weg met 2009!

lieve lezers! Hoewel ik daar meteen achteraan denk: heb ik nog wel lezers? Misschien nog ergens een in cyberspace verdwaalde gast, want m´n trouwe lezertjes zijn natuurlijk allang afgehaakt. Ik schrijf veel te weinig de laatste tijd! Dat is overigens een goed teken. Ik voel me goed, het stoma went, m´n energie (niet te verwarren met conditie) is terug. Het gaat echt goed! Heel vaak denk ik met grote dankbaarheid: met dit lijf valt absoluut te leven. En, wat heerlijk toch dat ik gezond en wel ben! Leefde ik 100 jaar geleden, dan was ik nu al dood en begraven of op weg daar naartoe. Dat gevoel geeft ook stress. Zit ik in geleende tijd? Mag ik wel blij zijn? Juich ik niet veel en veel te vroeg? En, heel doemdenkerig: ja, ja, nu gaat het goed, en dan zul je zien dat die kanker zich nu aan het hergroeperen is, om me komend jaar de genadeklap te geven. Ik heb laatst een geweldig fijne lotgenoot ontmoet, Marcel, en bij het doorsturen van allerlei blaaskankerinformatie schrok ik toch weer behoorlijk van het percentage mensen dat binnen 2 jaar met uitzaaiingen te maken krijgt. Ik werd zo ongerust dat ik allerlei kopieën uit mijn medische dossier bij het AVL opgevraagd heb. Ineens wil ik tot in detail weten wat voor tumoren er nou eigenlijk aangetroffen zijn.
Het is nu Oudejaarsavond. Heb net heerlijk gegourmet met de jongens en dat was supergezellig. Nu is er een vriend van Charles hier en zodadelijk komen er twee neven van 14 en 16 en dus breng ik de avond door met maar liefst 5 pubermannen. Helemaal top! Ook gaan er nog vrienden langskomen en heb ik met Karel en Anna al een fijne borrel gedronken. Ik voel me licht, en blij en happy.
Sef zei onder het eten:´mam, en straks knallen we dat rottige jaar 2009 lekker weg!´ De jongens hebben het met lede ogen aangezien. Een moeder die een jaar lang slecht slaapt, voortdurend lekt, continu koorts heeft, ik kan me niet heugen dat ik me zólang zó slecht gevoeld heb. Wat heerlijk dat dit nu voorbij is.
Goede herinneringen zijn er ook. En die gaan dan altijd over alle mensen die zo dichtbij me zijn. M'n kinderen natuurlijk, en zussen, broers, vriendinnen, vrienden, buren, collega's. M'n reddingsboeien! Lezen jullie dit bericht: dank voor alles. En een heerlijk 2010!
liefs van Trix

Schelden

Laatst liep ik langs de slaapkamer van Charles.
´Mam? Kom eens kijken?´. Ik stap binnen. Charles zit aan z´n computer. Een hyves-pagina is zichtbaar. ´Als je belooft dat je niks doet en je nergens mee bemoeit, wil ik je wat laten zien´, zegt hij. Ik krijg meteen een ongemakkelijk gevoel. `Charles`, waarschuw ik, `als er iets ergs met jou is, beloof ik nog niks
hoor!´.
Hij opent een pagina van een klasgenoot van hem. 'Kijk, dit is een heel aardige jongen', zegt Charles, 'maar het is een echte emo'. ´Een emo?´ vraag ik. ´Ja, een emo. Dat is iemand die, nou ja... een beetje emotioneel is enzo. En hij is homo. Of bi'. Ik voel nu al dat die jongen het zwaar heeft. En inderdaad, Charles laat me de hyvespagina van de knul zijn. Verschrikkelijke scheldkannonades heeft hij tussen de krabbels staan. Van volslagen vreemden! Een meisje blijft elke keer zeggen dat ze ´m wil snijden, en de een of andere anonieme mafkees heeft alleen maar kankerscheldwoorden. Het is een kankerhomo, een kankertyfusgek, z´n moeder is een kankerhoer. Met stijgende verontwaardiging lees ik samen met Charles alle haatkrabbels. Langzamerhand wordt de teneur dreigender. Alle vrienden van emo gaan zich ermee bemoeien, en ook anoniempje krijgt hulp van nog meer anoniemen. Nu willen ze bloed zien en afspraken maken om te vechten. M´n hart klopt in m´n keel en het zweet staat in m´n handen. Zoveel agressie, ik vind het angstaanjagend! `Charles!´, roep ik uit, `Emo moet die hyvesadressen onmiddellijk blokkeren!´. Charles blijft kalm en draait zich naar me toe. Hij had deze reactie van mij wel verwacht. Rustig zegt hij:´Mam, kalmeer. Ik zal het morgen tegen ´m zeggen, maar hij moet het zelf weten hoor!´ De volgende dag hoor ik dat de emo er geen minuut van wakker ligt en het zelfs wel geinig en opwindend vindt. Hij is dus ook niet van plan om de anoniemen te blokkeren.
Tjonge.
Vorige week overleed Richelle van 16 jaar aan kanker. Tijdens haar ziekte stoorde ze zich zó aan het gescheld met kanker, dat ze een grote landelijke campagne gestart is onder de naam ´Kanker verziekt je taal´.
Er is nog veel werk te doen.

Smartlap

Het leven, een smartlap.
Trixje staat weer overeind. En hoe!
Eerst even lekker janken, dan weer hard lachen, en er ondertussen wederom achterkomen wat voor een prachtleven ik eigenlijk heb. Met die heerlijke jongens om me heen, geweldige familie, vrienden en vriendinnen. En een lijf dat alleszins in redelijke doen is. Wie doet me wat!
En dus ga ik vanavond genieten van het smartlappenfestival met Jo en Lou. Naar de Anitaas, heerlijk meezingen en stamppot eten. Dat zal me weer een verrukkelijk festijn worden.
Wel wat extra katheters mee, want reken maar dat de vochthuishouding danig in de war zal raken...
Met een snik in de stem: tot later!

Alles okidoki!

Bloed ok, echo ok, alles ok!
Alleen jammer dat ik niet in oog in oog kwam te staan met de prof zelf. Nee, zijn compagnon kwam me halen uit de wachtkamer. Inderdaad, dezelfde die me zo ´tactvol´ aan de telefoon toesprak.
Hij liep dit keer over van vriendelijkheid. Maar ook van ongemakkelijkheid. Totdat het hoge woord eruit kwam. `Ik denk de hele tijd dat ik het verkeerde dossier voor me heb! U bent zo.... zo....`
`Zo jong? vulde ik aan, hem olijk aankijkend´.
´Ja inderdaad!! Dit had ik niet verwacht!´.
Conclusie: hij dacht een bejaarde afgeblaft te hebben aan de telefoon. En schrikt zich nu een bult bij het aanschouwen van de werkelijkheid.
Leermomentje!!

AVL-trip

Vandaag weer mijn inmiddels vertrouwde tripje naar het AVL. Op het programma staan bloed prikken en echo van de nieren. Ik maak me geen zorgen, ik voel me ok. Ik ben zelfs zó relaxed dat ik de hele trein- en metrorit lezend afleg en zodoende bijna de metrohalte mis.
Het laatste stuk dat ik wandelend afleg naar het ziekenhuis dwalen mijn gedachten altijd af naar de keer dat ik er bepakt en bezakt liep, 11 november vorig jaar. Tjonge, dat waren andere tijden...
Ook de entree van het ziekenhuis en het Slotervaartziekenhuis aan de overkant waar ik op uitkeek vanuit mijn kamer doen me altijd aan DE operatie denken. Terwijl ik naar de ingang loop, zwenkt een ambulance vlak naast me naar de zij-ingang. Ik kan het niet helpen, ik móet kijken. Een doodsbleke, oudere dame kijkt roerloos voor zich uit als ze naar binnen gereden wordt.
In de grote hal is het een drukte van belang. Ik loop in gestrekte draf naar de bloedafname waar alles vlotjes verloopt en daarna meld ik me voor de echo. In de wachtkamer verdiep ik me al snel weer in m´n boek. Even kijk ik op als ik geluiden naast me hoor. Er is een oudere heer in een rolstoel gearriveerd. Hij friemelt aan een zakdoekje in zijn schoot. Hij zwijgt. De mevrouw die met hem samen is, zwijgt ook. Ze zien er gespannen uit. Wat opvalt is een groot wit stuk verband op zijn gezicht. Tussen zijn ogen en mond. Als hij zijn gezicht draait, stokt mijn adem. De man heeft geen neus! Lieve hemel, het is daar helemaal plat! Grote goden!
Het zweet breekt me uit.
Wat is kanker toch een lelijke rotziekte. En wat bof ik toch.
Goedbeschouwd.

Voorzichtig enthousiast.

Tuurlijk ga ik het niet van de daken schreeuwen. Uiteraard ga ik niet compleet uit m´n dak. Ik kijk wel uit. Maar toch, ik tel stilletjes de dagen dat het goed gaat. En vooral de nachten dat het goed gaat. En dat zijn er nu alweer 4 aan een stuk! Afgelopen weekend was het nog hommeles, overstromingen aan de lopende band, maar deze week gedraagt mrs. Pouch zich voorbeeldig. En vorige week waren er ook een aantal goeie nachten. Het wordt nog eens wat! Laat ik niet te hard roepen, straks roep ik de lekkages weer over mezelf af. Voorzichtig optimistisch ben ik.
Tijd ook voor leuke verzetjes. Vorige week bijvoorbeeld, het trouwfeest van Hans en Mart. Met Hans heb ik gezongen in kamerkoor Sforzato. Schat van een man. Stuurde de ene na de andere leuke e-mail toen ik ziek in bed lag. Met onderwerpregels als ´Yes, you can!´ en `Miss Moedig`. Ook belden we regelmatig. Hans´ vrouw heeft ook kanker gehad en omdat het met haar weer heel goed gaat, hebben ze besloten te trouwen. Is dit megaromantisch of niet? Met de zakdoeken in m´n tas toog ik naar de Geertekerk voor het muzikale feest. Nog maar net binnengestruikeld op m´n veel te hoge hakken, slaat de onzekerheid toe. Ik ken er werkelijk niemand! ´Hellup! Op een trouwfeest in m´n eentje!´ Heb ik weer. Ik neem plaats op een stoel (de rest van de rij blijft leeg, ai!) en enigszins paniekerig sms ik Seppie ´help, ik zit alleen op een trouwfeest! Ik ken geen kip! Wat doe ik?´. Sep sms´t terug; ´ga onmiddellijk aan ´t bier!´. Ik schiet in de lach. Dat doet ´t hem. Potverdrie, ik ga er gewoon van genieten!
Ontroerende momenten te over. In de toespraak van Hans bijvoorbeeld. Hij vertelt dat Mart tijdens haar ziekte tegen ´m zei: ´Het belangrijkste is niet ´of het goed komt´, maar of het goed IS´. Wat een wijze vrouw. Ik moet er sindsdien vaak aan denken.
Het werd een hartstikke leuke happening. Met heel veel gezellige mensen! Maar met die veel te hoge hakken kwam het niet meer goed. Voor ik voorzichtig enthousiast weer het uitgaansleven in ga moet ik nog wél wat oefenen.

