Lotgenoten

"Hoe zouden anderen dit nou aanpakken?" of "wat doe ik nou verkeerd?". Regelmatig vraag ik me af of ik het allemaal wel goed aanpak, stoma-technisch. Gelukkig is daar internet. Een tijdje geleden struinde ik forums af op zoek naar een man of vrouw zoals ik: een optimistisch en praktisch ingesteld persoon, die toch bijna tot waanzin gedreven wordt. Iemand die de moed er altijd in houdt en blijft lachen, maar ondertussen vergevorderde plannen heeft om met een kettingzaag de onderste helft van z'n lijf eraf te zagen. Moet niet moeilijk te vinden zijn! Nou, vergeet het maar. Mensen met een Indiana Pouch (zo heet m'n nieuwe blaas) zijn nauwelijks te vinden. In het AVL hebben tussen 1990 en 2005 precies 51 mensen zo'n operatie ondergaan, las ik. Zo'n 3 per jaar dus! Zijn ze allemaal tevreden, of allemaal dood?
Totdat Seppie me een Amerikaanse site mailt, inspire.com, een health-community. "Together we're better!, juichen ze. En ja hoor, bingo! Niet zo gek ook, die pouch is uitgevonden in de staat Indiana. Gretig begin ik te lezen. De allereerste is gelijk een schot in de roos. `I used to be a lively bubbly fun out going person but I feel this surgery has dragged me down mentally`, zo klaagt ´pouch´,45 jaar. Hier moet ik wezen! Onmiddellijk maak ik een profiel aan. Net als in de thermaal baden ga ik me laten verwennen door aandacht en warmte. Lotgenoten, here I come! Maar nu gebeurt het vreemde: ik lees wel, maar kan er niet toe komen om zelf deel te nemen. En dat terwijl die maffe Amerikanen me waarschijnlijk direct aan het hart drukken. Die typisch Amerikaanse uitbundigheid! Allemaal bidden ze voor elkaar, ze moedigen elkaar luidkeels aan (remember, we are survivers! We live!") en over depressies doen ze helemaal niet moeilijk: onmiddellijk aan de antidepressiva! Ook wordt er heel veel getobt met lekkages. Een meneer heeft een half jaar zittend geslapen, een mevrouw zet altijd een glas water in de buurt om over zich heen te gooien als haar stoma onverhoopt lekt. Een andere mevrouw slaapt met handdoeken om haar middel geknoopt. Hilarisch! En heerlijk om te lezen! Maar toch, ze nemen wel alles héél serieus! Wat te denken van deze reactie:
I have the Indiana Pouch and I started thinking what if something awful happened and I was out of reach of my cath. I decided to insert one into my bra everyday and it gave me comfort. Anyone else ever worry about that?
Ik sloeg dubbel van het lachen, elke dag een cathether in je BH, zijn ze gek geworden daar??! Maarre, daar gaan die Amerikanen dus heel serieus op reageren hè? Afijn, ik blijf lekker lezen, en zoek naar handige tips. Eén heb ik er al te pakken: elke dag spoelen die pouch. Dat doe ik nu. Verder vind ik het fijn om te lezen dat mensen maanden moe zijn en problemen hebben met lekkages. Het hoort er dus echt bij. Verder heb ik er (nog!) geen behoefte aan dat Bruce uit Idaho of Joe uit NY voor me bidt of me sterkte wenst. Maar wie weet komt dat nog. Dan spring ik als Beatrix from Holland in dit luidruchtige warme bad.

Werkweek 1

Zo. M'n eerste werkweek zit erop. Hard aangepakt, nieuwe planningen gemaakt, agenda volgeboekt, dat werk. Heerlijk om je weer zo nuttig te voelen! De opdrachten strómen binnen en m'n productie is zo mogelijk nog hoger dan voor de operatie. Dit is pas reïntegreren! Twee keer één uur per week? Voor mietjes!
(...)
Het liep een beetje anders. Na het weekend heerlijk thermaal bubbelen stond ik op maandagochtend te trappelen om weer te gaan sporten en werken. In de sportschool sloeg ik een modderfiguur. Daarna naar the office, en daar zo'n anderhalf uur niks gedaan. Gezellig koffie gedronken en héél veel mensen gezien, gezoend, gesproken.
Daarna de rest van de dag total loss!
Ook dinsdag en donderdag ben ik een paar uur naar kantoor geweest. Beetje mailbox lezen, samen lunchen, bijpraten. Niks nuttigs gedaan, maar ik werd er evenwel heel vrolijk van. En heel moe. Hoewel ik me niet helemaal aan het advies van de bedrijfsarts houd, begrijp ik nu wel dat ik echt opbouwen moet.
Dat opbouwen geldt overigens niet alleen voor het lijf, zo merk ik. Ook de geest is wat papperig geworden. In de sportschool snapte ik niet meer hoe ik me ook weer moest aanmelden, begreep ik niet meer hoe het hartslagmeetapparaat om moest en was ik de namen van die drie leuke instructeurs compleet vergeten. Inlogcodes, namen, procedures, daar stikt het van bij NS. Dat wordt nog leuk!
Tja Trix, dat krijg je er nou van als je alleen maar bezig bent met voetbalplaatjes plakken. Daarover gesproken: ik mis er nog één! Nummer 266!

