zondag 30 november 2008

Afzien!

"Trix, denk erom: het wordt echt afzien, thuis". Dat waren zo ongeveer de afscheidswoorden van het AvL. Ach, ik nam het met een korrel zout. Ik ging naar huis, en daar verlangde ik hevig naar! Nu ging ik opbouwen, beter worden, bijkomen! Lekker knuffelen met m'n kinderen en genieten in m'n eigen bed! Ach lieve mensen, ik ben nu 5 dagen verder en... het AvL heeft gelijk.
M'n lijf schreeuwt om rust en om slaap, maar dit wordt gedwarsboomd door m'n stoma. 's Nachts gaat om de 2,5 uur de wekker en katheteriseer ik. De ene keer ben ik te laat en stroomt m'n buik over, de andere keer ben ik te vroeg en komt er minder dan 200 ml uit m'n pouch. Grote teleurstelling in beide gevallen. Immers, ik moet die pouch maximaal belasten om 'm uit te kunnen rekken. Gisteren beleefde ik m'n eerste moment van euforie: na 3 uur 'plaste' ik 250 ml! Kijk, dat moeten we hebben, dit zorgt ervoor dat de pouch groter wordt zodat ik ooit weer een normaal leven kan leiden.
Een normaal leven leiden... Wat staat dat nu verrekte ver van me af! Ga ik dit ooit onder de knie krijgen? Voel ik me ooit weer uitgerust? Het staat allemaal mijlenver van me af. Ik kan jullie eerlijk bekennen: ik heb al heel wat huilbuien gehad de afgelopen dagen. "Waarom ik?!", snik ik dan uit, of "Ik heb er geen zin meer in! Ik wil niet meer!". Maar natuurlijk weet ik daarna: naar het waarom moet ik niet vragen, en vervolgens spreek ik mezelf toe zoals mijn moeder dat zou doen: "Je hebt geen zin? Dan máák je maar zin!".

donderdag 27 november 2008

zorgeloos leven

Dat reclamemensen het bont kunnen maken, weten we. Maar wat mij betreft spant het bedrijf MediReva de kroon. Beneden in de gang van mijn huis staat een enorme doos. Daarin zitten spuiten, verbandtangen, bedbeschermers, gaasjes, stomapleisters, katheters, nog meer verband, steriele handschoenen enz. Teveel om op te noemen. Met behulp van die spullen zoek ik tastend en uitglijdend mijn weg in mijn nieuwe stoma-leven. Telkens als ik in paniek een hulpmiddel uit die doos grijp, grijnst mij een blije map toe. Daarop foto's van een stralend stelletje, een jonge vrouw liggend in het gras, een man wandelend door een zonnig bos, en daaronder in grote letters 'Zorgeloos leven'.
Zorgeloos leven? Beste MediReva, ik had pakweg een jaartje of wat geleden een zorgeloos leven. Nu zal ik de rest van m'n leven compleet afhankelijk zijn van al jullie prachtige spullen. Ik katheteriseer me een slag in de rondte, maar op een of andere manier doe ik het nooit goed en overstroomt mijn buik zeker zo'n 6 keer per dag. Vannacht was ik zó slaapdronken dat ik niet meer wist wat ik moest doen en was ik op zoek naar de slangen aan mijn lijf in plaats van er eentje in te doen. Tollend viel ik weer in slaap (fout!) om een uurtje later wakker te worden in een soort golfslagbad. Strompelend met een pijnlijke buik in het holst van de nacht vloekend en tierend je bed verschonen. Lekker zorgeloos leven!
Maar goed, als ik die hele vervloekte toestand hier onder controle heb, breekt misschien voor mij ook een zorgeloos leven aan. Tot die tijd verstop ik jullie map nog even....

maandag 24 november 2008

wassende water

Hoeveel lekkages kan een mens aan? Hoofdschuddend bekijk ik m'n buik. We hadden dat enge verhaal van dat wondvocht, maar nu hebben we er een lek bij: een van de drainagesystemen vanuit de pouch naar mijn vel lekt ook. 24 uur hebben we die drain de tijd gegeven om te helen, maar dat is kennelijk niet genoeg. En nu verlaat de urine in mijn pouch via de verkeerde uitgang mijn lijf. Zie je het voor je, incontinent op je buik? Lekker onhandig! Het is maar goed dat ik nog hier ben, in het veilige AvL. Waar de bedden snel verschoond zijn en ik nog geen outcast ben door mijn continue urineverlies. Integendeel, vrolijke verpleger Bram beleeft er een hoop plezier aan. Heerlijk Trix op stang jagen. En zo valt er hier, als urine-vergiet, nog genoeg te lachen! Morgenmiddag naar huis! liefs trix

Topoverleg!