Lessen in mindfulness

Na het telefoontje van gistermiddag 16.00 uur blijf ik de verdere dag van slag. Een opgejaagd gevoel, boos, verdrietig, onmachtig. ´s Nachts kan ik de slaap moeilijk vatten. En als ik dan slaap heb ik nachtmerrie-achtige dromen. Grote spinnen lopen door de kamer en in de tuin. Ik woon ineens in een huis dat ik niet ken. Een lelijke, studentenkamer-achtige toestand met kapotte formica tafels, op elkaar gestapelde meubels en gebarricadeerde kamers. Ik ben helemaal alleen en voel me bang en ontheemd.
Gelukkig gaat de wekker om 4 uur om te plassen en kom ik weer wat tot mezelf. Vandaag voel ik me goed, maar lek nog steeds veel. Ik denk geregeld, maar nu op een rustiger manier, aan het gesprek gisteren. Het moge duidelijk zijn, de artsen kunnen niet verklaren waarom ik lek. Waarom ik verhoging heb.
Alles lijkt immers te kloppen. De pouch is goed gelukt, de klep werkt, m´n nieren zijn ok. Maar hoeveel weten we nu per saldo over dat lijf van ons? Misschien mist m´n baarmoeder haar buurvrouw de blaas. Huilen m´n darmen over dat vermiste stuk. Vinden ze die stomme pouch maar een lelijke indringer. Weten wij veel.
Wat ik wel weet, is dat ik dit oeverloze gezoek naar oorzaken niet meer trek. Wéér een dag van spanning, van verdriet, van teleurstelling, wéér wachten op een telefoontje, de gang naar de dokter, naar het AVL.
Ik doe het niet meer.
Als de verhoging te hoog is, neem ik een paracetamol. Als het te gek wordt, breng ik urine naar de huisarts. Maar verder ga ik leven bij de dag.
Ik stop met m´n logboek. Ik sla een dubbele hoeveelheid pleisters en stomazakjes in en ga genieten van de dagen dat ik me goed voel en niet al teveel lek.
Ik heb kanker gehad, geen griep. Ik moet niet verwachten dat ik hetzelfde lijf terugkrijg na die enorme operatie van afgelopen november.
Ik heb niks te eisen of te verwachten.
Ik moet zien te berusten.

Ik geloof dat ik straks maar eens even een mindfulness-CD moet gaan luisteren. Met de stem van therapeut Coen erop. Dat is een sensatie, die Coen. Tikkie twents accent, met donker timbre. Je zou er een olifant mee in slaap krijgen. Coen gaat me helpen met deze krachtmeting in mindfulness. De vervolgcursus begint vandaag. Bij mezelf.

Mevrouwtje toch!

"Goedenmiddag, met dokter (niet verstaan) van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis". Teleurstelling.
Niet Horenblas.
Toch steek ik moedig van wal. "Eh, ja, ik wilde graag even overleggen! U kent mijn dossier? ("ja natuurlijk!").
Na het renogram heb ik me twee weken heel goed gevoeld, geen koorts en geen lekkages, maar sinds afgelopen dinsdag lek ik weer heel veel en heb ik elke dag weer verhoging. Ook moet ik 's nachts weer met stomazakjes op slapen. Is er niet toch een bacterie die me lastigvalt?"
"Ja, dat zei u twee weken geleden al, dat u dacht dat het renogram die bacterie weggespoeld had. Maar dat kan niet. Onmogelijk. Dat is nog nooit aangetoond.".
"Maar, het is toch vreemd dat die verbetering plotsklaps optreedt? Hoe zou dat dan anders kunnen? Volgens u?", piep ik er achteraan.
"Als u me even de kans geeft, zal ik u uitleggen wat ik ervan denk. U zit in onzekerheid, en dat is heel vervelend. En dan gaat u verbanden leggen, die er niet zijn. Lekkages aan de pouch worden veroorzaakt door een niet goed werkende klep. Of door een pouch die vol is."
"Een volle pouch? Nee hoor, glimlach ik, daarnet lekte ik behoorlijk en dan is die pouch maar voor de helft gevuld, namelijk 200 cc."
"Misschien is dat bij u wel een volle pouch?"
"Nee hoor, vol is bij mij 400 cc, het dubbele! En ..."
"Mevrouw, als ik even mag uitpraten?"
"Eh, sorry. Ik luister, ik luister".
"En verhoging, dit is geen koorts hoor, is al helemaal een moeilijk vraagstuk. Als u morgen aan een internist vraagt waardoor verhoging wordt veroorzaakt, dan kan die internist wel 1000 redenen opnoemen! Verhoging kan veroorzaakt worden door een bacterie of virus, maar ook kan uw lijf ontstekingsverschijnselen vertonen. Als ik u zou opereren, zou u daarna koorts kunnen hebben. Als u heel druk bent en de urine loopt via de urethers terug naar de nieren, kunt u verhoging krijgen. Dat kan ook als u uw menstruatie heeft. Nu ja, in uw geval is dat dan niet aan de orde, omdat uw baarmoeder en eierstokken verwijderd zijn tijdens de operatie".
"Nee, dat is niet zo. Ik heb m'n baarmoeder nog", zeg ik vlak.
"En trouwens, heeft u uw temperatuur ook bijgehouden vòòr de operatie?", klinkt het lichtelijk spottend.
De tranen branden achter m'n ogen. Nee, voor de operatie heb ik geen temperatuur bijgehouden. Toen had ik geen lekkende
KUT-pouch!!
Ik zeg niks. Ik voel me verslagen. In de hoek gezet. Ik wil eigenlijk ophangen.
Toch probeer ik het nog. "U zegt wel, dat ik verbanden zie die er niet zijn, maar IK ben degene die nu al 10 maanden dag en nacht met een pouch leeft die ik onder de knie probeer te krijgen. Ik houd een logboekje bij met hoe het lekken is en m'n temperatuur, en ik zie wèl een verband tussen temperatuur en lekkages".
"Dat kan ik medisch niet verklaren. En daar wil ik met u ook niet over in discussie gaan. Als ú denkt dat er toch een bacterie is, dan kunt u het beste naar de huisarts gaan en uw urine op kweek laten zetten. De testen die we hier gedaan hebben, zijn allemaal negatief.
"Allemaal? Ik ben één keer met urine bij jullie geweest".
"Ik zie hier 18-11 en 30-7".
"Die 18-11 is een week na de operatie, toen ik nog op de afdeling lag".
"Juist ja."
Waarom ik de meneer dank voor het bellen, is me nog steeds een raadsel.
Na het opleggen van de telefoon breek ik in snikken uit.

My two weeks of paradise

Afgelopen twee weken genoten van mijn rustige, kalme, evenwichtige lijf. Geen lekkages, geen rillingen, geen tranen, geen lood in de benen. Ik was mijn oude ik! Voor het eerst in negen maanden! Elke ochtend genieten van weer een lekvrije nacht zonder stomazakjes, van een rustig lijf zonder rillingen. Soms kon ik de neiging maar nauwelijks onderdrukken om joelend m'n bed uit te springen. Ok, ok, dat gaat inderdaad wat ver. Ik bedoel, ik moet gewoon naar kantoor. Business as usual!
Maar toch.
Ik realiseerde me de afgelopen twee weken hoe bezorgd ik de afgelopen maanden wel niet geweest ben over de toekomst. Moest ik het nou werkelijk met DIT lijf doen? De hele dag lekjes voelen en naar de plee rennen, moe en rillerig zijn, 's avonds stomazakjes in elkaar knutselen, en tussendoor de ene hopeloze gedachte na de andere proberen te onderdrukken?
Totdat ik dat verrukkelijke onderzoek kreeg. Met het dalen van de koorts steeg meteen het humeur. Met een grote glimlach op de weegschaal staan en zien dat dat getob me 5 kilo's lichter gemaakt heeft. Hé, dat ziet er mooi uit! En trouwens, een kalm stoma is best te hebben. En echt niet zo lelijk als ik altijd denk. En ik kan bergen werk verzetten op kantoor en daarna nog energie overhebben voor kids en vrienden. Afgelopen vrijdag lekker shoppen in de stad. Altijd fijn met een wat slanker lijf. Ook weer plannen maken voor de toekomst. Ga ik weer zingen? Of toch pianospelen? Of allebei? Of iets anders?
En het allerbelangrijkste: ik voel me zo godverlaten vrolijk en opgelucht! En optimistisch! Zélfs komt er op een onbewaakt moment de gedachte bij me op dat het misschien best eens leuk zou zijn als er een nieuwe meneer in mijn leven komt. Ik geef toe, hier werd ik wat overmoedig.
Misschien had ik die gedachte niet moeten hebben. Misschien had ik gisteravond m'n haar niet zelf moeten verven. Daarover gesproken: het is nog mislukt ook. In plaats van een prachtige kop met kastanjebruin haar, is het per ongeluk ravenzwart geworden en lijk ik op een overjarige deelneemster aan het Summer Darkness Festival. Misschien had ik niet heel groot in m'n logboekje HOERA! moeten schrijven.
Misschien, misschien.
Feit is dat ik vandaag na een dag van lekkages thuis in m'n logboekje noteerde: veel gelekt en nu 37,88.
M'n gezicht voelt warm, de rillingen zijn er weer en het lood in de benen ook. Hoe vertrouwd. Eén voornemen heb ik: mijn humeur houd ik intact.
Het begin is er. Sef komt een half uur geleden thuis uit school en vraagt op enig moment: "En mam, hoe is het met jou?" Na m'n opgeruimde antwoord "Ik heb weer koorts!", deinst Sef achteruit en kijkt me verbaasd aan. "En dan tóch zo vrolijk?".

