Kat en muis spel.

Het is oorlog. De Indiana Pouch heeft het op me voorzien. En hij staat sterker dan ik. Vier weken geleden is het gedonder begonnen. Tja, of is dat al 6 maanden zo? Hoe dan ook. Dagen en nachtenlang lekken en niet slapen. Het bleek de inleidende schermutseling te zijn van een flinke ontsteking. Dagenlang met gloeiende koorts in bed, en een pittige antibioticum-kuur om het kwaad te bezweren. Maar de pouch heeft de smaak te pakken en houdt niet meer op. Het voelt als een kat en muis spel (een Pouch en Trix-spel). Hoeveel lakens, t-shirts, pyamabroeken ik deze maand al drijfnat in de wasmachine gestopt heb kan ik niet meer bijhouden.
Voorbeeldje.
Vrijdagavond lig ik gezellig samen met m'n jongens in het grote bed. Zij kijken Pearl Harbour, ik lig te suffen. Een film krijg ik niet meer voor elkaar, ben ik véél te moe voor. Maar goed. Om 23.00 uur slaap ik in. Om 00.30 word ik wakker. Shit, gelekt. Plassen, schoon shirt en daarna weer slapen. Om 03.30 uur word ik wakker, wederom alles nat. Ik had een prachtig mooi lang jurkje aan. Vanaf m'n navel kletsnat tot halverwege m'n bovenbeen, evenals het onderlaken en dekbed. Opstaan en verschonen die handel. Weer slapen en 3,5 uur later wéér kletsnat wakker worden. Dan is het 7.30 uur. Wat 'n nacht.
Uitgerust? Laat me niet lachen.
Gistermiddag was de maat vol. Het ene moment sta ik neuriënd af te wassen, het volgende moment ren ik naar boven om te gaan verkleden. Klaar ermee, nu gaat er een stomazak op. Ik ben het zat! En nu komt het. Gisteravond lig ik gelukzalig in mijn geheel verschoonde bed. Alle lakens, èn het dekbed lekker schoon en fris. Wat kan mij gebeuren! Koud 2,5 uur later word ik wakker, KLETSNAT!!! De stomazak heeft losgelaten! Lezers, ik heb gejankt, geloeid, gestampvoet, gevloekt, gevloekt en gevloekt, heb wederom de hele handel verschoond en was daarna zó overstuur dat ik de hele nacht niet meer geslapen heb. En ja, ik hèb overwogen om de CD met mindfulness te halen en die op te zetten, maar echt: ik was er te woedend voor. The fuck met al die rozijnen. Geef me maar een dubbelloops jachtgeweer, dan krijgt die stoma eens een flinke oplawaai!
Alle leuke dingen heb ik vandaag aan me voorbij laten gaan. Het nieuwe huis van vriendin Erna, een optreden van zus Anna, de dag van het Park: ik kan geen mensen en geen drukte aan. Ik ben kapot. Rustig heb ik met Charles z'n huiswerk gedaan en vanmiddag heb ik in bed gelegen.
Al een half jaar slaap ik niet meer dan 3 of 3,5 uur aan een stuk. Ik probeer er steeds de moed in te houden, maar het is veel zwaarder dan ik wil toegeven. Zeker nu ik weer 'fulltime' werk. Eigenlijk is het allemaal gekkenwerk! En dit moet ik een jaar de tijd geven? Volgende week bel ik maar weer eens naar het AVL, voor de gouden tip. Eén tip heb ik voor jullie, lieve lezers. Laat je nooit ofte nimmer een stoma aanmeten. Alleen, maar dan ook echt alléén als je leven ervan afhangt.