Maandagochtend: ook hier in het AvL gaat iedereen weer aan het werk. En als patient zal je dat ondervinden ook! Sinds 08.00 uur vanochtend trekt er al een bont defile van zorgverleners langs m'n bed: verpleegkundige, uroloog, laborant (ff bloed prikken), stomaverpleegkundige, zaalarts, transferverpleegkundige, zorgassistent. Wat een gezelligheid! Dit is de stand van zaken: er wordt door de transferverpleegkundige wijkverpleging in Utrecht aangevraagd. Afhankelijk van het tijdstip dat zij kunnen beginnen, mag ik naar huis. Misschien is dat vanavond al, anders morgen. Gelukkig heeft niemand nog overmorgen geopperd, dus die mogelijkheid verdring ik gewoon!
Met de uroloog wordt een strak schema van controles gemaakt. Twee soorten: pouchcontroles en tumorcontroles. Over 6 weken 1e afspraak met Horenblas voor de pouch, verder elke 3 maanden tumorcontroles. Schuiven ze me weer de CT-scan in.
Tja, en over dat naar huis gaan: stiekem had ik me veel te vast voorgenomen dat dat vanochtend zou zijn. Dat werd dus weer even janken daarstraks. Maar goed, de tranen van teleurstelling zijn gedroogd en ik heb me daarnet getrakteerd op een overheerlijke cappuccino in het restaurant beneden in de hal. Nu kan ik er weer tegen, hoor! Tot later weer! liefs trix

zondag 23 november 2008

Morgen naar huis?

Er is EEN klein tegenvallertje. Begin ik net dat katheteriseren een beetje onder de knie te krijgen, gaat m'n litteken vervelend doen. Een paar daagjes geleden welden er ineens plassen wondvocht omhoog. De geisers van IJsland zijn er niks bij. Ach, geen probleem: beetje openhouden en verbandjes plakken was het devies. Intussen zijn we dus wat dagen verder en heb ik al alle kleuren van de regenboog uit die wond zien komen, van oranje tot gifgroen en knalrood. En dat is echt jakkie! De verplegers stoppen er zonder blikken of blozen hele stukken nat gaas in (ja, onder dat litteken dus) en na een halve dag halen ze dat eruit voordat ik de douche instap om die wond eens flink van jetje te geven. Vanochtend dacht ik weer 'ach ik ruk dat verband er zelf wel even uit, maar toen heb ik toch met klamme handen de verpleging erbij geroepen. Het was TE eng! En dus, vanavond vroeg ik de verpleegster hoe ik die wondverzorging in Utrecht zou moeten doen? Ze stelde een tegenvraag: 'zie jij het zitten om dit zelf te doen?". Jongens, ik ben tamelijk koelbloedig. Maagsondes, injectiespuiten, slangen die uit m'n lijf getrokken worden, bloedende stoma's: ach komt u maar.
Maar dit verdom ik.
No way dat ik dit klusje er ook nog eens bij neem. Ik heb al een dagtaak aan de rest! Waarschijnlijk zal er dan thuiszorg moeten worden ingeschakeld en botsen we gelijk tegen de volgende vraagstelling aan: hoe snel kan dat? Afijn, morgenochtend heb ik weer een date met Horenblas aan m'n bed. Dan is dit ongetwijfeld het gespreksonderwerp. Spannend! Vanuit een uitgestorven hal van het AvL, welterusten allemaal!

vrijdag 21 november 2008

Daar zijn we weer!!

lieve allemaal! Ik zit hier moederziel alleen aan de computer in de hal van het AvL. Om mij heen overal gezellige kraampjes en sta-tafels. Huh? Feest in het AvL? Het ziet er hier uit alsof er straks een groot personeelsevenement losbarst waarbij de mooiste romances tussen verpleegsters en dokters ontstaan. Maar nee, morgen is hier open dag als slotevenement van de Week van de kanker. Hoe toepasselijk!
Zelf hoop ik nu bezig te zijn met de slotaccoorden van mijn Halfjaar van de kanker.
Dat aftellen geeft me vandaag ontzettend goede zin. Eindelijk begint het wandelen wat beter te lukken, word ik minder snel duizelig, en word ik klaargestoomd (haha) om dat stoma te snappen. Potverdrie, da's nog niet eenvoudig. Vandaag moest ik zelf spoelen. Krijg je een grote injectiespuit en spuit je water door je stoma. Ene slangetje aansluiten, andere afsluiten, erin spuiten, eruit zuigen, schoondeppen, een heel gedoe. Eindelijk, eindelijk kan ik dan eens echt doktertje spelen! Het liep vanmiddag al zowat meteen uit de hand, lekkages en gloeiende pijnen in de flanken, maar allee, ik kreeg de boel weer onder controle. De keer erna: eitje. Over een half uur mag ik nog een keer.
Morgen wordt helemaal spannend, dan ga ik echt katheteriseren. En dan zo ongeveer om de 2 a 3 uur. Dat moet ik straks s nachts ook he? Potverdorie da's nog drukker dan een baby voeden! Maar goed, als ik morgen dat katheteriseren snap, heb ik zondag weer een rustdag, dan wordt er weer iets anders aan- en afgekoppeld en maandag: dan gaan de slangen eruit en ga ik gewapend met een tas vol katheters, spuiten, gaasjes en desinfesteringsmiddelen door het leven. Wel nog effe een hip tasje scoren... Jongens, ik kan niet wachten! dikke kus van Trix

