Hoe overleef je een urineweginfectie?

Mijn afgelopen vier dagen, ik móet ze even van me afschrijven. Ik had allemaal fijne plannen. Donderdag een hele dag cursus bij het Helen Dowlinginstituut, vrijdag eten met vriendinnen, zaterdag naar Vlodrop in het bos, ach het leven lachte me toe. Woensdag zou ik thuiswerken. Bij het wakker worden merk ik dat ik me niet helemaal lekker voel. Ik sta langzamer op dan ik wil, begin al wat in mezelf te foeteren (aan het werk jij!), pleeg een telefoontje en bedenk ineens "laat ik voor de zekerheid toch even de koorts opmeten". Heb ik 38. Dan vlieg ik al van angst tegen het plafond. "Het zál toch niet? Niet wéér een infectie?" Meteen snel nadenken. "Veel gelekt? Ja! Gisteren! Maar ja, toen zat ik tjokvol barium! En ik lek eigenlijk zo vaak. Misschien toch een simpele verkoudheid? Hoe dan ook, ik ga nú werken!" Snel wat paracetamol achter de kiezen en aan een klusje voor NS. Na een uurtje of twee voel ik dat ik moet gaan slapen. Het valt allemaal nog mee, want daarna weet ik nog een klus af te maken en een uur of 2,5 achter de laptop door te brengen. Maar dan gaat het ineens hard. Tegen de tijd dat de kinderen thuiskomen lig ik alweer plat en voel me met het uur beroerder worden. De jongens gaan pizza halen en zodra de oven aangaat en ik één geurtje ruik, begint het overgeven.
(mensen met een zwakke maag en kinderen onder de 12 moeten hier maar stoppen met lezen).
Ik neem de maximale hoeveelheid paracetamol, maar het proces is niet te stoppen. Eerst komt het grote rillen en bibberen en zweten, dan het overgeven en tot slot, het allerergste: het stomen. Dan bonst mijn hart als een bezetene, er slaan gloeiende ijzers op m'n nieren en, echt waar, ik voel m'n hersens koken in m'n schedel. Dan hang ik half in de kussens en neem alleen maar kleine slokjes water. Ik ben een droogkokende pan! Slapen is ondenkbaar, ik lig in een roodgloeiend inferno. Deze hoogtepunten vinden vooral 's nachts plaats. Het is werkelijk dood en doodeng.

Op donderdagochtend, na een nacht zo doorgebracht te hebben, voel ik me eindelijk wat rustiger. M'n hart bonst niet meer, ik kan weer helder nadenken en de wereld is weer kalmer. "Zou de koorts gezakt zijn?", denk ik hoopvol. Lieve lezers, het kwik gaf 39,3 aan. Ik durf er niet aan te denken hoe hoog die de uren daarvoor was, toen ik nog in een soort gloeiende metaalfabriek rondijlde. Nu ik helder ben, moet er snel actie ondernomen worden. Ik word helemaal zenuwachtig, want ik weet: er moet een dokter, er moet een kuur, ik moet katheriseren, ik moet spoelen, proberen wat anders dan water te drinken, er moet hulp komen! Ik sms Paul, dat is een vroege vogel, hij kent m'n huisarts, heeft een sleutel en woont dichtbij me én wil me vast wel helpen. Inderdaad, gelukkig, hij fietst met een potje urine naar de huisarts en regelt een kuur. Dan moet al dat spul nog weer bij een apotheker gehaald worden. Anna bellen, het AVL bellen voor advies, Seppie bellen, hulptroepen! Gelukkig gaat Anna snel naar de apotheker en ze biedt aan om 's avonds met de kinderen te eten. Dan gaat het nog térgend langzaam voordat er verbetering komt. Ik moet nóg zo'n dag en nacht. Donderdag einde middag is de temperatuur alweer boven de 40 en ik ben als de dood voor de uren die nog komen. En ja hoor, ik krijg 's nachts weer een rondleiding door de Hoogovens.