Eureka!!!

Dit wordt vast een warrig en onsamenhangend blogje. Het wonder is namelijk geschied: gisteren en vandaag géén koorts! Ik kan m'n geluk niet op! Het begon op woensdagavond. M'n lijf voelde ok, en ik durfde zelfs 's nachts zonder stomazakje te slapen. Een droge pleister 's ochtends. Ik staarde er ongelovig naar. Hoe is het in hemelsnaam mogelijk, en goeie god doe me dit wat vaker! Ik voelde ook geen rillingen! Inderdaad, geen koorts en oh, wat zit je dan anders in je vel. Rustig aan het werk, niet de hele dag kleine lekkages voelen en rennen naar het toilet, maar gewoon uren achter elkaar kunnen werken. Ook vannacht weer met een pleister op geslapen en wederom helemaal droog vanochtend. Natuurlijk zet ik 's nachts de wekker, maar ook dan geen lekkages. Ik weet gewoon niet wat me overkomt. Zó was dit dus bedoeld!
Wederom een fris kantoordagje met zelfs aan het eind van de dag genoeg energie om mee te gaan met m'n collega's voor een borrel. Heerlijk!!
Vanochtend zit ik met zus Anna in de tuin aan een kopje koffie. 'Trix, zou dit niet gewoon door het onderzoek kunnen komen?'.
Verhip.
We brainstormen verder. Afgelopen dinsdag heb ik een injectie gekregen met spul om m'n nieren flink te activeren. "Hier gaat u de rest van de dag veel van plassen!", zei de verpleegkundige toen ze het spul in m'n ader spoot. Erna kwam er de andere injectie met het radioactieve goedje. Het daaropvolgende half uur moest ik stil liggen en zag ik op het beeldscherm m'n nieren zich razendsnel vullen en daarna m'n pouch. Ik had flink moeten drinken ervoor en dat werd nu in een noodgang de urinewegen in gejaagd.
Ineens valt het kwartje. Die bacterie is weggespoeld afgelopen dinsdag!! Dat móet wel! Gewoon kwestie van de buizen eens flink doorspoelen!! Dinsdag was het onderzoek en had ik bij thuiskomst nog gewoon 38 graden verhoging. Maar daarna daalt het snel. En oh wat een enorm verschil is dit!!
Ik loop nu de hele dag met een grote grijns op m'n gezicht. Niet alleen ben ik er nu echt van overtuigd dat het een bacteriekwestie is, ook heb ik nu ervaren hoe rustig m'n stoma en lijf kan zijn. Hier gaan we voor!!!

Tijd voor excuses!

Er gebeuren wonderlijke dingen na afgelopen vrijdag. Ik word ineens door diverse lieve mensen gefeliciteerd. En ik krijg blije, opgewekte en opgeluchte sms'jes. Dat ik maar fijn van het weekend moet genieten. En wat heerlijk hè, geen uitzaaiingen. Meestal sluit ik me probleemloos aan bij zo'n lieve positieve energie en laat ik me graag verwennen door het optimisme van de mensen om me heen.
Dit weekend wil me dat absoluut niet lukken.
Dit weekend ben ik voornamelijk verdrietig en boos. Boos is eigenlijk nog een understatement. Ziedend ben ik. Wéér een nieuw onderzoek, wéér nul op request, wéér niks te vinden. En toch wijst het kwik elke dag rond de 38 graden aan. En spoel ik, en slik ik pillen, en ril ik, en ben ik moe, moe, moe. En niemand die me vertelt wat het nou eigenlijk is, en belangrijker nog, wanneer dit ophoudt en ik weer een leven terugkrijg.
Ik ben namelijk nog nergens. Ik ben nog niet bij een oplossing, of zelfs maar bij het probleem. Ik tast nog volledig en totaal in het duister, en erger nog: tot nu toe de medici ook.
Soms heb ik m'n frustratie over dit alles laten blijken en mensen de mond gensnoerd die me een hart onder de riem wilden steken. Dat spijt me. Ik wil dolgraag meedoen en vrolijk en optimistisch zijn. Maar in alle eerlijkheid: ik vind het onderzoek gewoon eng en ik heb er geen zin in. Maar bovenal en vooraleerst ben ik bang dat er wéér niks uitkomt en dat ik het uiteindelijk met dit lijf, deze lekkages en deze energie moet doen. Jammer maar helaas, met de groeten van de dokter.
Zo zit dat dus. Zo voel ik me nu. Angstig en onzeker.
Om me te verwennen heb ik een verrukkelijke biefstuk gekocht die ik nu in de pan ga gooien. En dan voor de TV ga opeten. Daarnet heb ik buiten de plantjes vol aandacht water gegeven en straks ga ik de puinhoop in de keuken te lijf. Vroeg naar bed vanavond met een spannend boek, ach het wordt vanzelf morgen.

Op naar de medische isotopen

Afgelopen vrijdagochtend, en ik heb weer een knoop in m´n maag. Het is weer uitslag-tijd! Volgens de doktersassistente mag ik na half 2 ´s middags bellen. Om maar constructief bezig te zijn, log ik ´s ochtends op m´n laptop in op kantoor. Dat verzet de zinnen! Ik wil niet denken aan m´n lijf, aan onverklaarbare koorts of aan kanker. Om half 1 gaat de telefoon. Het is de huisarts al! Ik verslik me in m´n koffie. `Trix, ik heb uitgebreid overlegd met Horenblas. Je bloed is goed´. Ongeloof maakt zich van me meester. M'n bloed is goed? Welja! M´n urine is goed, m´n bloed is goed, en toch valt de patiënt om!
Ze vervolgt: 'Hij is ervan overtuigd dat er toch een anatomische reden is waarom jij je niet goed voelt. Er zit èrgens in je urinewegen een plek waar bacterieën achterblijven. Af en toe vlammen die op en dan heb jij koorts'. 'Ja, maar, stamel ik, een paar weken geleden hebben ze met z'n tweeën die hele pouch verkend met een camera! En niks gezien!'. 'En daarom', vervolgt m'n arts, 'gaat Horenblas een ander onderzoek doen. Een renogram'. 'Oh, nou vooruit dan maar', zeg ik gelaten. 'En wat is dat dan voor onderzoek? 'Dan spuiten ze een radioactief vloeistof in en kijken dan met een camera'. Nu schiet ik in de lach. Radioactief? Inspuiten? Kan het allemaal nog gekker? In Petten zeker, haha!
Na nog een keer gevraagd te hebben of ze dan toch niet een ontsteking in m'n bloed gezien heeft ('nee!'), bedank ik de arts hartelijk voor haar daadkrachtige optreden. Als het AVL woensdag nog niet gebeld heeft, raadt ze me aan, dan moet ik zelf maar even contact opnemen. Na het telefoontje moet ik even zitten. Tuurlijk, ik ben opgelucht dat er niet aan uitzaaiingen gedacht wordt. Maar potverdorie, deze bacterie verstopt zich wel èrg goed! Nergens is iets te zien! Frustrerend!

Drie uur later gaat de telefoon. Het AVL. Horenblas laat er geen gras over groeien. Er is een onderzoek aangevraagd, zegt de vriendelijke mevrouw, waar haast bij is. Is aanstaande dinsdag mogelijk? Oeps! Maar natuurlijk, roep ik bijna uit. Ik laat me uitleggen hoe het allemaal in z'n werk gaat en het klinkt wel een beetje griezelig. Radioactieve vloeistof ingespoten krijgen en dan op een tafel liggen met een camera onder je. Een half uur lang wordt elke 30 seconden een beeld gemaakt. Dan heb je na een half uur een film. "Urine, the movie". Ook de naam van de balie waar ik me om 15.45 uur moet melden is griezelig. Nucleaire geneeskunde. Gelukkig in het vertrouwde AVL. Dàt dan weer wel.

Zoekplaatje

Twee blogjes geleden vertelde ik over m´n bezoekje aan het AVL. Daar leverde ik urine in om nou potverdorie voor eens en voor altijd die rotzak te identificeren die maakt dat ik me zo slecht voel. Natuurlijk blijft er gewoon telkens een bacterie achter in m'n pouch die zorgt voor die voortdurende moeheid en verhoging. Lekker makkelijk: gooi er dán een pilletje achteraan en weg is al het ongemak.
Tot mijn verbijstering belt anderhalve week later een opgewekte mevrouw van het lab met de boodschap dat er niets en niemandal is aangetroffen. Nou jullie weer.
Waarom voel ik me dan zo ellendig!
Op aanraden van zus Anna houd ik tegenwoordig een logboek bij. Daarin houd ik bij hoe ik me voel, hoeveel koorts ik heb, wanneer ik welke kuren geslikt heb, hoeveel koorts ik dan had en welk merk antibioticum ik nu elke dag slik. Ook de telefoontjes en afspraken met de huisarts en AVL zijn geboekstaafd. Iemand zin om af te studeren op deze worstelpartij? Eén telefoontje en ik heb een fijne case-study!
Het beeld is eigenlijk heel simpel: ik heb al wekenlang vrijwel elke dag een temperatuur tussen de 37,4 en 38 graden. Ongeacht of ik met een pittige antibioticumkuur bezig ben of niet. Naast deze koele cijfertjes gooi ik nog wat emotie in m´n boekje en lees je regelmatig kreten als ´moe, moe, moe!!´, of ´veel gelekt´, of ´niet lekker!!´, of ´huilen op het werk´. Je wordt er alles bij mekaar niet erg vrolijk van. Tijd om dit probleem op te lossen! Op aanraden van vriendin én verpleegkundige Lilianne meld ik me bij m´n huisarts. Misschien is een bloedtest een idee? Met het boekje in de hand leg ik uit wat het probleem is. M´n doortastende huisarts vraagt me het hemd van het lijf en vult een uitgebreid labformulier in. Samen brainstormen we over wat we allemaal kunnen opsporen. Schildklier, leverfunctie, nierfunctie, algeheel bloedbeeld, en ja, ook kijken we of er onrust in m´n botten is die zou kunnen wijzen op uitzaaiingen. Sinds ik op internet gelezen heb dat een klein aantal mensen (lichte) koorts krijgt als gevolg van uitzaaiingen, ben ik onrustig. `Houdt dit dan nóóit op!!´, huil ik dan inwendig. Zo heb ik af en toe mijn Carice van Houten-momentje.
Vanochtend 4 buizen bloed laten prikken en vrijdag bel ik over de uitslag met m'n huisarts nadat die heeft overlegd met Horenblas. Ik hoop op die kleine bacterie, of een mexicaanse griepvariant, of Pfeiffer, of de tse-tse-vlieg.