Jij en je rozijn

Oefening in mindfulness.
Doe makkelijke kleren aan en lekkere sokken. Dat laatste schrijft de cursus niet voor, maar is mijn eigen aanbeveling. Ik word hysterisch van koude voeten. Goed. Neem een rozijn in je rechterhand. Breng die rozijn naar je ogen en bestudeer die rozijn. Niet quasi geinteresseerd kijken dus, maar werkelijk in detail in je opnemen die rozijn. Hoe zit de structuur in elkaar, hoe werken die groefjes, hoe is de vorm. Draai hem om, hoe dik is de rozijn, hoe ziet de zijkant eruit. Gedaan? Je kunt 'm uittekenen? Heel goed. Nu doe je je ogen dicht. Breng de rozijn naar je neus. Rúik die rozijn. Niet een beetje voor je uit snuffelen, maar ingespannen en geconcentreerd ruiken. Je kunt het. Registreer dan wat het doet in je mond. Moet je al slikken, loopt het water in je mond? Daarna breng je de rozijn naar je oor. Gaat de rozijn je wat vertellen? Knijp er maar eens in en luister. Ik verklap jullie: je hoort die rozijn knisperen en piepen. Laatste deel van de oefening: leg de rozijn tegen je lippen, en realiseer je hoe dat voelt. Daarna gaat de rozijn je mond in. Leg hem op je tong (nog niet opeten!) en laat hem vervolgens door je mond gaan. Bijt er nu een klein stukje vanaf en kauw tergend langzaam. Slik door. Nou vooruit, nu mag je de rest van deze klein rozijn ook -langzaam, langzaam!- opeten. Doe nu pas je ogen weer open.
Willen jullie geloven dat ik deze oefening afgelopen donderdag in de cursus gedaan heb en dat ik er extréém kalm en rustig van werd?
Exact op hetzelfde moment dat ik dikke vrienden word met een rozijn, zitten mijn pakweg 15 collega´s nagelbijtend achter hun beeldscherm. GSM´s rinkelen, mensen springen op om in bespreking te gaan, budgetten worden overschreden, er wordt gezucht, gedachteloos worden snoeppotten leeggegeten, 'o hemel die mail moet er nú uit', en 'getver, ik moet gáán! Kids ophalen!'.
Terwijl ik mij concentreer op één enkele rozijn en de hele wereld buitensluit, doen mijn bevriende collega's 86 dingen tegelijk. Het is ongelijk verdeeld op de wereld, ik zeg het je.
Vanmiddag in een vergadering werd ons de vraag gesteld hoe de werksfeer verbeterd kan worden. Er is teveel stress en te weinig plezier. We leven teveel langs elkaar heen en we missen positieve energie.
En ineens denk ik: "Kan de rozijn ons helpen?"
Wat in een groep van kankerpatiënten kan, kan natuurlijk ook met collega's! Gezellig samen vrienden worden met een rozijn, of een rare snijboon, een biet, een oorwurm, of voor mijn part een sanseveria.
Ik word steeds enthousiaster. Allemaal aan de stressreductie! Morgenochtend meteen even de gemeentesecretaris van Volendam bellen. Geen tijd te verliezen!

Mindfulness

Als (ex-)kankerpatiënt kun je zomaar ineens enorm boffen. Dat je lekker in therapie mag gaan in het Helen Dowlinginstituut, een instelling die psychische ondersteuning aan kankerpatiënten en hun naasten biedt. Of je een warm bad instapt, zo fijn is het daar. Eén telefoontje van mijn bedrijfsarts was voldoende. Koud 24 uur later zat ik in een intakegesprek en inmiddels heb ik zo'n vier gesprekken met een aardige (limburgse) psychotherapeut achter de rug. Rode draad in de gesprekken is mijn frustratie over m'n veranderde lijf en vooral de energie en conditie die ik heb ingeleverd. Vorige week ben ik gestart met een cursus "Mindfulness", oftewel "stressreductietraining" oftewel "leven in de maalstroom". Jongens, het was een enerverende sessie. Voor het eerst in een groep met andere mensen met kanker. Twee mannen en vijf vrouwen, ieder met een indrukwekkend en aangrijpend verhaal. Een man van 46 die longkanker overleefd heeft, maar moeite heeft om zijn drukke baan weer op te pakken. Vier vrouwen met borstkanker. Twee ervan zijn uit de gevarenzone en vooralsnog "genezen", een vrouw heeft uitzaaiingen en veel pijn, en een vrouw is maar liefst 30 kilo aangekomen, ontslagen als leerkracht en vreselijk verdrietig. Drie van de vrouwen kunnen hun tranen niet bedwingen bij het vertellen van hun verhaal. De vijfde vrouw heeft net als ik een ingrijpende operatie ondergaan, ook in november afgelopen jaar. Ze had maag-slokdarmkanker, haar slokdarm is verwijderd en haar maag is tot haar keel opgerekt en is dus nu ook slokdarm. Ook zij heeft heel wat uurtjes op de operatietafel doorgebracht. Dat schiep direct een band. In de pauze wilde ik alles weten over haar maag die nu slokdarm is, en was zij oprecht geïnteresseerd in mijn darm die nu blaas is. We schieten in de lach, we kunnen zó het rariteitenkabinet in! En dan is er nog mijn hartendief: een grote stoere jongen van 24 jaar met een erg grote, kale schedel. Hij heeft een hersentumor gehad en aan de behandeling hersenletsel overgehouden. Kan geen baan hebben, maar werkt als vrijwilliger op een school. Hij kan zich niet goed concentreren, alle prikkels komen even heftig binnen en hij is heel vaak erg moe. Maar een hart van goud en een onbevangen blik. En zó ontroerend! Voorbeeldje: éen van de vrouwen (50+) zegt nogal pinnig dat ze een groep eigenlijk vreselijk vindt en dat ze alle kankerverhalen niet wil horen. Zegt onze Benjamin zonder schroom:"Weet je, ik zie dat helemaal anders. Ik denk: zie je nou wel, er zijn méér mensen die het moeilijk hebben! Toen ik 11 jaar was en in het ziekenhuis lag met maar 5% kans om te overleven en ik kon 's nachts niet slapen, dan hoorde ik wel eens een babietje huilen en dan dacht ik, goh, die baby moet zó huilen, die heeft het vast erger dan ik".
(...)
We gaan de komende weken ontspanningsoefeningen doen, leren over energie, opdrachten uitvoeren, mediteren, joga doen en dan ben ik aan het eind van deze sessies vast een nieuw mens! Natuurlijk houd ik op dit weblog de stand van m'n mindfulness bij. Nu even mediteren en dan... lekker slapen.

