummeld. Vallen en opstaan, dat is het. Met vandaag veel vallen. En morgen weer opstaan.

Thuiszorg

Twee keer per dag belt hier een wijkverpleegkundige aan. Stuk voor stuk kundige en lieve dames van rond de 40 en 50 jaar die met vaardige handen mijn wond verplegen. Ze redderen wat rond op mijn slaapkamer en ondertussen vraag ik ze natuurlijk het hemd van het lijf. Ik kom de laatste weken èrg veel over de werkers in de gezondheidzorg te weten. In het AvL kiezen de mannen en vrouwen van afdeling 6c voor de oncologische verpleegkunde en voor de zware buikoperaties, omdat de patiënten het heel zwaar hebben ("heel diep moeten gaan", noemen ze dat), lekker lang blijven logeren en door hun kanker ook op sociaal-psychologisch vlak een uitdaging zijn. De dames van de thuiszorg houden van de vrijheid, van de diversiteit van de zorg en de patiënten. Hoe meer gesprekken ik voer, des te sneller ik denk dat ik oog krijg wat voor type mens deze beroepen uitoefent.
Mis.
Vorig weekend, op zaterdagochtend, gaat hier de bel. Ik ben beneden en dus zwaai ik zelf de deur open. Voor mij staat een oogverblindende jongeman. Halflang bruin haar, prachtige kop, stoer jack, kekke gympen, spijkerbroek met kettingen eraan. Een kruising tussen Robbie Williams en Arie Boomsma, zeg maar. 'Ach, alweer iemand die bij het studentenhuis hiernaast moet zijn', denk ik. Ik buig al naar links om hem de voordeur van nummer 18 te wijzen, maar voordat ik daaraan toekom, straalt het goddelijke wezen me toe en roept: "wijkverpleging!".
"Wijkverpleging???!", proest ik het uit. "Zeg, maak dát de kat maar wijs!". Tuurlijk sleur ik 'm ondertussen m'n gang in. Als Onze Lieve Heer besloten heeft dit wezen naar me toe te sturen, zal dat niet zonder reden zijn. Even flitst er nog door me heen dat ik nu misschien een ordinaire tasjesrover heb binnengelaten, maar ach, in vergelijking met alle risico's die ik de afgelopen tijd genomen heb gaat dit nergens over. Ondertussen bedenk ik me dat het in het kader van de opvoeding ("niet in stereotypen denken!") goed is om mijn kinderen deze Coca Cola Light Break voor te schotelen. Het was leuk om hun monden zo te zien openvallen! Stefan is al een paar keertjes geweest, en vanavond was het weer zover. Samen met Sef en vrienden Bram en Barbara ben ik kerstversiering op aan 't hangen als de bel gaat. Barbara gaat opendoen en komt met rollende ogen weer terug naar boven, Stefan in haar kielzog. Mister Wijkverpleging stelt zich netjes voor aan mijn verbijsterde mantelzorgers en alsof het de dóódnormaalste zaak van de wereld is loop ik samen met 'm naar boven, naar m'n slaapkamer. Thuiszorg, wat heerlijk dat het er is!

Vooruitgang

Sinterklaasavond 2008: geen pakjes, gedichten, glimmende kindergezichten: de kinderen vieren pakjesavond met hun vader. Beetje vreemd, maar het is goed. Ik moet nog zó enorm bijkomen, daar kan geen Goedheiligman bij.
Zul je net zien dat er dan ineens voor het eerst een échte Zwarte Piet op de stoep staat! Even denk ik aan een acute koortsaanval, maar nee hoor: even later staat er toch ècht een handlanger van de Sint in mijn slaapkamer, mèt een enorme tas met cadeautjes. Afzender: m'n collega's! De avond erna beleven de kinderen en ik dikke pret met het uitpakken en voorlezen van de gedichten. Wat een toppers zijn het toch! Ik herhaal het nog eens: bij NS werken de àllerleukste mensen!
Dikke pret? Ja, je leest het goed: het herstel gaat hier in een hoog tempo verder. Ik eet, ik loop weer een beetje rond, ik word weer mens! Wat een handjevol glimmende witte pillen kunnen bewerkstelligen. Ook die malle pouch krijg ik iets beter onder controle. Minder lekkages, meer capaciteit: het lijkt erop dat ik wellicht in de toekomst nog eens gewoon onder de mensen kan komen. Dat zou toch mooi zijn...