Vol goede moed!

Werd ik gisteren nog beheerst door de beperkingen van m'n lijf en de angst voor de dag van vandaag: 'ga ik ziek worden? Kan ik maandag wel werken? enzovoorts enzovoorts, vandaag zie ik het alweer heel wat zonniger in.
Gisterochtend sprak ik in de trein naar het AVL mijn buurvrouw, die vertelde altijd veel last te hebben van blaasontstekingen. Haar Marokkaanse schoonmoeder gaf haar het advies om vooral te zorgen voor véél vitamine C en minstens 1 liter sinaasappelsap per dag te drinken. En bij haar helpt dat goed. Jullie lezers snappen het al: vanochtend raasde hier de sinaasappelpers op volle toeren en heb ik al ik weet niet hoeveel kopjes groene thee met citroen gedronken. En ja, de vitamine C-bruistablet zit er ook al in. We gaan de strijd aan met de bacterie!
En ik bind gelijk ook maar de strijd met het huisstof aan, dat is hard nodig hier! Stofzuigen, keuken dweilen, gang spinnenvrij maken (huuuuh!!).Ondertussen zing ik volop de heerlijke liedjes van Sesamstraat, die we ook luidkeels meezongen in de auto van Tom in Italië. Zowiezo denk ik de hele dag vol warmte terug aan die heerlijke vakantie. Mijn bezoekje aan het AVL gister was te snel na het heerlijke warme Italiaanse bad, het contrast te groot.
Ik moet het achter me laten en nagenieten van de heerlijke tijd die we gehad hebben. Basta!

Spuiten en slikken

Toscane.... olijfbomen, heerlijke witte wijn, de mooiste kerken, kunstschatten, 35 graden en warmer, Florence, Siena, Volterra, heerlijk groot terras aan het huis op de heuvel, de hele dag verrukkelijke familie om me heen... Het was méér dan heerlijk.
Maar helaas niet zonder zorgen. Er was één vervelende klier in het gezelschap die mij geen vakantie gunde, en dat was Mrs. Pouch. Even terug in de tijd: vrijdagavond voor de vakantie nam ik mijn laatste zware antibioticumpil om zaterdag te beginnen met de onderhouds-antibioticumkuur. Zouden we wat rust creëren in dit lijf. Maandagochtend vertrekken we goedgemutst naar Italië, maar in het vliegtuig begin ik me al zorgen te maken. Een flink lekkend stoma. En dat komt vast niet van de cabinedruk, toch? Op de plaats van bestemming gaat het al snel bergafwaarts. Ik voel me rillerig en ik lek me werkelijk een ongeluk. Triest dieptepunt (afgezien van de onderbroken nachten) is een ontploffend stomazakje midden op een druk toeristisch kruispunt in Florence. Terwijl de levende standbeelden en een prachtige gitarist om me heen geld verdienen met hùn act, speel ik m'n eentje "human fountain". De urine spuit zó hard uit m'n stoma dat m'n stomazak losraakt en ik een urinebommetje op straat gooi. En waar, beste mensen, is dàn het toilet. Ik vlucht een zijstraat in, ren een café in waar ik prompt word weggestuurd naar een openbaar toilet elders, dat ik door alle stress niet vinden kan. Na een smeekbede bij een andere bar mag ik dan gelukkig daar naar binnen om me enigszins te fatsoeneren. Ik hoef jullie vast niet uit te leggen hoe ongelukkig ik me voelde.
Intussen begon de koorts ook weer op te lopen, en dus moest ik noodgedwongen alweer aan de zware antibioticumkuur. Vanaf mei de vierde op rij! Vandaag is de laatste dag van die 10-daagse kuur, heb ik dus weer 20 van die bommen geslikt en ik vrees dat de infectie nog niet over is. Elke dag heb ik nog koorts gehad en ook spuit de stoma op de meest ongelegen momenten m'n kleren nat.
Vandaag stond er alweer een bezoek aan het AVL op het programma. Er moest nog een nier-echo gemaakt worden. Ik heb de gelegenheid maar meteen aangegrepen om urine in te leveren, zodat dat eens goed in het lab onderzocht kan worden. De stomaverpleegkundige noteert op mijn laboratoriumkaart: 'chronische ontsteking'. En verdomd, zo is het. In de trein terug pink ik een traantje weg. Ik ken m'n lijf niet meer terug! Ik loop de deur van het AVL, m'n huisarts en de apotheek plat en niks helpt en ik voel me klote. En echt, neem maar van mij aan: ik ben echt blij dat ik geen uitzaaiingen heb en dat ik er nog ben en zo, maar jezusmina, mag ik dan toch weer eens m'n energie, m'n lijf en m'n gezondheid terug? Of vraag ik nou te veel?
Helaas is het antwoord: Ja, ik vraag daarmee kennelijk nu teveel.

naar Toscane

Morgenvroeg vertrekken we naar Toscane. Negen hele dagen logeren we bij Tom en Ges op 5 kwartier rijden van Florence. Ik verheug me enorm! 29 juli zijn we weer terug. Heb allemaal fijne dagen!! liefs Trix

Bakkum, here I go...!

Woensdagmiddag, zonovergoten Bakkum. Charles, Sef en ik gaan onze laatste Bakkumdagen meemaken. Na lang wikken en wegen hebben Paul en ik dan toch de knoop doorgehakt. Ook Seppie heeft de tent verkocht en dat was de laatste duw die we nodig hadden. En dus, blaadje opgehangen met het nummer van Paul die ogenblikkelijk gek gebeld werd. Binnen no time verkocht en nu ga ik de caravan opruimen, m'n spullen uitzoeken en afscheid nemen... Paul haalt ons op vrijdag met de auto op, de dag dat de nieuwe eigenaars zullen inhuizen.
Zul je potdorie zien dat het prachtig, geweldig weer is en de camping superrustig en heerlijk. Loop ik de hele dag met een brok in m'n keel. Gauw Seppie opzoeken. Lachend en huilend zitten we in haar hippie-caravan aan de rode wijn ons af te vragen waarom we zo idioot gedaan hebben. Bakkum verkocht! Zijn we stapelgek geworden???!!!
Op donderdagmiddag stappen een stoere grote man en een blonde mooie vrouw samen met twee prachtige witblonde jongetjes verheugd op me af. Het zijn de nieuwe eigenaars. Ik smelt ogenblikkelijk. Precies in deze gezinssamenstelling begonnen Paul en ik 10 jaar geleden ons Bakkumavontuur. En dan is Bakkum op z´n best. Overal vriendjes voor de jongens, hutten bouwen, strandplezier, met bolderkarren de duinen in, voetballen op het enorme sportveld, speeltuin, pingpongen. Voor de ouders bier op het winkelplein, met een boek onder de bomen, heerlijk fietsen en wandelen, allemaal leuke mensen om je heen, het Kippaleis en vis eten aan het strand.
De nieuwe mensen zijn razendenthousiast over de zonnige plek en over de caravan. Hun zoontjes maken zich meteen uit de voeten zodra ze ons leuke buurjongetje zien. Even later zitten ze gierend met z´n drieèn op een skelter. Herkenbaar!
Op vrijdag, bij de officièle overdracht, is alleen de vrouw er. Haar man is bezig met z´n laatste dag bij het NOS Journaal, zo vertelt ze. Nog één item en dan begint zijn vakantie. We nemen hartelijk afscheid en na nog één keertje achterom kijken, stap ik moedig voort, de camping af. ´s Avonds val ik doodop op de bank en zet de TV aan voor het 8 uur journaal. En daar, vanaf een winderig marineschip en met een microfoon in de hand, staat warempel de gloednieuwe Bakkumbewoner! Hij doet verslag van de pogingen van de marine om schepen tegen kapers te beschermen en interviewt nog wat marinebobo´s ook. Na een paar minuten rondt hij het item af.
`Zo! En nu snel naar Bakkum!´, glimlach ik naar het scherm.