donderdag 20 november 2008

Nog meer goed nieuws

Vandaag was weer een spannende dag: de pouch werd getest. Er zijn opnamen gemaakt terwijl de pouch was gevuld met een oplichtende substantie. Van alle kanten is het ding bekeken. En de duimen gingen omhoog! Het begint een beetje op een Amerikaanse film te lijken.

Morgen kunnen er dus weer slangen afgekoppeld worden en maandag kan Trix naar huis.
Is het niet ongelofelijk?
Trouwens, dan zit mijn taak er op, qua bijhouden van het kankerhoekje.
Het was gelukkig tijdelijk! En hopelijk blijft dat zo.

groetjes
Seppie

woensdag 19 november 2008

Laatste nieuws!

Lieve lezers,

Zojuist belt Trix mij met geweldig goed nieuws. Dr. Horenblas kwam haar opzoeken met de uitslag van het weefselonderzoek.
Hij zei: 'Ik weet dat je er graag een zus bij had willen hebben, maar het is goed nieuws en ik kon niet wachten om je dit te vertellen!' Nou, we willen allemaal wel een dokter die zo van wal steekt.

Geen uitzaaiingen!!!

De kanker was inmiddels wel spier-invasief geworden en was bijna door de blaaswand gebroken.
We kruipen allemaal, Trix voorop, door het oog van de naald!
Ik heb een borrel nodig!

groetjes
Seppie

maandag 17 november 2008

Het gaat de goede kant op!

Is iedereen al bekomen van die actie met de maagsonde? Misschien wil ze het over een tijdje nog eens voordoen, na een avondje stevig tafelen.
De berichten vandaag zijn positief! Trix heeft al stukjes gelopen. Ze had vannacht slecht geslapen en daarom leek het haar een goed idee om vandaag zoveel mogelijk actief te zijn. En nu maar hopen dat ze vannacht slaapt als een blok.
Dr. Horenblas kwam vandaag langs. Eind van deze week of begin volgende week wordt de uitslag van het weefsel-onderzoek verwacht. Het zou zomaar kunnen dat Trix rond die tijd al naar huis mag trouwens. De dokter bekeek de familiefoto waarop wij de zeven glazen heffen en vroeg zich af: ‘wat is hier nu de bindende factor, de familieband of de drank?’
Persoonlijk hou ik het op een soort kruislings vermenigvuldigen!

Saskia, de stoma-verpleegkundige, vertelde Trix dat ze zelden meemaakt dat een baarmoeder gespaard wordt bij een cystectomie. Het schijnt namelijk heel ingewikkeld te zijn om de plasbuis en de blaas los te maken van de baarmoeder. Een soort huzarenstukje dus!

Het gaat echt al een stuk beter met Trix, maar nu is er nog de heerlijke hulp en steun en verzorging van de verpleegkundigen. Zo'n knop bij het bed. Beoogde mantelzorgers, hang je manteltjes maar alvast klaar!

groetjes
Seppie

zondag 16 november 2008

Stoere vrouw

Deze wilde ik nog even met jullie delen: Trix sms't me zojuist dat ze tot grote hilariteit van het verplegend personeel eigenhandig die maagsonde eruit getrokken heeft. De zaalarts had geen tijd en ze was 'dat kloteding helemaal zat'. Nu is ze erg opgelucht. En de verpleging kwam niet meer bij. (fig)

Ik heb haar verzocht om de epiduraal nog maar even te laten zitten.

Agge maar leut het!

groetjes
Seppie

Dag 5

Lieve lezers,
het gaat langzaam de goede kant op!
Gisteren kreeg Trix eerst bezoek van Marlou. Zij ging gezellig wat columns uit het Volkskrant Magazine voorlezen, maar bij Sylvia Witteman moesten ze al na twee zinnen ophouden want Trix lag te schuddebuiken van het lachen. Daarna ben ik ook nog even langs geweest.
Ze krijgt geen morfine meer. Gelukkig maar, want daar ging ze heel eng van dromen. De drain die wondvocht moet afvoeren is eruit dus dat is ook goed nieuws. En de darmen beginnen al wat op gang te komen. Toch is ze nog steeds wel misselijk en moet ze soms overgeven. De fysiotherapeut heeft haar al wat rechtop laten zitten en vanochtend hebben ze haar met stoel en al onder de douche gezet. Heel vermoeiend allemaal maar wat lijkt me dat heerlijk.