Vrijdag kan ik eigenlijk alleen nog maar huilen. Mijn lijf is een puinhoop, m'n kamer is een puinhoop, m'n leven is een puinhoop! En dan zijn Farrah Fawcett en Michael Jackson óók nog dood. Om me heen is het een krankzinnige bende. Ik kom m'n bed niet uit, behalve om naar de medicijnkast of de kraan te stommelen, maar toch. Kopjes koude thee, glazen, rondslingerende lege pillenstrips, doosjes met stomatoebehoren, kletsnatte t-shirts, hoesjes van de katheters, alles slingert op m'n bed en op de grond. In de maatbeker op m'n nachtkastje plas en kots ik tegelijk. Die urine die uit m'n pouch komt lijkt meer op koffiedrab van 3 dagen oud en dat vermengd met maagslijm. Geen prettig uitzicht op rechts dus! Godzijdank helpen m'n kinderen, m'n zussen, vriendin Sacha en Paul me zo goed als het kan. Vrijdag aan het eind van de dag begint er verbetering op te treden. Ik eet een heel klein beetje, loop eens wat rond, maar 's nachts kruipt de koorts weer omhoog. Maar... geen Hoogovens meer. Zaterdagavond komt Marlou voor me koken en eet ik heerlijk wat pasta met groenten en sla en kijken we gezellig samen tv.

Vandaag, zondag, gaat het echt weer prima. Ik ben alleen heel snel buiten adem en m'n lijf doet nog steeds pijn. M'n longen, m'n nieren, m'n rug, ze protesteren nog na. En ik probeer mentaal van de schok te bekomen.
Dinsdagochtend spreek ik Horenblas en als hij het niet over uitzaaiingen gaat hebben, dan heb ik wel een gespreksonderwerp zoals je zult begrijpen...

Troost

Als je het mij vraagt, heeft het AVL de leukste dokters, de liefste verpleegsters, de vriendelijkste baliemedewerkers, de knapste koppen, en... de lekkerste cappuccino. Toen ik er in november jl logeerde, trakteerde ik mezelf af en toe op een cappuccino aan de leestafel in het restaurant. Soms heerlijk relaxed in een rolstoel door het bezoek gebracht, maar ook regelmatig alleen. Dat was een hele onderneming. Voetje voor voetje schuifelend naar de lift van de afdeling op de 6e verdieping, een plastic zak aan de hand met alle slangen en zakken bloed en urine erin. Dan naar beneden. Daarna was het nog een hele toer om met die enorme dampende kop naar de leestafel te geraken. Maar dan. Een genot! Even naar andere patiënten en hun bezoek kijken en naar de artsen en verplegers (m/v) die langslopen en met elkaar praten. Een fijne afleiding van het toch wat eentonige bestaan in je bed boven. Ik heb er een aantal dipjes succesvol het hoofd geboden.
Gisteren stapte ik er weer binnen. Eerst bloedprikken bij dezelfde aardige mevrouw van de vorige keer, die al gezellig babbelend 4 buizen uit m´n arm toverde, daarna de CT-scan in. Intussen heeft Seppie zich bij me gevoegd. En toch, het blijft een beetje creepy, dat door je lijf jagende hete gevoel van het contrastvloeistof. Maar dan daarna, de beloning. Cappuccino in het restaurant. Echt een bakkie troost!

Trix als herberg

Afgelopen donderdag ging het tijdens de stressreductietraining over heftige gevoelens. Boosheid, rouw, verdriet, pijn, angst, schaamte, onmacht.
"Hé, is me dat toevallig", schamperde ik in mezelf, "daar heb ik er de afgelopen week een heleboel van voorbij zien komen!" Het werd een zware sessie, of beter gezegd: het werd een zware dag. De tranen wilden niet meer stoppen. Godzijdank was ik niet de enige deze ochtend, de tranen vloeiden ook bij een paar andere cursisten rijkelijk. Tjonge, dit is wel even wat anders dan een computercursus!
En wat moeten we doen met heftige gevoelens? Neem ze waar met aandacht, onderzoek ze zonder oordeel, kies hoe je er mee om wilt gaan en verdiep ze of laat ze los.
Zijn er echt mensen buiten de Dalai Lama die dat zo kunnen? Niks te stampvoeten meer, redeloos janken, en peilloze diepten? Ene Rumi (is dat een assistent van voornoemde Lama?) heeft er een mooi gedicht over gemaakt dat aan het eind van de sessie werd voorgelezen door onze therapeut Coen. Welja, dat kon er óók nog wel bij!