Camera obscura

Schrik! Kom ik daar met Sef in het ziekenhuis, zoonlief is speciaal meegekomen om ´de redder van zijn moeder´ te ontmoeten, zit er een andere uroloog in de onderzoekskamer! Nou moe, dat kunnen we niet goed vinden! Gelukkig wordt Horenblas op mijn verzoek meteen opgetrommeld. `Simon, mevrouw Groot is hier samen met haar zoon en die willen jóu zien. Ja, wij begrijpen hier ook niet waarom, hoor!´. De verpleegster lacht.
Als ik op de onderzoekstafel ga liggen, stapt Horenblas al binnen en hij blijft gelukkig ook het hele onderzoek. Ik vertel hem dat ik na ons laatste gesprek twee weken geleden meteen wéér een ontsteking kreeg en dat ik nu dus aan m'n 4e kuur bezig ben en `dat ik mij NIET MEER goed voel!´.
De andere uroloog stopt intussen een camera in mijn pouch, en o wat fijn: daar voel je lekker niks van! Ik moet terugdenken aan mijn vorige cystoscopie. Dat was tijdens mijn allereerste bezoek aan het AVL, stiknerveus, en ook wat pijnlijk want toen verdween die camera nog -heel ouderwets-, via mijn plasbuis in de blaas.
Au!
Wat er toen op de tv te zien was stemde al helemaal niet vrolijk. Overal kwaadaardige tumoren. En een zorgelijke Horenblas die zei: 'het is goed dat deze blaas eruit gaat'. Brrrr....
Wat we nu op beeld krijgen ziet er heel anders uit. Terwijl de onbekende uroloog met de camera zwenkt, geeft Horenblas korte bevelen: meet dat eens op, maak hier eens een foto van, stop eens even, ga nog eens terug, zwenk eens naar links. Samen vormen ze een perfect duo, allebei ingespannen turend naar de beelden.
Ik kijk ademloos toe. Dus zo ziet dat malle ding er van binnen uit. Eerst een lange tunnel, het lijkt met velours bekleed, roze en met heel veel plooien. Het ziet er eigenlijk heel aaibaar uit. Zacht en rond en roze. En gezond, dit ziet er gezond uit!
Horenblas tegen Sef: ´Wat ziet je moeder er mooi uit hè, aan de binnenkant!´Waarop ik verzucht:´Ja, wel aan de binnenkant!´ De verpleegster schiet in de lach. Wij vrouwen begrijpen elkaar. Sef bekent me later dat hij het niet bijzonder mooi vond, maar vooral héél gek!
De cameraman/uroloog waarschuwt me een aantal keren ´Kijk, dit is de klep´, maar ik mis het elk keer. Na de klep weer een weelde aan uitstulpingen en zacht rond weefsel. Of je in een nachtclub rondloopt! Horenblas en ik overleggen tussendoor. Hij raakt gefrustreerd. ´Het ziet er anatomisch allemaal goed uit, maar het moet wél functioneren! Ik begrijp het gewoon niet! De lis is lang genoeg, de klep is ok, en tóch lek je zoveel. Ik ga je CT-scans nog maar eens bekijken´. In de hoek van de onderzoeksruimte staat een computer. Horenblas neemt plaats achter het beeldscherm en kiest uit een hele lijst van CT-scans en ander onderzoeksmateriaal met daarboven in vette letters mijn naam de laatste scan. 'Tjonge', schiet er door me heen, 'wat neem ik een boel gigabytes van het AVL in beslag!' Horenblas bekijkt ingespannen beeld voor beeld. Naast hem kijk ik mee en laat me uitleggen wat al die vreemde vormen en kleuren betekenen. Reuze interessant! Ook op de CT-scans is niks geks te zien.
Wat nu?
Aan de pillen, toch maar weer. Eerst de kuur afmaken die ik nu neem, en daarna 3 maanden dagelijks een lage dosering antibioticum. Onderhoudskuur heet dat. Ik hoop van harte dat de moeheidsbijwerkingen minder zijn. Voor alle zekerheid krijg ik de heftige kuur ook nog een keer mee. Voor het geval die andere pillen niet werken. Wat een gedoe. Maar... met deze rugzak vol medicijnen durf ik wel op vakantie.
En nu zit ik buiten in de tuin dit bericht te schrijven. Ik ben moe, maar heel tevreden met de uitkomst van vandaag. Geen nieuwe operatie, dat is fijn. Het vooruitzicht van drie maanden geen infecties: nog fijner.
Er is een plan, er wordt ergens aan gewerkt, die redeloze koortsaanvallen worden aangepakt. Dat voelt goed!

Vakantie

Achter het woord vakantie verwacht je eigenlijk een uitroepteken. Yes! Eindelijk vakantie! Leuke dingen doen! Achter mijn woord vakantie komt geen uitroepteken, maar wel een kleine zucht van verlichting. Ik ben de dagen en weken voor de vakantie godzijdank redelijk doorgekomen op kantoor, maar nu ik thuis ben hoef ik niks meer op te houden. Ik ben werkelijk doodop en ik lek héél veel. Het is echt comfortabel dat ik in deze conditie thuis ben en dat ik me niet flinker hoef voor te doen dan ik me voel. Het allereerste vakantieprogramma-onderdeel, logeren in Limburg bij vriendin Lilianne, heb ik meteen gecancelled. Doe ik dolgraag een andere keer.
Gelukkig valt het de kinderen allemaal niet op. Het is piekenkermis hier om de hoek. En dus zijn de jongens met vriendjes voortdurend op pad en amuseren ze zich kostelijk. Met gokken bijvoorbeeld. Op de keukentafel groeit de berg plastic kaartjes die Sef wint met de eenarmige bandiet. Ik vrees dat hij straks bij het inwisselen de hele tent kan meenemen!
Daarnet een lijstje gemaakt van punten die ik morgen met Horenblas moet bespreken. Ik heb genoteerd wanneer ik precies ontstekingen had (dan komt dit weblog goed van pas trouwens), welke medicijnen ik inneem en wat voor vragen ik heb. Dat wordt vast een geanimeerd gesprek. ´Dokter! Ik heb gelezen dat er in Maastricht een chip is uitgevonden die in de pouch gemaakt kan worden, waardoor je voelt wanneer je moet catheteriseren!´. En: ´Mijn overbuurvrouw heeft via-via gehoord dat als ik de pouch eens per 3 dagen spoel met een ampul met een soort chloor erin, dat dan de ontstekingen DEFINITIEF tot het verleden behoren!´ En: ´Mijn huisarts laat vragen of dat zo door moet gaan met die antibioticumkuren. Hij wil graag uw advies!´ Ook moet ik opbiechten dat ik de pillen die hij me twee weken geleden voorschreef tegen het lekken niet meer inneem. Mijn hemel, dat wordt me wat. En dan moet die goede man tussendoor ook nog met een camera in m´n pouch turen.
Om de pijn wat te verzachten heb ik daarnet een verrukkelijke Italiaanse witte wijn voor de man gekocht. Hij gaat namelijk óók op 20 juli op vakantie naar Italië, net als ik. Kan hij alvast wat indrinken en in vakantiestemming komen.
Vakantie met een uitroepteken, ik gun het hem van harte!

Lek en gespannen

Vannacht goed geslapen en geen koorts vanochtend. 'Zou ik me alles verbeeld hebben?', zo pieker ik. Laat ik de huisarts maar eens bellen, kijken of hij nog wat aan die urine van mij gezien heeft. En ja, er zat bloed in de urine dus de dokter laat weten dat ik echt de kuur af moet maken. Het is wel degelijk foute boel.
Zenuwachtig sta ik op. Kan het zijn dat ik dit keer gewoon geen koorts krijg? Om te beginnen maar weer eens goed en langdurig spoelen die pouch. Daarna lekker douchen en aankleden. Nog vóór ik m'n stomapleister op doe, loopt de urine alweer over mijn buik.
Jezusmina, is dit mijn lijf? Met alle hulpmiddelen, pillen, bezoeken en telefoontjes aan ziekenhuis, uroloog, huisarts, stomaverpleegkundigen, heb ik ineens het gevoel dat ik niet meer leef, maar dat ik meedoe aan een of ander medisch experiment. Als ik voor alle uren betaald zou worden, hoefde ik niet meer naar kantoor!

Gaat t meevallen?

De temperatuur zakt iets! Ik lig in bed naar de Memorial uitzending Michael Jackson te kijken net zoals die andere 2,5 miljard mensen en ik hoop vurig dat ik dit keer de dans ontspring en ik de infectie snel de nek omdraai.
Seppie heb ik net afgebeld, deze nacht ga ik wel goed doorkomen lijkt me.
Pfff, wat spannend...

Ik kan het niet geloven

... maar het is echt waar. Ik heb alweer een ontsteking! Vanmiddag op kantoor begon ik als een gek te lekken. Leuk als je net bezig bent om enthousiaste webteksten te verzinnen. Al snel kan ik m´n aandacht er nauwelijks nog bijhouden. Steeds steelse blikken op de klok. Om de twee uur rennen naar de WC, ja hoor weer die pleister kletsnat. Om 15.00 uur krijg ik echt geen letter meer uit m´n toetsenbord en bij alweer de volgende lekkage sta ik al te huilen op het toilet.
Hup naar huis en koorts opmeten. 37,8. Tegen het plafond van ellende. Huilend de huisarts gebeld waar ik gelukkig direct terecht kan. Daar moet ik op het toilet in een potje plassen, maar ach wat heeft dat eigenlijk voor zin. De enige manier om bacterièn op te sporen is via een kweek. Een stickje gebruiken kan niet, omdat die urine niet uit een blaas komt. Gaat dus altijd dagen overheen. Gelukkig mag ik even m´n nood klagen bij de huisarts. Ik krijg wederom de zware kuur mee, en ook alle uitdraaien van de kweken van de vorige keer. Het is de bedoeling dat ik deze komende dinsdag aan Horenblas laat zien. Hij mag zeggen hoe dit verder moet.
Overigens, de zorgmachine is direct weer op volle toeren: straks komt Ilse langs, die is door Seppie gealarmeerd, Seppie komt straks logeren, en morgen is Anna er. Hoe lief ook, ik voel me verschrikkelijk dat ik alweer op anderen moet leunen. Ik kan er maar niet aan wennen, dat ik zó vaak zó ziek ben. Afschuwelijk gewoon!

En het goede nieuws is...

... dat er op de CT-scan geen kanker te zien was. Een fijne opsteker! En dus werd het toch weer een gezellige boel daar bij Horenblas. Na deze fijne uitslag mag ik op de behandeltafel gaan liggen, zodat Horenblas (ik citeer) `het vege lijf eens kan bekijken`. Tijdens het onderzoek begaat hij de onvergeeflijke fout door langs zijn neus te vragen `of ik wat was aangekomen?``IEEEEK!!`gil ik ` Seppie, de dokter vindt me te dik!!!`. En, even for the record: ik ben toch echt afgevallen! Toen we allemaal weer tot bedaren waren gekomen, ging het gesprek over de pouch. Ik heb verteld over de ontstekingen en alle lekkages en dat ik er gek van werd en zo. Volgens Horenblas kan het lekken drie oorzaken hebben: een overactieve darm, een niet goed sluitende klep of er zit een kink in het stuk dunne darm naar m`n vel. Over een weekje gaat de prof eens met een camera zijn werk van binnen bekijken. Ook krijg ik nieuwe medicijnen die zwaarder zijn dan de vorige. Geduldig probeert Horenblas de bijwerkingen aan me duidelijk te maken, maar Seppie en ik kwebbelen zò gezellig met hem mee, dat hij uiteindelijk uitroept: `nou probéér ik eens rustig wat te vertellen over die medicijnen, wat denk je? Nemen die twee zusjes me gewoon in de zeik!!` Tja, dat vinden wij leuk, vooral als het een uroloog betreft!
Dan over die pillen. Op de verpakking staat met grote letters `PAS OP MET ALCOHOL`. Een aansporing om vooral geen alcohol te verspillen wil ik nog wel ter harte nemen, maar ze zullen toch zeker niet bedoelen dat ik de witte wijn en de rosé moet laten staan? Zeg, ik laat me niet àlles afnemen?! En dus zit hier om 5 uur toch echt steevast de vijf in de klok. Wat me de laatste dagen wel opvalt, is dat ik om een uurtje of 21.00 doodop de slaap val. Is dit nog gewoon het bijkomen van de infectie, of de combinatie pillen en alcohol? Ik kijk het nog eens even aan, maar voor mij staat nu al vast welk middel afvalt als ik zo moe blijf...