En gelukkig gaat het met de pouch heel goed. Volgende week donderdag wordt daar een foto van gemaakt om te kijken of hij niet lekt. Als alles goed is kunnen er dan weer wat slangen afgekoppeld worden!
Kortom: hoopgevende berichten!

tot later weer,
groetjes
Seppie

vrijdag 14 november 2008

Dag drie

Vanochtend kreeg ik een heel beroerde Trix aan de telefoon. Het herstel verloopt toch nog lang niet soepel. Pa zou zeggen: geen vrouw om een discussie mee te voeren.
Maar ze wilde heel graag de kinderen zien en die zijn vanmiddag op bezoek geweest. Daarna was het weer op voor vandaag. De fysiotherapeut heeft haar even op de rand van het bed laten zitten en dat was eigenlijk nog iets teveel van het goede.

Vanavond sprak ik haar weer en toen klonk ze al wat helderder dan vanochtend! Het gaat toch heel langzaam de goede kant op!

De komende dagen gaan we haar kleine beetjes familie voeren. Tot gauw!

groetjes
Seppie

Welkom terug

Dag IC! Geloof het of niet, maar alle verpleging is uitgerukt om me uit te zwaaien. Is dat hier de traditie? Geinig! Ik grijns wat en bedank iedereen en zwaai ook wat met een slap handje. Hierna zeil ik door de gangen op weg naar m'n eigen kamer voor de komende pak 'm beet 13 dagen. Die terugreis gaat me veel te snel. Het lijkt verdorie wel of ik een ritje in een achtbaan maak! Ik word zó duizelig dat ik begin over te geven. Ook de lift is verschrikkelijk. Waarom vliegen we in hemelsnaam ineens zo pijlsnel naar de 6de! Normaal gaat dit ding met een slakkengang! En hoe moet ik overgeven als ik me niet kan bewegen! Straks stik ik nog! De verpleegster kalmeert me, draait me op m'n zij en laat me kokhalzen in een bakje. Als ik op m'n kamer kom, zak ik weer in een diepe duisternis weg.
Denk niet dat dit lekker slapen is. Het voelt alsof je onder water getrokken wordt. Je ligt op een donkere rivierbodem. Ergens boven je is licht, maar je kunt er niet bij. Iets of iemand trekt je telkens omlaag en houdt je daar beneden. Niks geen droomloze toestand, of verkwikkende slaap. Je piekert je daar op die bodem een ongeluk! Bijvoorbeeld over je lijf. Met m'n vingers tast ik soms naar m'n buik, maar m'n vel voelt alsof het dood is. Ook m'n benen doen nog steeds niet mee. Doodeng is dat. Hemeltjelief, komt dit ooit goed? Misschien blijf ik wel een mummie voor de rest van m'n leven!
Soms word je omhoog gehaald. Bijvoorbeeld omdat er bezoek is. Ik herinner me dat Niek en Isabella er zijn. Helemaal uit Limburg, wat lief van ze! Maar je kunt er helemaal niet van genieten. Kotsen moet je. En als je klaar bent met kotsen, word je weer naar beneden getrokken, de duisternis in.

donderdag 13 november 2008

Dag twee

Gisteren leek het allemaal heel voorspoedig te lopen, maar vandaag is de man met de hamer bij Trix geweest. Ze was misselijk en moe. Inmiddels is ligt ze nu op de verpleegafdeling. Ik heb haar even aan de telefoon gehad maar het was niet veel.
Bezoek kon ze niet goed hebben, dus na het eerste plukje familie is de rest van de dag alle bezoek afgezegd.