En... actie!

Ja mensen, dat was me gisteren het blogje wel. Je hoeft geen groot psycholoog te zijn om te zien dat er hier een enorme depressie op de loer ligt! Wat nu te doen? Het is tijd voor actie! Vanmiddag een goed gesprek met m'n bedrijfsarts gevoerd. Enne... eerlijk geweest ook. Dus niks van "nou het is nogal tamelijk lastig, maarre ik weet dat het goed komt, dus we houden gewoon de moed erin, hè?" maar: "Ik ben het helemaal en compleet zat! Dat stomme rot-stoma gedraagt zich niet, ik doe geen oog dicht en ben aan het eind van m'n latijn. Oh, en voor ik het vergeet: iedereen, maar dan ook werkelijk iedereen, heeft het beter getroffen dan ik. Mijn leven is helemaal 300 x klote". Hè, wat luchtte dat lekker op. Verder gaf ik ook aan dat ik aan het werk wil. De bedrijfsarts was het helemaal met me eens. "Ja hoor", zei ze, "heel goed! Je gaat weer aan het werk. Twee keer per week één uur". "Pardon? Zomaar helemaal 2 uurtjes per week??!" Nu kon ik m'n lachen niet houden. Nee, erger nog: ik eindigde helemaal in de slappe lach. Twee uur per week! Ja, daar knappen we van op! Maar we moeten opbouwen, zo bezweert ze. En natuurlijk heeft ze gelijk.
Ook heb ik vanmiddag gebeld met het Helen Dowling Instituut, een instelling die psychische begeleiding biedt aan (ex-)kankerpatiënten. Oeps, wat klinkt dat heftig als ik dat zo opschrijf! En het wordt nog heftiger: morgenochtend om 9 uur heb ik al een intake-gesprek.
Derde actiepunt: mijn oorspronkelijke voornemen om dit weekend naar Roermond te gaan om me -in bescheiden mate- in het carnavalsgewoel te storten, heb ik laten varen. In plaats daarvan ga ik samen met de kinderen naar een superdeluxe vakantiebungalow in Arcen, bij de beroemde Thermaal Baden aldaar (jaja, de terminale baden :-)).
De kinderen nemen ieder een vriend mee en barsten al van de voorpret. En ik? Ik zie uit naar het heerlijk in warm water bubbelen, onder geneeskrachtige watervallen staan, stoombaden en wat dies meer zij. Als ik dáár niet van opknap...!

Moed houden is moeilijk!