Hoe overleef je een urineweginfectie?

Mijn afgelopen vier dagen, ik móet ze even van me afschrijven. Ik had allemaal fijne plannen. Donderdag een hele dag cursus bij het Helen Dowlinginstituut, vrijdag eten met vriendinnen, zaterdag naar Vlodrop in het bos, ach het leven lachte me toe. Woensdag zou ik thuiswerken. Bij het wakker worden merk ik dat ik me niet helemaal lekker voel. Ik sta langzamer op dan ik wil, begin al wat in mezelf te foeteren (aan het werk jij!), pleeg een telefoontje en bedenk ineens "laat ik voor de zekerheid toch even de koorts opmeten". Heb ik 38. Dan vlieg ik al van angst tegen het plafond. "Het zál toch niet? Niet wéér een infectie?" Meteen snel nadenken. "Veel gelekt? Ja! Gisteren! Maar ja, toen zat ik tjokvol barium! En ik lek eigenlijk zo vaak. Misschien toch een simpele verkoudheid? Hoe dan ook, ik ga nú werken!" Snel wat paracetamol achter de kiezen en aan een klusje voor NS. Na een uurtje of twee voel ik dat ik moet gaan slapen. Het valt allemaal nog mee, want daarna weet ik nog een klus af te maken en een uur of 2,5 achter de laptop door te brengen. Maar dan gaat het ineens hard. Tegen de tijd dat de kinderen thuiskomen lig ik alweer plat en voel me met het uur beroerder worden. De jongens gaan pizza halen en zodra de oven aangaat en ik één geurtje ruik, begint het overgeven.
(mensen met een zwakke maag en kinderen onder de 12 moeten hier maar stoppen met lezen).
Ik neem de maximale hoeveelheid paracetamol, maar het proces is niet te stoppen. Eerst komt het grote rillen en bibberen en zweten, dan het overgeven en tot slot, het allerergste: het stomen. Dan bonst mijn hart als een bezetene, er slaan gloeiende ijzers op m'n nieren en, echt waar, ik voel m'n hersens koken in m'n schedel. Dan hang ik half in de kussens en neem alleen maar kleine slokjes water. Ik ben een droogkokende pan! Slapen is ondenkbaar, ik lig in een roodgloeiend inferno. Deze hoogtepunten vinden vooral 's nachts plaats. Het is werkelijk dood en doodeng.

Op donderdagochtend, na een nacht zo doorgebracht te hebben, voel ik me eindelijk wat rustiger. M'n hart bonst niet meer, ik kan weer helder nadenken en de wereld is weer kalmer. "Zou de koorts gezakt zijn?", denk ik hoopvol. Lieve lezers, het kwik gaf 39,3 aan. Ik durf er niet aan te denken hoe hoog die de uren daarvoor was, toen ik nog in een soort gloeiende metaalfabriek rondijlde. Nu ik helder ben, moet er snel actie ondernomen worden. Ik word helemaal zenuwachtig, want ik weet: er moet een dokter, er moet een kuur, ik moet katheriseren, ik moet spoelen, proberen wat anders dan water te drinken, er moet hulp komen! Ik sms Paul, dat is een vroege vogel, hij kent m'n huisarts, heeft een sleutel en woont dichtbij me én wil me vast wel helpen. Inderdaad, gelukkig, hij fietst met een potje urine naar de huisarts en regelt een kuur. Dan moet al dat spul nog weer bij een apotheker gehaald worden. Anna bellen, het AVL bellen voor advies, Seppie bellen, hulptroepen! Gelukkig gaat Anna snel naar de apotheker en ze biedt aan om 's avonds met de kinderen te eten. Dan gaat het nog térgend langzaam voordat er verbetering komt. Ik moet nóg zo'n dag en nacht. Donderdag einde middag is de temperatuur alweer boven de 40 en ik ben als de dood voor de uren die nog komen. En ja hoor, ik krijg 's nachts weer een rondleiding door de Hoogovens.

Vrijdag kan ik eigenlijk alleen nog maar huilen. Mijn lijf is een puinhoop, m'n kamer is een puinhoop, m'n leven is een puinhoop! En dan zijn Farrah Fawcett en Michael Jackson óók nog dood. Om me heen is het een krankzinnige bende. Ik kom m'n bed niet uit, behalve om naar de medicijnkast of de kraan te stommelen, maar toch. Kopjes koude thee, glazen, rondslingerende lege pillenstrips, doosjes met stomatoebehoren, kletsnatte t-shirts, hoesjes van de katheters, alles slingert op m'n bed en op de grond. In de maatbeker op m'n nachtkastje plas en kots ik tegelijk. Die urine die uit m'n pouch komt lijkt meer op koffiedrab van 3 dagen oud en dat vermengd met maagslijm. Geen prettig uitzicht op rechts dus! Godzijdank helpen m'n kinderen, m'n zussen, vriendin Sacha en Paul me zo goed als het kan. Vrijdag aan het eind van de dag begint er verbetering op te treden. Ik eet een heel klein beetje, loop eens wat rond, maar 's nachts kruipt de koorts weer omhoog. Maar... geen Hoogovens meer. Zaterdagavond komt Marlou voor me koken en eet ik heerlijk wat pasta met groenten en sla en kijken we gezellig samen tv.

Vandaag, zondag, gaat het echt weer prima. Ik ben alleen heel snel buiten adem en m'n lijf doet nog steeds pijn. M'n longen, m'n nieren, m'n rug, ze protesteren nog na. En ik probeer mentaal van de schok te bekomen.
Dinsdagochtend spreek ik Horenblas en als hij het niet over uitzaaiingen gaat hebben, dan heb ik wel een gespreksonderwerp zoals je zult begrijpen...

Troost

Als je het mij vraagt, heeft het AVL de leukste dokters, de liefste verpleegsters, de vriendelijkste baliemedewerkers, de knapste koppen, en... de lekkerste cappuccino. Toen ik er in november jl logeerde, trakteerde ik mezelf af en toe op een cappuccino aan de leestafel in het restaurant. Soms heerlijk relaxed in een rolstoel door het bezoek gebracht, maar ook regelmatig alleen. Dat was een hele onderneming. Voetje voor voetje schuifelend naar de lift van de afdeling op de 6e verdieping, een plastic zak aan de hand met alle slangen en zakken bloed en urine erin. Dan naar beneden. Daarna was het nog een hele toer om met die enorme dampende kop naar de leestafel te geraken. Maar dan. Een genot! Even naar andere patiënten en hun bezoek kijken en naar de artsen en verplegers (m/v) die langslopen en met elkaar praten. Een fijne afleiding van het toch wat eentonige bestaan in je bed boven. Ik heb er een aantal dipjes succesvol het hoofd geboden.
Gisteren stapte ik er weer binnen. Eerst bloedprikken bij dezelfde aardige mevrouw van de vorige keer, die al gezellig babbelend 4 buizen uit m´n arm toverde, daarna de CT-scan in. Intussen heeft Seppie zich bij me gevoegd. En toch, het blijft een beetje creepy, dat door je lijf jagende hete gevoel van het contrastvloeistof. Maar dan daarna, de beloning. Cappuccino in het restaurant. Echt een bakkie troost!

Trix als herberg

Afgelopen donderdag ging het tijdens de stressreductietraining over heftige gevoelens. Boosheid, rouw, verdriet, pijn, angst, schaamte, onmacht.
"Hé, is me dat toevallig", schamperde ik in mezelf, "daar heb ik er de afgelopen week een heleboel van voorbij zien komen!" Het werd een zware sessie, of beter gezegd: het werd een zware dag. De tranen wilden niet meer stoppen. Godzijdank was ik niet de enige deze ochtend, de tranen vloeiden ook bij een paar andere cursisten rijkelijk. Tjonge, dit is wel even wat anders dan een computercursus!
En wat moeten we doen met heftige gevoelens? Neem ze waar met aandacht, onderzoek ze zonder oordeel, kies hoe je er mee om wilt gaan en verdiep ze of laat ze los.
Zijn er echt mensen buiten de Dalai Lama die dat zo kunnen? Niks te stampvoeten meer, redeloos janken, en peilloze diepten? Ene Rumi (is dat een assistent van voornoemde Lama?) heeft er een mooi gedicht over gemaakt dat aan het eind van de sessie werd voorgelezen door onze therapeut Coen. Welja, dat kon er óók nog wel bij!

Gedicht: De herberg

Ik ben als een herberg.
Elke dag nieuwe gasten.

Iets leuks, een dip, een slechte bui,
en even een helder moment
als onverwachte bezoekers.

Ik verwelkom ze en bied ze allen een gastvrij onthaal.
Zelfs als het een hoop zorgen zijn
die bij mij de boel overhoop halen.

Toch behandel ik elke gast met respect.
Misschien komt hij bij me opruimen
om plaats te maken voor iets nieuws.

Een sombere gedachte, schaamte en boosheid,
ik begroet hen lachend bij de deur
en vraag ze binnen te komen.

Ik ben dankbaar voor wie er komt
want ieder wordt gestuurd
als een gids uit het onbekende.

Ik zal aan deze Rumi denken als ik overmorgen weer de CT-scan inga. Proost!

Een heerlijk uitje!

Op zondagmiddag samen met zussen Marlou en Seppie naar een chique concert in de buurt van Holten Overijssel, om daar te gaan luisteren naar Morschi Franz, tenor.
Luisteren naar liederen van Verdi in een prachtige boerderij met verrukkelijke italiaanse wijntjes en hapjes toe. Hoe we op dit idee komen? Seppie maakt de website van de organisator en seinde ons onmiddellijk in:`Meiden! Hier moeten we naartoe!`. Morschi kennen wij niet als zanger, maar héél anders, namelijk als carnavalsvierder in Roermond.
We zijn bijna van onze stoel gevallen van verbazing deze middag. Niet alleen is Morschi een gewéldige zanger, maar hij is bovendien oogverblindend knap! Na het concert hebben we ons (zoals Marlou dat zo treffend noemt) `bekend gemaakt`, en werd het nog erg (limburgs) gezellig en luidruchtig! Een verrukkelijk zussen-uitje! Kijk maar naar de foto´s. En die Morschi, daar gaan we allemaal nog veel van horen.


vlnr Marlou, Morschi en ik. En de wijn was ook heerlijk!