Nog maar wat kaarsen branden.
groetjes
Seppie

De eerste blik

Zo´n 20 uur na de operatie kan ik dan eindelijk m´n ogen een beetje openhouden. Het is donderdagochtend op de IC, en al het personeel heeft zin in medische handelingen. Er wordt druk gerommeld en gefrutseld aan m'n bed met zakjes, piepjes en spuiten, en ook verschijnt er ineens een vrolijk drietal aan m'n bed met een groot apparaat op wielen. Een röntgenapparaat. 'Toe nou jongens', fluister ik, 'gisteren hebben jullie me 6 uur lang van binnen kunnen bekijken. Bovendien, ik kan me niet bewegen hoor'. Geen nood, ik word op een zij geduwd om ijzeren platen onder m'n rug te schuiven. Daarna worden er kussens achter m'n rug gepropt zodat ik iets rechter op lig, het apparaat op m'n buik gericht en worden er foto's genomen. Intussen val ik bijna flauw van de moeheid. Na de sessie duwen en trekken ze weer aan me, halen alle platen weg en verdwijnen. Na 10 minuten zijn ze terug. Foto's mislukt. Het moet over. Na sessie 2 val ik weg, compleet uitgeput.
Na veel te korte tijd word ik weer wakker gemaakt. Verpleger Hans, zo'n jaar of 45, kaal hoofd en vriendelijke ogen en een kordate verpleegster vertellen me dat ze me gaan wassen. Hierna ga ik terug naar de afdeling. 'We moeten u wél netjes opleveren', grapt de man. Maar hij meent het, ik zie het aan z'n gezicht. Als hij me niet gewassen en in een schoon bed aflevert, krijgt hij het gloeiend aan de stok met z'n collega's van de 6e verdieping. En geef ze eens ongelijk. Ze gaan de rotzooi van de IC niet opruimen, ze hebben zelf werk genoeg. Nou dan.
Het gordijn om m'n bed gaat dicht. Hans slaat de dekens terug en maakt de knoopjes van m'n operatiehemd open. De verpleegster helpt. Vooral het omzeilen van de infusen in m'n armen is nogal een gedoe. Intussen breekt me het zweet uit. Het uur U nadert. Niemand die het zegt, maar nu ga ik voor het eerst m'n lijf zien. Als het operatiehemd weg is, kijk ik naar beneden.
Een wirwar van handen, die vliegensvlug verbanden weghalen en pleisters wegtrekken. Ik houd m'n adem in. Dan vallen de handen stil en de verpleging ook. Ik zie dat ze naar me kijken. 'Dat valt niet mee hè?', zegt Hans zacht.
Inderdaad.
Kijk, dat er slangen aan te pas komen, kan ik in komen. Maar hadden ze nou niks anders dan dat maatje brandweerslang? Het ziet er heftig uit. Het litteken daarentegen valt me mee. OK, het is lang maar mooi gehecht. Van binnenuit. Een rechte streep. Het stoma valt me ook best mee. Natuurlijk is het vreemd, dat donkerrode knoopje dat ineens op m'n vel zit, maar de maat is bescheiden. Nadat ik m'n buik uitgebreid geïnspecteerd heb, begint de wasbeurt. Met warme doeken en lapjes word ik van top tot teen gewassen. Terwijl Hans m'n verdoofde lijf wast, verschoont de verpleegster m'n bed. Het ruikt allemaal heerlijk en ik voel me zo vertroeteld dat de tranen me in de ogen springen. Na alle enerverende uren die achter me liggen, voel ik me extreem verwend en verzorgd en ik schiet er helemaal van vol. 'Dank je wel, wat zijn jullie geweldig', zeg ik schor terwijl ik m'n tranen wegveeg. Hans knijpt in m'n arm en zegt: 'heel veel sterkte met alles wat komen gaat'.

woensdag 12 november 2008

Operatie geslaagd!

Vandaag kreeg ik om half 2 telefoon van Dr. Horenblas. De operatie was goed verlopen. En hij had de baarmoeder gewoon laten zitten. 
Trix had alles goed doorstaan. 'Ze is een sterke vrouw', vond de dokter. 
Om  kwart voor 3 konden zus Anna en ik haar zien. Ze was wakker en lag er wat pipsjes bij. Die negen slangen bleken er elf te zijn! Er werd medicatie gegeven voor de lage bloeddruk en ze was wel wat misselijk. 

Het Nutricia-kastje dat voor de voeding zorgt sloeg aan het piepen en hield niet meer op. De verpleegkundige kon de oorzaak niet vinden en haalde de anaesthesist er bij. Trix had weer iets heel uitzonderlijks: de maagsonde en de maaghevel (twee slangen in de neus) waren in de maag verstrengeld. Ze moesten er allebei uit waarna alleen de maagsonde weer werd teruggeduwd.
Intussen had ik een foto aan het voeteneinde gezet van de zeven broers en zussen die samen het glas heffen. 'Denk maar aan die heerlijke witte Chablis', moedigde de anaesthesist Trix aan terwijl ze die taaie slang probeerde weg te slikken met wat slokjes water.

Ondanks alles is ze ontzettend opgelucht dat de operatie achter de rug is. Trix is al op eigen houtje voorzichtig begonnen met de ademhalingsoefeningen en is vastbesloten om heel snel op te knappen. We hebben hier een winnaar!

groetjes
Seppie

Kijk op de weblog van Anna voor enkele sfeerbeelden.