Het is zondagavond 20.30 en ik ben niet helemaal helder meer. Ik zal eerlijk zijn, de witte wijn die ik daarnet samen met zus Marlou en zwager Dirk dronk, zal daar zeker debet aan zijn. Hun bezoek was het lichtpuntje van deze dag. Verder begint mijn slaapgebrek én mijn frustratie langzaam bezit van me te nemen. Ergens vòòr mijn operatie heb ik op dit blog geschreven dat ik niet gelukkig werd van plassen, dus hup vooruit weg met dat kankerding. Gelijk had ik: het plassen an sich mis ik absoluut niet. Waar ik echter nooit rekening mee heb gehouden, is dat ik wel degelijk erg gelukkig kon worden van een nacht heerlijk slapen. En dat, lieve lezertjes, heb ik nou al in geen 2,5 maand gedaan. De laatste nacht dat ik lekker en onafgebroken geslapen heb was -ik weet het nog precies- in het AVL in de nacht van 25 op 26 november 2008. De laatste nacht voor mijn ontslag. Toen heb ik zomaar 6, 7 uur geslapen, wat een heerlijkheid. Nu haal ik nauwelijks 3 à 4 uur. En dan nog lek ik zó erg dat ik intussen weer met stomazakjes in de weer ben. In het AVL vinden ze het ook zielig voor me. Ze verzinnen allerlei dingen die misschien mis zijn. Zo slik ik nu pillen tegen darmspasmen, want misschien gooit een overactieve pouch alle urine eruit. Fine. Niet dat het helpt hoor, het lekken blijft. Alleen kan ik nu niet meer poepen. Ook fiets ik regelmatig naar de huisarts met een potje urine, want misschien is het toch een ontsteking? Dat is het niet. En zo tast ik voortdurend in het duister, en het slaapgebrek wordt nijpender en nijpender. Mijn ochtendritueel is tegenwoordig: eerst een potje janken van de moeheid en dan met moeite de dag onder ogen zien. Klein detail: die dag zie ik niet alléén onder ogen, ik moet tussen neus en lippen ook nog twee pubers opvoeden. Dat geeft problemen. Ik heb steeds minder geduld en regelmatig vliegen hier de verwijten over en weer over tafel. "Doe eens wat relaxed, mam!".
Altijd praten we ruzies uit, altijd vertel ik mijn jongens hoe geweldig ze zijn, maar altijd ook moet ik huilen omdat ik zo moe, moe, moe ben. Mijn jongens vinden het zielig voor me. Iedereen vindt het eigenlijk zielig, maar dat helpt niet. Elke nacht is weer verschrikkelijk en eenzaam en mijn moed zinkt me steeds verder in de schoenen. Vervelend bijverschijnsel van dit hele gevecht is dat ik dan óók nog steeds vaker die stevige schouder mis om op uit te huilen. Iedereen om me heen is gelukkig in een fijne relatie en is lekker gezond, zo denk ik dan, en ik heb het allebei niet. Waarom eigenlijk niet? Wat heb ik in hemelsnaam verkeerd gedaan?
Godzijdank komt er dan op het diepst van je misère hulp uit onverwachte hoek. M'n carrière en m'n gezondheid zijn in het slop geraakt, mijn concentratievermogen is tot een dieptepunt gedaald maar één ding lukt me nog: voetbalplaatjes plakken. Met dank aan Albert Heijn. Wat een verrukkelijke rage heeft onze grootgrutter weer ontketend! Ik mail ontbrekende nummers met Seppie, Anna en met Jos, de zoon van zwager Karel. We sturen kaartjes per post of brengen ze persoonlijk langs, en ik zeg jullie hierbij: al is dit het laatste dat ik doe in dit leven: dat godvergeten album moet vol. En verdomd, er is iets wat me wèl gaat lukken: op 3 plaatjes na ben ik er!
Morgen afspraak bij de bedrijfsarts. Al moet het op m'n wenkbrauwen, ik ga weer aan het werk. Het wordt tijd om de zinnen te verzetten, me weer nuttig te voelen en weer trots te worden. Het roer moet om!

TNT Bezorgservice

Sinds ik een zakelijke relatie heb met de firma Medireva, de medische hulpmiddelen supplier, krijg ik ook een steeds inniger relatie met de firma TNT. Online bestel ik kathethers en pleisters, de Zorgeloos Leven-firma stopt het in een grote kartonnen doos en een dagje later levert TNT de handel aan de deur af. Top geregeld!
De meneer van de TNT is altijd dezelfde. Een Turkse man van rond de 55 jaar met een onverwoestbaar humeur. Ik krijg steeds meer schik in 'm. Het begin is altijd verschrikkelijk. Hij belt minstens drie keer keihard en véél te lang aan de voordeur. Elke keer vlieg ik weer zowat tegen het plafond van schrik. Daarna smelt ik als ik de deur open doe. 'Haaa!! Goedemòrrrege meffrouw!! Pakje voor u! roept hij uit met een grijns van oor tot oor.
Eergister leverde hij een dubbele bestelling af. Ikzelf had dozen vol katheters en pleisters besteld, en het AVL deed er nog een schepje bovenop met een grote doos vol stomazakjes en toebehoren. Daar ging die keiharde bel weer. En daar vloog ik weer uit m'n stoel. 'Toe maar, daar zul je onze vriend weer hebben'. En ja hoor! Twéé enorme dozen probeert hij nu in balans te houden. Overduidelijk geen eenvoudige klus! Maar onze Turk lijkt er alleen maar vrolijker van te worden. Er volgt veel tekst: 'Zóóó meffrouwtje, daar ben ik weer! Alles goed met de jonge meffrouw? En voor ik iets terug kan zeggen: 'Ja,ja, u is jóng hoor, meffrouw! Oude meffrouwen doen zó!' Ter illustratie neemt hij ineens een strenge pose aan, borst vooruit, en een boze blik op het gezicht. 'Maar u niet hoor!! Neeneenee, u jónge frrou!! Ik moet grinneken. Hierna zet hij de dozen bij me in de gang. Ik bedank de man hartelijk en sluit de deur. Ik schiet in de lach. Tjonge, hij moest eens weten wat er allemaal in die dozen zit!