Hart in actie

Geen camera´s te zien, nergens Wendy van Dijk en Natascha Froger, en dan tòch een geweldige hulpactie op touw zetten. Laat dat aan mijn vrienden Bram en Barbara over. Thuis hadden zij samen alles al bekokstoofd. Daarna belde Bram. "Trix, zet de borrel koud, ik kom straks iets met je bespreken". Die borrel staat hier 24 uur per dag koud, makkie dus. Daarna viel ik om van verbazing. Rustig ontvouwde Bram de te volgen route. "Aanstaande zaterdag gaat de schuur om, en de week erna kom ik met een tegelzetter je tuin betegelen, daarna zetten we er een fijne hut in, er komt licht, water, stroompunten, en de bedoeling is, lieve trix, dat jij de komende zomer heerlijk in je tuin kunt zitten". Mijn worsteling om een goede aannemer te vinden, resulteerde al bijna een jaar in een half onttakelde tuin, met een enorme schuur (" De Fabriek") die op instorten stond. Het liefst keek ik niet naar buiten om die troep niet te hoeven zien. Dat is nu wel anders. Ik zweer je, elke ochtend wrijf ik weer ongelovig in m'n ogen. Mijn achtertuin-puinhoop is veranderd in een lieflijk paradijsje!

Hier wordt met beleid de Fabriek afgebroken.
Kijk op het weblog van Anna voor de metamorfose! http://annagroot.punt.nl#479341

Koortsaanval

Afgelopen zaterdagmiddag, lunch met Arno in de parel van de binnenstad: mijn nieuwe tuin. Daarover later meer. Ik klaag dat ik vind dat ik 10 jaar ouder uit de strijd gekomen ben. Ik doe wel stoer maar ik voel overal pijn, in m'n rug, in m'n benen, in m'n buik. Het sporten lukte donderdag voor geen meter en ik lig 's avonds belachelijk vroeg én gevloerd in bed, lekkend en wel. Honger had ik trouwens ook al niet. Arno ook niet, realiseer ik me nu. Ik zal 'm zijn eetlust ontnomen hebben met m'n verhalen over dikke oedeembenen en lekkende stoma's! Welke stoere jonge man zit op zulke verhalen te wachten! Sorry Arno! De volgende keer praten we over voetbal en marketing, eet ik gewoon weer wat minder! Maar goed. Aan het eind van de middag krijg ik ineens de neiging om naar bed te gaan, ik voel me steeds slechter. En ja hoor, daarna gebeurt wat ik in december ook had: koorts. In een tijdbestek van luttele uurtjes vliegt de temperatuur naar 39,8 en voel ik me verschrikkelijk beroerd. 's Nachts lig ik zowat te ijlen en kan ik m'n t-shirt uitwringen. Geen oog dichtgedaan. 's Ochtends (moederdag!) huilend zus Anna gebeld die me met gezwinde spoed naar de huisartsenpost brengt. Daar schrijft de arts me een pittige antibiotica-kuur van 10 dagen voor en heb ik de rest van de dag én nacht nog steeds met hoge koorts rillend in bed doorgebracht. Vanochtend het AVL gebeld. Kijk, een blaasontsteking, daar kan ik in komen. Moet kunnen. Maar deze enorme koortsaanval is echt angstaanjagend. Er kwam geen geruststelling vanuit het AVL, dit risico blijf ik lopen. En dat ik er zo heftig op reageer is vervelend voor mij. Shit happens. Ik moet veel spoelen en er het beste van hopen, kaarsen branden en moed houden. OK, die laatste drie heb ik zelf toegevoegd. Maandag, ik ben maar gewoon eerlijk op dit blog, heb ik voornamelijk in tranen doorgebracht. Moe en als een vaatdoek, en balend en angstig: kom ik deze hele toestand ooit écht te boven? Gelukkig kwam Anna voor me koken, daar knapte ik erg van op. En nu lig ik in bed met mijn benen omhoog op het nieuwe benenkussen dat ik in de Lidl voor 14 euro gekocht heb (dank voor de tip, Jo!) en niemand ziet dat ik er zo gepensioneerd bijlig en dat is ook heel wat waard.