De eerste dag

Er is geluid. Iemand zegt: ´Zie je! Daar ben je weer!´ Over wie gaat dat? Waar ben ik? Ik probeer m´n ogen open te doen. Door een klein kiertje zie ik wat licht. Daarna is het weer donker. Wel worden de geluiden duidelijker. Bekende stemmen! Wacht even, hoor ik nou Anna? En Karel? Seppie? Ineens weet ik het. De operatie is achter de rug. Maar waar is m´n lijf! Is dat eraf gezaagd? Ik voel niks! M´n armen, buik, benen, borst, het lijkt alsof ze er niet zijn. Wel voel ik m´n hart kloppen en ik kan adem halen. En horen kan ik. En denken. En dat allemaal in het donker. Ik leef aan de binnenkant van m´n lijf.
Daarbuiten gebeurt van alles. Ik hoor een fototoestel flitsen, Anna natuurlijk. Verder is het gezellig. Er wordt gepraat en gelachen. Kruipt daar iemand onder m´n bed? Wat heerlijk, als de familie Groot ergens binnenkomt is de ontregeling daar. Even later word ik omhoog gesjord en moet ik een slang inslikken. De anaesthesist moedigt me aan door te zeggen dat ik aan een goed glas Chablis moet denken. M´n reputatie is me alweer vooruit gesneld. Kon ik maar iets zeggen, of lachen! Maar ik zak alweer weg.
Telkens verschijnen in het zwart stemmen aan m´n bed. Verpleegsters en verplegers die tegen me praten. ´Goedenacht, ik ben Jan. Ik ga even bloed afnemen´. Of `Hallo, ik ben Els van de avonddienst´. Er wordt wat gekraakt met plastic zakjes en het geluid is weer weg. En er gaan veel piepjes en alarmen af. Dan komen er weer voetstappen, wordt er iets tegen me gezegd en gerommeld aan m´n bed. Voor je rust moet je niet op de Intensive Care liggen. Dan: ´Mevrouw, u heeft te weinig zuurstof in het bloed, we gaan u extra zuurstof toedienen´. Er wordt een slang in m´n neus geduwd. Dat maakt me ongerust. Dit gaat niet goed. Ik spreek mezelf streng toe. ´Trix, denk erom, je blijft het wel doen, hè?! Ademen, je moet beter en dieper ademen. Potverdorie, de fysiotherapeut heeft je nog zo gewaarschuwd! Opschieten nou!´

dinsdag 11 november 2008

Tussenstand

Trix is nu in het ziekenhuis en ik hou jullie tijdelijk op de hoogte van haar wel en wee.
Vandaag is er bloed geprikt en een longfoto gemaakt. De fysiotherapeut kwam alvast ademhalingsoefeningen doen. Het schoonhouden van de longen door diep ademen en hoesten schijnt heel belangrijk te zijn om een longontsteking te voorkomen. De stomaverpleegkundige kwam de precieze plaats bepalen van de nieuwe uitgang. De oncologie verpleegkundige heeft alvast een neussonde door haar neus geduwd. Die loopt tot in de darm en moet Trix meteen na de operatie al van wat voedsel voorzien.

Morgenvroeg om 8 uur begint de operatie. Een voorzichtige schatting is dat die zo'n vijf uur zal duren. Daarna ligt ze één of twee dagen op de intensive care. Wij zullen haar daar aantreffen met negen slangen uit neus, arm, hals, buik en rug. Ik kan me er gelukkig nog niet echt iets bij voorstellen. Maar het duurt niet lang meer. 

Het adres voor kaartjes is:
Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
Trix Groot, afd. 6 C kamer 12
Plesmanlaan 121
1066 CX Amsterdam