Acné

Zaterdagochtend. Geen voetbal, geen afspraken, en een heldere zon schijnt in de badkamer. Charles neemt ´t ervan. Hij ligt met z´n lange 15-jarige lijf in een heerlijk geurend bad. Ik rommel op diezelfde verdieping wat rond. Ondertussen babbelen we wat. Als ik me uitkleed om een douche te nemen en ik langs het bad loop, houdt hij me staande.
`Mam, die buik van jou hè, laat eens effe kijken? Dat lijkt wel een gezicht!'.
Zo had ik dat nog niet gezien.
'Hoe dan precies?', vraag ik.
'Nou, je tieten zijn de ogen', wijst hij.
Ik grijns. Zo had ik dat nog nooit gezien.
'Dan is je lange litteken een hele lange neus', gaat hij ijverig verder, 'en dat andere litteken onderaan is de mond.
Dat andere litteken is de keizersnee, hoogstpersoonlijk door de puber in kwestie veroorzaakt.
'En dat stoma en die andere twee gaten?', vraag ik.
'Ja, dat is simpel natuurlijk, dat zijn de pukkels!'.
Mijn buik door de ogen van een puber.

Leermomentje...

Ik heb een zware week achter de rug. Veel lekkages, overdag maar vooral ´s nachts. Meerdere keren omkleden in het holst van de nacht en het pouchkreng niet onder controle krijgen. Uiteindelijk word je daar zó onzeker van, dat je helemaal geen wekker meer hoeft te zetten, je bent gewoon de hele nacht wakker. Zelf probeerde ik daar allerhande verklaringen voor te geven. `Ik heb last van m´n darmen, dát zal het zijn´ of, ´ik ben ongesteld, daar kan m´n pouch misschien niet tegen´ (!). Voor alle zekerheid spoel ik de pouch dagelijks, soms meerdere keren per dag, want ik vind de urine er niet helemaal goed uitzien. Of begin ik me nu allerlei dingen in m´n hoofd te halen?
Intussen begint de uitputting toe te slaan. Afgelopen zondagochtend krijg ik aan het ontbijt een lieve knuffel van m´n zoon Charles en barst ik in tranen uit. Zóó moe...!
Het werd hoog tijd voor een AVL-consult.
Geen enkele twijfel bij de stomaverpleegkundige: dit klinkt als een pouchinfectie. Omdat het gisteravond en vannacht voor het eerst beter ging, heb ik afgesproken bij twijfel morgen naar de huisarts te gaan. Ook bestelt ze vandaag voor mij mini-stomazakjes om ´s nachts op m´n lijf te plakken, zodat ik tussen de wekkers door ook echt durf te slapen. `Dit is echt een probaat middel Trix, om deze eerste moeilijke tijd door te komen´. Volgens haar is het gevecht dat ik hier lever helemaal normaal en loopt alles nog volgens verwachting. Mijn god, wat goed dat ik dit allemaal van tevoren niet wist! Maar de vooruitzichten zijn dat het allemaal beter wordt. ´T hoort gewoon bij de inburgering. Allez dan maar, volle kracht vooruit weer!
Was er ook goed nieuws? Jazeker! Gisteren ondanks de moeheid naar een mooi concert geweest van kamerkoor Sforzato en daar van zowat iedereen gehoord dat ik er heel goed uitzie. Joepi! Vorige week gegeten met m´n manager Jenny en een goed gesprek gehad over het werk. Ik merkte dat ik heel veel zin kreeg om weer te beginnen. Ik maak al druk plannen...
Maar eerst uitgerust wakker worden. Prioriteit voor dit moment. Ik voel me nog te vaak een dweil om echt productief te worden. Leermoment voor deze maandag: ik had eerder het AVL moeten bellen.