Gedicht: De herberg

Ik ben als een herberg.
Elke dag nieuwe gasten.

Iets leuks, een dip, een slechte bui,
en even een helder moment
als onverwachte bezoekers.

Ik verwelkom ze en bied ze allen een gastvrij onthaal.
Zelfs als het een hoop zorgen zijn
die bij mij de boel overhoop halen.

Toch behandel ik elke gast met respect.
Misschien komt hij bij me opruimen
om plaats te maken voor iets nieuws.

Een sombere gedachte, schaamte en boosheid,
ik begroet hen lachend bij de deur
en vraag ze binnen te komen.

Ik ben dankbaar voor wie er komt
want ieder wordt gestuurd
als een gids uit het onbekende.

Ik zal aan deze Rumi denken als ik overmorgen weer de CT-scan inga. Proost!

Een heerlijk uitje!

Op zondagmiddag samen met zussen Marlou en Seppie naar een chique concert in de buurt van Holten Overijssel, om daar te gaan luisteren naar Morschi Franz, tenor.
Luisteren naar liederen van Verdi in een prachtige boerderij met verrukkelijke italiaanse wijntjes en hapjes toe. Hoe we op dit idee komen? Seppie maakt de website van de organisator en seinde ons onmiddellijk in:`Meiden! Hier moeten we naartoe!`. Morschi kennen wij niet als zanger, maar héél anders, namelijk als carnavalsvierder in Roermond.
We zijn bijna van onze stoel gevallen van verbazing deze middag. Niet alleen is Morschi een gewéldige zanger, maar hij is bovendien oogverblindend knap! Na het concert hebben we ons (zoals Marlou dat zo treffend noemt) `bekend gemaakt`, en werd het nog erg (limburgs) gezellig en luidruchtig! Een verrukkelijk zussen-uitje! Kijk maar naar de foto´s. En die Morschi, daar gaan we allemaal nog veel van horen.


vlnr Marlou, Morschi en ik. En de wijn was ook heerlijk!

Zingend weer terug naar huis!

Doorbraak?

12 juni. Precies 7 maanden na m´n operatie. Een echte gedenkwaardige dag: voor het allereerst heb ik 5 uur achter elkaar geslapen. Sinds anderhalve week slik ik 4 pillen per dag die ervoor moeten zorgen dat m´n darmen wat rustiger worden. Ik geloof soms dat het een beetje effect heeft.
Stukje bij beetje heb ik vorige week de wekker steeds ietsje later gezet. Ook vermoeiend hoor, want dan gaat eerst het alarm na 3 uur af. Slaapdronken check ik dan of het stomazakje vol zit. Nee? Dan zet ik de wekker een half uur later. Nog niet? Weer een half uur later. Dan was het meestal opschieten geblazen, want dan stond het ding op knappen. Dit soort experimenten is niet mogelijk zonder een solide stomazakjes-systeem, dat snap je... Ik draag nu stomazakjes die voor babies bedoeld zijn. Een klein plakkertje, een snoezig zakje en zelfs plakplaatjes (twee soorten, een voor jongetjes en een voor meisjes) krijg ik erbij! Wat bof ik toch. Heel fijn is in ieder geval dat ik het schattige geheel er ´s ochtends met gemak af haal en weer overstap naar de pleisters.
Nu moet ik ook als een baby gaan slapen, wat zie ik daar naar uit!! Altijd die kleine tukjes van 3 uur, ik word er echt moedeloos van. Vorige week op de cursus hadden ze het over hoe belangrijk voldoende slaap is. Dan springen mij de tranen in de ogen. Slaap! Een koninkrijk voor een paar uur slaap!
De afgelopen twee nachten heb ik op goed geluk de wekker op 5 uur gezet. De eerste nacht ging het beter dan vannacht moet ik toegeven. Vannacht stond het stomazakje weer helemaal bol, en catheteriseerde ik maar zo´n 200 cc. Overigens, ook gisteravond en vanochtend ging het weer mis: van het ene op het andere moment vliegt de pleister van m´n buik af en kan ik me als een haas gaan omkleden. O ja, en de vloer dweilen. Het is dus nog verre van rustig in m´n lijf. Maar goed, ik blijf die pillen gewoon doorslikken en moed houden. En genieten van die extra uurtjes slaap, een heerlijkheid!