Zingend weer terug naar huis!

Doorbraak?

12 juni. Precies 7 maanden na m´n operatie. Een echte gedenkwaardige dag: voor het allereerst heb ik 5 uur achter elkaar geslapen. Sinds anderhalve week slik ik 4 pillen per dag die ervoor moeten zorgen dat m´n darmen wat rustiger worden. Ik geloof soms dat het een beetje effect heeft.
Stukje bij beetje heb ik vorige week de wekker steeds ietsje later gezet. Ook vermoeiend hoor, want dan gaat eerst het alarm na 3 uur af. Slaapdronken check ik dan of het stomazakje vol zit. Nee? Dan zet ik de wekker een half uur later. Nog niet? Weer een half uur later. Dan was het meestal opschieten geblazen, want dan stond het ding op knappen. Dit soort experimenten is niet mogelijk zonder een solide stomazakjes-systeem, dat snap je... Ik draag nu stomazakjes die voor babies bedoeld zijn. Een klein plakkertje, een snoezig zakje en zelfs plakplaatjes (twee soorten, een voor jongetjes en een voor meisjes) krijg ik erbij! Wat bof ik toch. Heel fijn is in ieder geval dat ik het schattige geheel er ´s ochtends met gemak af haal en weer overstap naar de pleisters.
Nu moet ik ook als een baby gaan slapen, wat zie ik daar naar uit!! Altijd die kleine tukjes van 3 uur, ik word er echt moedeloos van. Vorige week op de cursus hadden ze het over hoe belangrijk voldoende slaap is. Dan springen mij de tranen in de ogen. Slaap! Een koninkrijk voor een paar uur slaap!
De afgelopen twee nachten heb ik op goed geluk de wekker op 5 uur gezet. De eerste nacht ging het beter dan vannacht moet ik toegeven. Vannacht stond het stomazakje weer helemaal bol, en catheteriseerde ik maar zo´n 200 cc. Overigens, ook gisteravond en vanochtend ging het weer mis: van het ene op het andere moment vliegt de pleister van m´n buik af en kan ik me als een haas gaan omkleden. O ja, en de vloer dweilen. Het is dus nog verre van rustig in m´n lijf. Maar goed, ik blijf die pillen gewoon doorslikken en moed houden. En genieten van die extra uurtjes slaap, een heerlijkheid!

Trix´ themafeestje

Mijn verjaardag. Ik heb er altijd een soort haat en liefdeverhouding mee. Wil ik het nou wel of niet vieren? Dat is altijd de grote vraag. Vorig jaar vond ik dat ik een goede reden had voor een feestje. De eerste anderhalf jaar zonder Paul had ik overleefd en mijn familie en vrienden, zonder wie dat nooit gelukt zou zijn, moesten maar eens fijn in het zonnetje gezet worden. Een stralende, zonovergoten zondagmiddag werd het.
De volgende dag in het ziekenhuis verduisterde de hemel. Ik kreeg er te horen dat er zich allerlei vreemde gezwellen in mijn blaas ophielden. Ach, de rest is geschiedenis...
En ineens zijn we een jaar verder. Ook nu weer een jaar waarin familie en vrienden een enorm belangrijke rol gespeeld hebben. En dus: tijd voor een borrel voor al die lieve mantelzorgers! En... de officiele opening van mijn paradijselijke tuin. Het werd een fantastische happening die ik werkelijk als in een roes beleefd heb. Wat is het bijzonder om bij alle mensen die aanwezig zijn zoveel dierbare herinneringen aan het afgelopen jaar te hebben! De terugtocht naar huis vanuit het AVL met Marlou, alle bezoekjes van Tom -had hij nog wel een baan?-, Brigit die naar de balie van het Diaconessenhuis stormt om hulp te halen voor me, Anna die me op Moederdag naar de huisartsenpost rijdt, de enorme schoonmaakexercitie van Ton en Ab, Seppie als voortdurende partner, kerstversiering ophangen met Bram en Barbara, echt ik kan nog uren doorgaan. Alle practische én morele steun! Steun en begrip ook van de twee lotgenoten Marlo en Jet die ook van de partij zijn.
Een warm bad!
En het werd een bad, maar warm? Precies om 16.00 uur tikten de eerste regendruppels tegen het zeil dat Bram had opgehangen en het hield werkelijk niet meer op met hozen! En dat mocht de pret absoluut niet drukken! Overal lekkend water, het lijkt potverdorie mijn lijf wel! Had ik toch maar mooi per ongeluk een heus Trix Tena Lady Themafeest!
Onder trompetgeschal is ook de tuin, en met name de blokhut, feestelijk omgedoopt tot Bram Prins paviljoen. Nu staat niets een fantastisch jaar meer in de weg.
Anna heeft er weer een fijn weblog aan gewijd!


de opening van het Bram Prins paviljoen!


vlnr Brigit, Jenny, Marlo


Welke zussen lijken het meest op elkaar? Ilse en Elsbeth zijn er nog niet uit.


Sef als cateraar. Geweldig!


Genieten!!!

De buik

Een lome vrijdagmiddag, een weekje geleden. Vriendin Jo en ik zitten in haar tuin en bespreken het leed van het ouder wordende lichaam. Dikke benen, spataderen, die afschuwelijke kont! Een typisch vrouwengesprek. Ik gooi in de discussie dat ik vind dat ik zo´n enorm lelijke buik gekregen heb. Dat wil Jo zien. En dus gaat de broek omlaag en het shirt omhoog. Jo neemt er rustig de tijd voor. Ze tuurt naar m´n buik, prikt er met haar vinger in, denkt lang na en zegt vervolgens: "Je hebt gelijk. Je buik heeft een vreemde vorm gekregen en is heel wat dikker bovendien". Kijk, daar zijn vriendinnen voor. Niet naar de mond praten, maar eerlijk zijn. "Valt het niet weg te masseren?", vraagt ze zich af. Dat betwijfel ik. Mijn buik voelt eigenlijk voortdurend alsof er te veel in zit. En dat kan eigenlijk niet, toch? Per saldo zijn er wat nietjes bijgekomen, maar meer ook niet. Ik ben niet zwaarder geworden, dus waarom is nou die buik zo dik? Als ik er in prik met m'n vinger, lijkt het net alsof ik in een strak gespannen ballon prik. Een raadsel vind ik het.
Ik mag het dan een raadsel vinden, anderen hebben er een simpeler verklaring voor. Vandaag sta ik op de lift te wachten in mijn kantoorgebouw. Daar nadert de postbezorger, een vrolijke, goedgemutste vijftiger. "Hé, Trixie!", glimt hij, "hoe gaat tie?!". Hij loopt op me af, gaat vlak naast me staan en plant een elleboog op m'n schouder. "Alles goed met jou?". Voor ik iets kan antwoorden, kijkt hij omlaag richting mijn voeten, stokt bij mn buik en roept uit: "Zeg! Ben jij zwanger of zo!!? Je bent zóó dik?!". Ja, lieve lezers, dit kan een mens gewoon overkomen op een doordeweekse dag, die toch aardig zonnig begon. Ik schiet in een zenuwachtige lach, zoveel lompheid is eigenlijk ook weer heel grappig. "Nou, m'n lijf is nogal veranderd..." zeg ik rustig. En ineens zie ik de schrik in z'n ogen. "O jee, Trix, dat is waar ook. Jij bent ziek geweest, hè? O sorry!! Ik heb je nog een kaart gestuurd! Ik klop 'm op z'n schouder. "Werkelijk? Wat aardig van je! Alsnog bedankt!

Chemische oorlogsvoering

"Stomaverpleegkunde, met Carina!". Als ik m'n naam noem, krijg ik direct een joviaal 'Hi Trix' terug. Weer een staaltje communicatiekunst van het AVL, of bel ik te vaak? Enfin. Ik leg in beknopte woorden de ruzie uit die ik heb met Indiana P. Carina reageert heel meelevend en vertelt me dat ze deze klachten vaker hoort. Zeker het eerste half jaar. Daarna zou het toch wat rustiger en beheerster moeten worden allemaal. 'Aha!" denk ik, "mijn half jaar is om! Zou het weldra beter worden? "Maar", vervolgt Carina, "soms komt het ook niet goed. Laatst hebben we iemand opnieuw geopereerd, die een extra stuk darm aan z'n pouch gezet kreeg om het ding wat minder beweging te geven". Ik heb moeite om daar een beeld bij te krijgen. Legt Horenblas er dan een strik omheen? Ik vraag er maar niet verder naar, voor je het weet denken ze dat ik geïnteresseerd ben!
Voor nu is de afspraak dat de pouch weer met medicijnen stilgelegd gaat worden. Heb ik al eens geprobeerd, zonder succes, maar Carina wil toch dat ik vannavond weer begin. Na wat gegraaf in mijn overvolle medicijnkast, liggen de pilletjes alweer braaf op m'n nachtkastje. Volgende week terugbellen over de resultaten.
Daarnet kantoor gemaild, ik neem een dagje verlof. Vannacht om 3 uur moest ik zowat uit een coma ontwaken om te plassen, en daarna sliep ik niet meer in. Maak ik er hier thuis een rustige 3e Pinksterdag van.

Kat en muis spel.