Licht!

Gisteravond 21.30 uur: 39,5 koorts. Nu is de maat vol. Jammerend lig ik in bed "dit houd ik geen nacht meer vo-hol!". Vriendin Ilse belt direct met de huisartsenpost en legt m'n penibele situatie uit. Er wordt besloten dat ik een nieuwe kuur moet beginnen. Nou jongens, ik had er totaal geen vertrouwen meer in. Ik was werkelijk op het punt aanbeland dat ze alles met me mochten doen, van boven tot onder opensnijden, in een ijsbad onderdompelen of nogmaals aan 11 slangen leggen: alles, alles, alles vond ik goed als die afschuwelijke koorts maar alsjeblieft mocht ophouden.
Ilse springt intussen op de fiets om die nieuwe wonderpillen te halen, en om 23.00 neem ik de eerste in. En warempel... om 00.30 zakt de temperatuur naar 38,7 en om 2.30 zelfs 37,9! Later in de nacht stijgt de boel weer iets, maar er is in ieder geval enig effect waarneembaar! Ik heb 's nachts van pure vreugde nog wat yoghurt met banaan gegeten, met dank aan Ilse!
Vanochtend pil nummer 2 genomen en daarnet heb ik van vriendin Barbara de heerlijkste pompoensoep die er bestaat gegeten en zelfs een boterham met ei. Een hele maaltijd! Dit gaat de goede kant uit, ik voel het. Vannacht bleef Ilse hier logeren, vanavond logeert zus Marlou hier. Het is heerlijk dat er goed op me gelet wordt en zo krijg ik weer een beetje vertrouwen... Hoop van harte dat 't zo doorzet!

Beetje penibel

Gisteravond om 22 uur was ie er weer: de koortsaanval. Wederom wees de thermometer 39 graden aan. De hele verdere nacht schommelde de koorts rond de 39 en vanochtend voelde ik dat erg in m'n lijf. Duizelig, niet lekker, héél moe. De verpleging vanochtend moest me zo ongeveer onder de douche praten. Ik durfde niet!
Gelukkig belde m'n huisarts die me het natte hemd van het lijf vroeg. Ook vertelde hij dat m'n nieren goed waren, maar dat ik een urineweginfectie heb. Een pouchontsteking als variant op de blaasontsteking dus. Hij ging overleggen met Horenblas en belde 10 minuten later terug. Horenblas vond dat we het nog één dag en nacht moesten bekijken ("ze heeft een goede conditie") en we hopen nu maar dat de kuur vandaag aanslaat.
De huisarts is wel gelijk in z'n auto gesprongen om me hier te bezoeken en m'n bloeddruk op te meten. Die was laag, zoals verwacht. We hebben wat scenario's doorgenomen: als de koorts vanavond of vannacht weer heftig is, moet ik een arts laten komen. Voor die man of vrouw ligt hier al een briefje klaar. Dan moet er misschien een andere kuur komen, of ik moet weer opgenomen worden in het ziekenhuis. "Trix, misschien moet je weer aan het infuus`. De koorts is nu gezakt, maar ik voel me erg zwakjes. Een soort uitgeknepen dweil, en eerlijk is eerlijk: zo zie ik er ook uit! Wel heb ik vandaag een sinaasappel, een kopje soep en een beschuitje gegeten en goed gedronken. Ik doe echt m´n best om weer aan te sterken, ik wil niet weer aan de slangen!
Vanavond komt vriendin Ilse hier naartoe, dat is een hele geruststellende gedachte. Jongens, branden jullie een kaarsje tégen de tsunami? veel liefs trix