Trix´ themafeestje

Mijn verjaardag. Ik heb er altijd een soort haat en liefdeverhouding mee. Wil ik het nou wel of niet vieren? Dat is altijd de grote vraag. Vorig jaar vond ik dat ik een goede reden had voor een feestje. De eerste anderhalf jaar zonder Paul had ik overleefd en mijn familie en vrienden, zonder wie dat nooit gelukt zou zijn, moesten maar eens fijn in het zonnetje gezet worden. Een stralende, zonovergoten zondagmiddag werd het.
De volgende dag in het ziekenhuis verduisterde de hemel. Ik kreeg er te horen dat er zich allerlei vreemde gezwellen in mijn blaas ophielden. Ach, de rest is geschiedenis...
En ineens zijn we een jaar verder. Ook nu weer een jaar waarin familie en vrienden een enorm belangrijke rol gespeeld hebben. En dus: tijd voor een borrel voor al die lieve mantelzorgers! En... de officiele opening van mijn paradijselijke tuin. Het werd een fantastische happening die ik werkelijk als in een roes beleefd heb. Wat is het bijzonder om bij alle mensen die aanwezig zijn zoveel dierbare herinneringen aan het afgelopen jaar te hebben! De terugtocht naar huis vanuit het AVL met Marlou, alle bezoekjes van Tom -had hij nog wel een baan?-, Brigit die naar de balie van het Diaconessenhuis stormt om hulp te halen voor me, Anna die me op Moederdag naar de huisartsenpost rijdt, de enorme schoonmaakexercitie van Ton en Ab, Seppie als voortdurende partner, kerstversiering ophangen met Bram en Barbara, echt ik kan nog uren doorgaan. Alle practische én morele steun! Steun en begrip ook van de twee lotgenoten Marlo en Jet die ook van de partij zijn.
Een warm bad!
En het werd een bad, maar warm? Precies om 16.00 uur tikten de eerste regendruppels tegen het zeil dat Bram had opgehangen en het hield werkelijk niet meer op met hozen! En dat mocht de pret absoluut niet drukken! Overal lekkend water, het lijkt potverdorie mijn lijf wel! Had ik toch maar mooi per ongeluk een heus Trix Tena Lady Themafeest!
Onder trompetgeschal is ook de tuin, en met name de blokhut, feestelijk omgedoopt tot Bram Prins paviljoen. Nu staat niets een fantastisch jaar meer in de weg.
Anna heeft er weer een fijn weblog aan gewijd!


de opening van het Bram Prins paviljoen!


vlnr Brigit, Jenny, Marlo


Welke zussen lijken het meest op elkaar? Ilse en Elsbeth zijn er nog niet uit.


Sef als cateraar. Geweldig!


Genieten!!!