tot snel!
groetjes
Seppie

11 november 2008

Dinsdagochtend neem ik de trein naar Amsterdam. Een volle rugzak mee. Peinzend zie ik het landschap aan me voorbij gaan. Vreemd idee, het duurt minstens 2 weken voor ik weer terug naar Utrecht ga. Als ik er al ooit weer kom. Die gedachte druk ik weg. Gespannen voel ik me, nou gaat het avontuur toch echt beginnen. In Amsterdam Zuid overstappen op de metro. Dat lukt niet. Waarom staat die metro niet aangekondigd? En na 10 minuten en twee keer naar de balie rennen om met een steeds paniekeriger stem te vragen waar toch die metro naar de Isolatorweg blijft, kom ik er achter dat ik domweg op het verkeerde perron sta. Doorgewinterde reiziger met zenuwen.
De hele dag in het AVL onderzoeken en gesprekken. Met onuitwisbare stift wordt een kruis op m´n buik gezet waar het stoma gaat komen. Ik kijk er naar en ondanks alle voorbereiding zegt me dat helemaal niks. Wel weet ik dat mijn buik er vanaf morgen heel erg anders uit gaat zien. Ach.
Een slang in m´n neus die naar m´n darmen leidt. Getver, dat is lastig met slikken. Gesprekken met verpleging en fysiotherapeut. Ze proberen me ergens op voor te bereiden.
Gezelligheid met Seppie, die alles wat iedereens ons vertelt noteert in een boekje met als titel: Trix´ kankerboekje. Daar gieren we om. Tegelijkertijd ontroert ze me met haar oneindige zorgzaamheid en oog voor detail.
´s Avonds zit ik samen met Horenblas in een kale vergaderkamer aan een grote tafel te praten over morgen. ´Geen carnavalsavond vanavond, hoop ik?´, grap ik. Horenblas terug:´Maak je maar geen zorgen, behalve m´n standaard fles wijn houd ik het rustig.´ We giechelen. M´n maag kriebelt als ik naar de man kijk. Van hem hangt m´n leven af.
Dan in bed nog wat tv kijken met die vervloekte slang in m´n maag die nu al irriteert, en dan slapen. Dat lukt goed. De volgende ochtend word ik heel vroeg wakker gemaakt door een opgewekte verpleegster die me aanraadt vooral heel uitgebreid te douchen. Dat doe ik. In de kleine badkamer laat ik de warme stralen als een weldaad op me neerkomen. Ik was m´n haren en gebruik overdadig veel doucheschuim. Nooit verkeerd om het personeel van de operatiekamer gunstig te stemmen. Als ik daarna op de WC ga zitten om te plassen, realiseer ik me dat dit de aller, allerlaatste keer is dat ik dit doe. De rillingen lopen over m´n armen en m´n rug.
Hierna gaat het operatiehemd aan en kruip ik terug in bed. Nog wat sms´jes versturen en wachten. Dan word ik opgehaald en door de gangen naar de operatiekamer gereden. Kalm ben ik, maar met droge mond. In de operatiekamer is het koud, de verpleegsters en de anaesthesist gaan direct aan de slag. Ik moet op de rand van het smalle operatiebed gaan zitten en word overal geprikt en aangeraakt. Van de drie spuiten in m´n rug schrik ik. Een aanval van achteren! De plakkers op m´n borst en de infusen in m´n arm leiden af. Ik hoor dat de verpleegster me vertelt wat ze zoal aan het doen zijn, maar ik kan het allemaal niet goed plaatsen. Ik voel me eenzaam en op mezelf teruggeworpen. Je kunt nóg zoveel steun en hulp krijgen, als de spuiten je lijf in gaan ben je alleen. Ik voel dat een traan over m´n wang glijdt. Op datzelfde moment word ik op m´n rug gelegd door de anaesthesist en terwijl ik in z´n ogen kijk, val ik weg.

maandag 10 november 2008

Relax! Nothing is under control.

Deze wijsheid kreeg ik vandaag toegestuurd van inzicht.nu, de inspiratiesite die op allerlei onverwachte en ondoorzichtige momenten levenswijsheden naar mijn mailbox stuurt. Deze ontving ik vanochtend, toen ik me sterk aan het verbazen was over mijn goede nachtrust van de afgelopen tijd. Had ik voor operatie 2 nog aan één stuk door slapeloze nachten, tegenwoordig ga ik in mijn electrisch voorverwarmde bed liggen en slaap in één ruk door tot de ochtend. Wat een zegen! De vraag is natuurlijk alleen: ben ik echt zo kalm en rustig, of heb ik gewoon 20 jaar te laat een electrische deken aangeschaft?
Hoe dan ook, het is fijn dat ik overdag lekker uitgerust ben. Ik gedraag me namelijk de laatste dagen als een hoogzwangere met ernstige schoonmaakaanvallen. Ramen wassen heb ik vorige week al gedaan, en ook het huis al gepoetst, maar toch vond ik dat dat vandaag nog eens dunnetjes over moest. En dan moesten er nog mails verstuurd, alle oud papier weggegooid, 2 wassen gedraaid, bij de buurvrouw op bezoek, een sprookjesfiguur voor nichtje Hilde bij de AH gehaald en... dat verhipte wireless internet aangesloten. Wat ik natuurlijk nooit zelf kan. Godzijdank meldde zich een vriend met computertalent. Struikelend over de emmers sop, de losliggende kabels van de stofzuiger en bijna uitglijdend over mijn spekgladde keukenvloer wist deze held dan toch tot mijn computer te geraken en ... eureka, het werkt! En zo lig ik hier in bed met mijn electrische deken op 10 dit laatste blogje te schrijven. Tot later weer, lieve lezers! Het ga jullie allemaal goed!