I miss my blog

Al is het maar voor 3 lezers, of misschien 4: ik ga door met bloggen. Ik heb het afgelopen jaar iets eigenaardigs opgelopen. Te pas en te onpas denk ik "o, dat is ècht wat voor een blogje!'. Afgelopen jaar was had het dan meestal te maken met m'n ziekte, maar nu is het beest los, en denk ik het ook als ik in de trein zit, in Bakkum, in de Albert Heijn, bij NS in het bedrijfsrestaurant, bij een vriendin aan tafel, in de kroeg en in de bioscoop. En ook als ik 's avonds in bed tv lig te kijken (dat jullie niet denken dat ik alleen maar onderweg ben, integendeel). Ik heb die verhalen een maand lang genegeerd. Nu geef ik het grif toe: I miss my blog. Ik ga weer lekker schrijven, over van alles en nog wat. Dat zal ook regelmatig over kanker gaan, want daar heb ik nog niet helemaal mee afgerekend. Zoals Pieter van Vollenhoven het zo treffend zei: 'je hebt een verborgen gebrek, dat op elk moment kan toeslaan'.
Welnu, Trix' kankerhoekje was ook een beetje verborgen geraakt, maar slaat nu weer toe!".
PS: zie je ook dat er allerlei nieuwe gadgets zijn? Zo kun je je abonneren en je als volger aanmelden. Doe er je voordeel mee.

Afgerekend?

Die vraag bereikte me laatst. Of ik had afgerekend met de kanker? En of ik daarom m'n weblog niet meer bijhield?
Goed punt, Marleen.
Eén ding weet ik wel, de ziekte heeft nog niet met MIJ afgerekend. En dan kan potverdorie niet iedereen zeggen. Net nog zitten lezen op het weblog van Martin Bril. Lees in een interview van 2 jaar geleden dat hij het op z'n 50ste allemaal anders wil doen. Een wat relaxter leven, en het allerliefst het plekje op de voorpagina van de Volkskrant. En wat heeft de man gekregen: een godsgruwelijke hoeveelheid pijn, een veel te vroege dood en maar 9 keertjes die voorkant. Het leven is wreed en oneerlijk.
Ik was fan van Martin Bril. M'n zus Marlou bracht me op zijn spoor. Ze stuurde me eens een column waarin Martin op treffende wijze de supermarkt bij mijn moeder om de hoek beschreef. Na het overlijden van mijn vader, alweer 20 jaar geleden, verhuisde ma tot onze stomme verbazing van Roermond naar het dorpje Horn. 'Naar Horn??", reageerden wij, "wat heb je dáár nou te zoeken!" Nou, ze vond er een ruim vrijstaand huis aan de rand van het dorp met uitzicht op landerijen, een wei met paarden, een bos. Dat ze er nog niemand kende deerde haar weinig. Bovendien veranderde dat snel. Binnen no time voelde ze zich thuis in dat kleine wijkje. Ze vergeleek het wel eens met een bungalowpark, met de supermarkt als kampwinkel. Zo noemden we uiteindelijk allemaal 'Vermeulen, alles onder één dak'. Speciaal voor ma zorgde meneer Vermeulen dat hij altijd haar favoriete sigarettenmerk Kent in huis had. Kom daar maar eens om bij de Albert Heijn!
Terug naar Martin Bril. Op één van z'n tochten door Nederland rijdt hij met z'n Volvo door Horn en schrijft uitgerekend over de kampwinkel. Recht in de roos. Zó jammer dat m'n moeder het nooit heeft kunnen lezen. Ook zij is alweer 10 jaar dood.
Dat zeg ik, het leven is wreed en oneerlijk.