De buik

Een lome vrijdagmiddag, een weekje geleden. Vriendin Jo en ik zitten in haar tuin en bespreken het leed van het ouder wordende lichaam. Dikke benen, spataderen, die afschuwelijke kont! Een typisch vrouwengesprek. Ik gooi in de discussie dat ik vind dat ik zo´n enorm lelijke buik gekregen heb. Dat wil Jo zien. En dus gaat de broek omlaag en het shirt omhoog. Jo neemt er rustig de tijd voor. Ze tuurt naar m´n buik, prikt er met haar vinger in, denkt lang na en zegt vervolgens: "Je hebt gelijk. Je buik heeft een vreemde vorm gekregen en is heel wat dikker bovendien". Kijk, daar zijn vriendinnen voor. Niet naar de mond praten, maar eerlijk zijn. "Valt het niet weg te masseren?", vraagt ze zich af. Dat betwijfel ik. Mijn buik voelt eigenlijk voortdurend alsof er te veel in zit. En dat kan eigenlijk niet, toch? Per saldo zijn er wat nietjes bijgekomen, maar meer ook niet. Ik ben niet zwaarder geworden, dus waarom is nou die buik zo dik? Als ik er in prik met m'n vinger, lijkt het net alsof ik in een strak gespannen ballon prik. Een raadsel vind ik het.
Ik mag het dan een raadsel vinden, anderen hebben er een simpeler verklaring voor. Vandaag sta ik op de lift te wachten in mijn kantoorgebouw. Daar nadert de postbezorger, een vrolijke, goedgemutste vijftiger. "Hé, Trixie!", glimt hij, "hoe gaat tie?!". Hij loopt op me af, gaat vlak naast me staan en plant een elleboog op m'n schouder. "Alles goed met jou?". Voor ik iets kan antwoorden, kijkt hij omlaag richting mijn voeten, stokt bij mn buik en roept uit: "Zeg! Ben jij zwanger of zo!!? Je bent zóó dik?!". Ja, lieve lezers, dit kan een mens gewoon overkomen op een doordeweekse dag, die toch aardig zonnig begon. Ik schiet in een zenuwachtige lach, zoveel lompheid is eigenlijk ook weer heel grappig. "Nou, m'n lijf is nogal veranderd..." zeg ik rustig. En ineens zie ik de schrik in z'n ogen. "O jee, Trix, dat is waar ook. Jij bent ziek geweest, hè? O sorry!! Ik heb je nog een kaart gestuurd! Ik klop 'm op z'n schouder. "Werkelijk? Wat aardig van je! Alsnog bedankt!

Chemische oorlogsvoering

"Stomaverpleegkunde, met Carina!". Als ik m'n naam noem, krijg ik direct een joviaal 'Hi Trix' terug. Weer een staaltje communicatiekunst van het AVL, of bel ik te vaak? Enfin. Ik leg in beknopte woorden de ruzie uit die ik heb met Indiana P. Carina reageert heel meelevend en vertelt me dat ze deze klachten vaker hoort. Zeker het eerste half jaar. Daarna zou het toch wat rustiger en beheerster moeten worden allemaal. 'Aha!" denk ik, "mijn half jaar is om! Zou het weldra beter worden? "Maar", vervolgt Carina, "soms komt het ook niet goed. Laatst hebben we iemand opnieuw geopereerd, die een extra stuk darm aan z'n pouch gezet kreeg om het ding wat minder beweging te geven". Ik heb moeite om daar een beeld bij te krijgen. Legt Horenblas er dan een strik omheen? Ik vraag er maar niet verder naar, voor je het weet denken ze dat ik geïnteresseerd ben!
Voor nu is de afspraak dat de pouch weer met medicijnen stilgelegd gaat worden. Heb ik al eens geprobeerd, zonder succes, maar Carina wil toch dat ik vannavond weer begin. Na wat gegraaf in mijn overvolle medicijnkast, liggen de pilletjes alweer braaf op m'n nachtkastje. Volgende week terugbellen over de resultaten.
Daarnet kantoor gemaild, ik neem een dagje verlof. Vannacht om 3 uur moest ik zowat uit een coma ontwaken om te plassen, en daarna sliep ik niet meer in. Maak ik er hier thuis een rustige 3e Pinksterdag van.