vrijdag 7 november 2008

operatie communicatie

Zó is het stil, en zó post ik drie berichten op 1 dag! 't Is ook altijd hollen of stilstaan met die Trix... IJverige lezertjes hebben me de afgelopen dagen gevraagd hoe de informatievoorziening in z'n werk gaat als ik zo'n week of twee in het ziekenhuis lig. Dat is een interessant communicatievraagstuk. Welnu, samen met mijn naasten heb ik een communicatieplan gemaakt en een simpele en doeltreffende oplossing bedacht: zus Seppie houdt het kankerhoekje bij! En dus, log af en toe in de komende tijd en je bent weer helemaal op de hoogte.
Dus eh... liever géén spontane binnenval-acties en onaangekondigde bezoekjes in het AvL de komende tijd. Na een paar daagjes morfine, ik trip lekker door tot eind volgende week, ga ik eens testen of ik nog begrijp hoe een telefoon werkt en of ik nog snap wat sms'en is. Dan pas ga ik weer -heel voorzichtig- communiceren.

laatste keren...

Vorige week was ik voor het laatst van m'n leven ongesteld.
Da's een aparte gewaarwording. Niks geen meanderend einde aan je vruchtbare leven zoals andere vrouwen dat hebben, maar ineens die zekerheid: dit is de allerlaatste keer. Het vervulde me van een lichte weemoed. Een zacht uitroepje van verrassing bij de eerste tekenen "och hemel, ongesteld." Nou vooruit, nog één keertje dan. Dit is 'm, de eerste voorbode van het andere lijf dat ik straks heb. Verdrietig? Ellendig? Nee. Zeker niet. Ik voel geen emotionele binding met m'n baarmoeder en ik ben niet gehecht aan m'n menstruatie. Ik geloof nooit dat ik 't ga missen straks. En toch, zo gaat dat met laatste keren; je ben je er wel degelijk van bewust.
Dat heb ik nu ook met zoiets banaals als plassen. 'Goh', denk ik 's ochtends als ik naar de WC loop om m'n blaas te legen, "dit kan ik nog 'n paar dagen". Vervult 't me met verdriet? Nee, wederom een nee. Gisteravond bedacht ik, -op het toilet natuurlijk!- dat ook dit weer die voorbode van de verandering is. Maar er wordt me geen geluk afgenomen. Wie wordt er nou gelukkig van urineren of menstrueren! Tuurlijk, het is een deel van me, maar het verlicht m'n hart niet. Gisteravond, de thuiskomst van Sef na z'n allereerste brugklasfeest, met schitterende ogen en natte plakhaartjes op z'n voorhoofd, dát is geluk. Alle lieve vrienden en familie die in m'n hart leven, m'n heerlijke werk, m'n collega's, alle mooie en ontroerende dingen die ik beleef.
Nee hoor, op de WC gisteravond overdacht ik geen verliezen. Geloof me, ik telde m'n zegeningen.

De tijd vliegt!!

Elke ochtend schiet ik overeind:'wéér een nachtje om!' Wat gaat het ineens ontzettend rap, de teller staat vandaag op 'nog 4'. En wat doe ik dan zoal de hele dag? Als verantwoorde moeder, zus en vriendin, heb ik vanochtend m'n testament bij de notaris ondertekend. Ik heb een wegwijs-A4tje gemaakt dat gaat over m'n adminstratie en m'n rekeningen bijna allemaal betaald (bijna, er moeten ook verrassingen overblijven :). Ook probeer ik m'n huis enigszins op te ruimen. Dat lukt van geen kant, ik ben ongestructureerd en als ik om me heen kijk lijkt het alsof ik alleen maar rommel verplááts. Elke dag sporten in de sportschool, en bellen met Seppie over dinsdag en erna. Het lijkt of er steeds meer lijstjes ontstaan. CD's verzamelen voor Sef die er voor mij een Ipod mee gaat vullen, een fotoboekje maken met foto's van mn geliefden, hoeveel pyama's heb ik nou eigenlijk nodig? Volgende week gaat Charles op survivalweek met z'n klas ('goh mam, we gaan sámen survivallen'), en dus ligt er op m´n bureau een inpaklijst. Als ik thuiskom straks is de Sint in het land, weer lijstjes dus. Een wireless router gekocht zodat ik kan laptoppen in bed (eh, aansluiten lukt niet) een e-mail naar m'n closest friends in Utrecht gestuurd om onbeschaamd om hulp te bedelen (levert een verrukkelijke lijst met lieverds op), en zo gaat het maar door. Ik ben razend druk, en de tijd: die vliegt met me mee.