drie dwaze dagen

Helaas, de tsunami meldde zich gisteravond alweer. Ik had wel even heerlijk gegeten (pasta met zalm, met dank aan Marianne), maar even erna: daar was ie weer. Rond de 39 graden koorts en dat de hele avond en nacht lang. Jongens, ik zat er echt helemaal doorheen. Drie avonden en nachten op rij! Afijn, vannacht in tranen het AvL gebeld en daar raadde de verpleging me aan om vanochtend met Horenblas te bellen. Godzijdank kreeg ik de man vrij snel zelf aan de telefoon. Het liefst had hij me in Amsterdam voor een echo van de nieren en een urinekweek, maar toen ik piepte dat me die reis niet zou lukken, stond hij erop om zelf met m'n huisarts alles te regelen. "Heb je even z'n nummer voor me? Dan bel ik hem nú even, want over een half uur ga ik weer opereren tot ergens rond de middag". Kan er een standbeeld komen voor deze kanjer? Hoe dan ook, alles liep vervolgens vlekkeloos. Een half uurtje later had ik een volledig ingelichte huisarts aan de telefoon, nicht Lex heeft urine naar de praktijk gebracht en brengt me zodadelijk een antibioticumkuur en vanmiddag om 13.30 uur heb ik een echo in het Diakonessenhuis. Ik ben ontzettend opgelucht! Hopelijk komt er zo aan 3 rampzalige dagen een eind.

Tsunami

Koortsaanvallen. Kennen jullie dat? Zondagavond en maandagavond tegen etenstijd zwaai ik vanuit m'n bed nog opgewekt de mantelzorger uit, en direct erna begin ik te trillen en te zweten. "Foei, wat heb ik nou weer?". Even koorts opmeten en schrik: 39! Al 2 avonden en nachten kamp ik met die rotte koorts. Als een soort tsunami rolt het over je heen en het maakt dat je je afschuwelijk voelt. Ik werd er doodsbenauwd van. Gelukkig heeft zus Anna de telefoon s'nachts op 10 staan, voor het geval dat. Het enige dat er verder op zit is slapen, slapen, slapen, proberen wat water te drinken en o ja, tussendoor natuurlijk katheteriseren. Dat is dan ineens een makkie, want alle vocht dat ik inneem zweet ik er weer uit, dus zijn er geen overstromingen. Zo heb elk nadeel z'n voordeel...
Overdag zakt de koorts weer. Gelukkig maar, dan kan ik ook weer even wat eten. Met moeite een boterham, een kopje soep en wat fruit. Aha! Dit is wat ze bij het AvL bedoelden met het grote afvallen. Ach, gelukkig heb ik nog wel wat reserves... Vandaag houd ik me verder uiterst kalm. Géén bezoek, géén telefoontjes, géén glaasje witte wijn (!), en dan maar hopen dat de koorts wegblijft. Geen tsunami vanavond alsjeblieft!

De zorgmachine

Op aandringen van vrienden en familie heb ik voor mijn ziekenhuisopname -met een vette knipoog- een zorgschema in elkaar gezet. Onder de noemer "schrijf je in, en als het niet nodig is gaan we gezellig bellen" staat er nu achter elke datum tot diep in december de naam van een vriend, vriendin of familielid. Tuurlijk dacht ik vooraf dat ik zo ongeveer iedereen zou kunnen afbestellen ("welnee joh, ik ben net al bij de Albert Heijn geweest!"), maar nu blijkt de hulp onontbeerlijk!! Het loopt allemaal als een tierelier. Wat heb ik heerlijk voortvarende en doortastende mantelzorgers! De een kookt een lekker maaltje, de ander hangt de was op, een volgende vouwt op, nog weer iemand anders gaat even voor me naar de apotheek of drogist, het is allemaal even verrukkelijk en gezellig. En tussendoor vinden we tijd om bij te praten, zelfs af en toe onder het genot van een door de mantelzorger ontkurkte witte wijn...
Ook voor de kinderen is deze geoliede zorgmachine een geruststelling. Regelmatig zie ik ze slikken als ze hun bleke en vermoeide moeder in bed zien liggen. Zij en ik weten maar al te goed: dit hadden we nooit alleen kunnen redden. Dus lieve mantelzorgers: jullie zijn geweldig. Dank!!