Het is oorlog. De Indiana Pouch heeft het op me voorzien. En hij staat sterker dan ik. Vier weken geleden is het gedonder begonnen. Tja, of is dat al 6 maanden zo? Hoe dan ook. Dagen en nachtenlang lekken en niet slapen. Het bleek de inleidende schermutseling te zijn van een flinke ontsteking. Dagenlang met gloeiende koorts in bed, en een pittige antibioticum-kuur om het kwaad te bezweren. Maar de pouch heeft de smaak te pakken en houdt niet meer op. Het voelt als een kat en muis spel (een Pouch en Trix-spel). Hoeveel lakens, t-shirts, pyamabroeken ik deze maand al drijfnat in de wasmachine gestopt heb kan ik niet meer bijhouden.
Voorbeeldje.
Vrijdagavond lig ik gezellig samen met m'n jongens in het grote bed. Zij kijken Pearl Harbour, ik lig te suffen. Een film krijg ik niet meer voor elkaar, ben ik véél te moe voor. Maar goed. Om 23.00 uur slaap ik in. Om 00.30 word ik wakker. Shit, gelekt. Plassen, schoon shirt en daarna weer slapen. Om 03.30 uur word ik wakker, wederom alles nat. Ik had een prachtig mooi lang jurkje aan. Vanaf m'n navel kletsnat tot halverwege m'n bovenbeen, evenals het onderlaken en dekbed. Opstaan en verschonen die handel. Weer slapen en 3,5 uur later wéér kletsnat wakker worden. Dan is het 7.30 uur. Wat 'n nacht.
Uitgerust? Laat me niet lachen.
Gistermiddag was de maat vol. Het ene moment sta ik neuriënd af te wassen, het volgende moment ren ik naar boven om te gaan verkleden. Klaar ermee, nu gaat er een stomazak op. Ik ben het zat! En nu komt het. Gisteravond lig ik gelukzalig in mijn geheel verschoonde bed. Alle lakens, èn het dekbed lekker schoon en fris. Wat kan mij gebeuren! Koud 2,5 uur later word ik wakker, KLETSNAT!!! De stomazak heeft losgelaten! Lezers, ik heb gejankt, geloeid, gestampvoet, gevloekt, gevloekt en gevloekt, heb wederom de hele handel verschoond en was daarna zó overstuur dat ik de hele nacht niet meer geslapen heb. En ja, ik hèb overwogen om de CD met mindfulness te halen en die op te zetten, maar echt: ik was er te woedend voor. The fuck met al die rozijnen. Geef me maar een dubbelloops jachtgeweer, dan krijgt die stoma eens een flinke oplawaai!
Alle leuke dingen heb ik vandaag aan me voorbij laten gaan. Het nieuwe huis van vriendin Erna, een optreden van zus Anna, de dag van het Park: ik kan geen mensen en geen drukte aan. Ik ben kapot. Rustig heb ik met Charles z'n huiswerk gedaan en vanmiddag heb ik in bed gelegen.
Al een half jaar slaap ik niet meer dan 3 of 3,5 uur aan een stuk. Ik probeer er steeds de moed in te houden, maar het is veel zwaarder dan ik wil toegeven. Zeker nu ik weer 'fulltime' werk. Eigenlijk is het allemaal gekkenwerk! En dit moet ik een jaar de tijd geven? Volgende week bel ik maar weer eens naar het AVL, voor de gouden tip. Eén tip heb ik voor jullie, lieve lezers. Laat je nooit ofte nimmer een stoma aanmeten. Alleen, maar dan ook echt alléén als je leven ervan afhangt.

Jij en je rozijn

Oefening in mindfulness.
Doe makkelijke kleren aan en lekkere sokken. Dat laatste schrijft de cursus niet voor, maar is mijn eigen aanbeveling. Ik word hysterisch van koude voeten. Goed. Neem een rozijn in je rechterhand. Breng die rozijn naar je ogen en bestudeer die rozijn. Niet quasi geinteresseerd kijken dus, maar werkelijk in detail in je opnemen die rozijn. Hoe zit de structuur in elkaar, hoe werken die groefjes, hoe is de vorm. Draai hem om, hoe dik is de rozijn, hoe ziet de zijkant eruit. Gedaan? Je kunt 'm uittekenen? Heel goed. Nu doe je je ogen dicht. Breng de rozijn naar je neus. Rúik die rozijn. Niet een beetje voor je uit snuffelen, maar ingespannen en geconcentreerd ruiken. Je kunt het. Registreer dan wat het doet in je mond. Moet je al slikken, loopt het water in je mond? Daarna breng je de rozijn naar je oor. Gaat de rozijn je wat vertellen? Knijp er maar eens in en luister. Ik verklap jullie: je hoort die rozijn knisperen en piepen. Laatste deel van de oefening: leg de rozijn tegen je lippen, en realiseer je hoe dat voelt. Daarna gaat de rozijn je mond in. Leg hem op je tong (nog niet opeten!) en laat hem vervolgens door je mond gaan. Bijt er nu een klein stukje vanaf en kauw tergend langzaam. Slik door. Nou vooruit, nu mag je de rest van deze klein rozijn ook -langzaam, langzaam!- opeten. Doe nu pas je ogen weer open.
Willen jullie geloven dat ik deze oefening afgelopen donderdag in de cursus gedaan heb en dat ik er extréém kalm en rustig van werd?
Exact op hetzelfde moment dat ik dikke vrienden word met een rozijn, zitten mijn pakweg 15 collega´s nagelbijtend achter hun beeldscherm. GSM´s rinkelen, mensen springen op om in bespreking te gaan, budgetten worden overschreden, er wordt gezucht, gedachteloos worden snoeppotten leeggegeten, 'o hemel die mail moet er nú uit', en 'getver, ik moet gáán! Kids ophalen!'.
Terwijl ik mij concentreer op één enkele rozijn en de hele wereld buitensluit, doen mijn bevriende collega's 86 dingen tegelijk. Het is ongelijk verdeeld op de wereld, ik zeg het je.
Vanmiddag in een vergadering werd ons de vraag gesteld hoe de werksfeer verbeterd kan worden. Er is teveel stress en te weinig plezier. We leven teveel langs elkaar heen en we missen positieve energie.
En ineens denk ik: "Kan de rozijn ons helpen?"
Wat in een groep van kankerpatiënten kan, kan natuurlijk ook met collega's! Gezellig samen vrienden worden met een rozijn, of een rare snijboon, een biet, een oorwurm, of voor mijn part een sanseveria.
Ik word steeds enthousiaster. Allemaal aan de stressreductie! Morgenochtend meteen even de gemeentesecretaris van Volendam bellen. Geen tijd te verliezen!

Mindfulness

Als (ex-)kankerpatiënt kun je zomaar ineens enorm boffen. Dat je lekker in therapie mag gaan in het Helen Dowlinginstituut, een instelling die psychische ondersteuning aan kankerpatiënten en hun naasten biedt. Of je een warm bad instapt, zo fijn is het daar. Eén telefoontje van mijn bedrijfsarts was voldoende. Koud 24 uur later zat ik in een intakegesprek en inmiddels heb ik zo'n vier gesprekken met een aardige (limburgse) psychotherapeut achter de rug. Rode draad in de gesprekken is mijn frustratie over m'n veranderde lijf en vooral de energie en conditie die ik heb ingeleverd. Vorige week ben ik gestart met een cursus "Mindfulness", oftewel "stressreductietraining" oftewel "leven in de maalstroom". Jongens, het was een enerverende sessie. Voor het eerst in een groep met andere mensen met kanker. Twee mannen en vijf vrouwen, ieder met een indrukwekkend en aangrijpend verhaal. Een man van 46 die longkanker overleefd heeft, maar moeite heeft om zijn drukke baan weer op te pakken. Vier vrouwen met borstkanker. Twee ervan zijn uit de gevarenzone en vooralsnog "genezen", een vrouw heeft uitzaaiingen en veel pijn, en een vrouw is maar liefst 30 kilo aangekomen, ontslagen als leerkracht en vreselijk verdrietig. Drie van de vrouwen kunnen hun tranen niet bedwingen bij het vertellen van hun verhaal. De vijfde vrouw heeft net als ik een ingrijpende operatie ondergaan, ook in november afgelopen jaar. Ze had maag-slokdarmkanker, haar slokdarm is verwijderd en haar maag is tot haar keel opgerekt en is dus nu ook slokdarm. Ook zij heeft heel wat uurtjes op de operatietafel doorgebracht. Dat schiep direct een band. In de pauze wilde ik alles weten over haar maag die nu slokdarm is, en was zij oprecht geïnteresseerd in mijn darm die nu blaas is. We schieten in de lach, we kunnen zó het rariteitenkabinet in! En dan is er nog mijn hartendief: een grote stoere jongen van 24 jaar met een erg grote, kale schedel. Hij heeft een hersentumor gehad en aan de behandeling hersenletsel overgehouden. Kan geen baan hebben, maar werkt als vrijwilliger op een school. Hij kan zich niet goed concentreren, alle prikkels komen even heftig binnen en hij is heel vaak erg moe. Maar een hart van goud en een onbevangen blik. En zó ontroerend! Voorbeeldje: éen van de vrouwen (50+) zegt nogal pinnig dat ze een groep eigenlijk vreselijk vindt en dat ze alle kankerverhalen niet wil horen. Zegt onze Benjamin zonder schroom:"Weet je, ik zie dat helemaal anders. Ik denk: zie je nou wel, er zijn méér mensen die het moeilijk hebben! Toen ik 11 jaar was en in het ziekenhuis lag met maar 5% kans om te overleven en ik kon 's nachts niet slapen, dan hoorde ik wel eens een babietje huilen en dan dacht ik, goh, die baby moet zó huilen, die heeft het vast erger dan ik".
(...)
We gaan de komende weken ontspanningsoefeningen doen, leren over energie, opdrachten uitvoeren, mediteren, joga doen en dan ben ik aan het eind van deze sessies vast een nieuw mens! Natuurlijk houd ik op dit weblog de stand van m'n mindfulness bij. Nu even mediteren en dan... lekker slapen.

Hart in actie

Geen camera´s te zien, nergens Wendy van Dijk en Natascha Froger, en dan tòch een geweldige hulpactie op touw zetten. Laat dat aan mijn vrienden Bram en Barbara over. Thuis hadden zij samen alles al bekokstoofd. Daarna belde Bram. "Trix, zet de borrel koud, ik kom straks iets met je bespreken". Die borrel staat hier 24 uur per dag koud, makkie dus. Daarna viel ik om van verbazing. Rustig ontvouwde Bram de te volgen route. "Aanstaande zaterdag gaat de schuur om, en de week erna kom ik met een tegelzetter je tuin betegelen, daarna zetten we er een fijne hut in, er komt licht, water, stroompunten, en de bedoeling is, lieve trix, dat jij de komende zomer heerlijk in je tuin kunt zitten". Mijn worsteling om een goede aannemer te vinden, resulteerde al bijna een jaar in een half onttakelde tuin, met een enorme schuur (" De Fabriek") die op instorten stond. Het liefst keek ik niet naar buiten om die troep niet te hoeven zien. Dat is nu wel anders. Ik zweer je, elke ochtend wrijf ik weer ongelovig in m'n ogen. Mijn achtertuin-puinhoop is veranderd in een lieflijk paradijsje!

Hier wordt met beleid de Fabriek afgebroken.
Kijk op het weblog van Anna voor de metamorfose! http://annagroot.punt.nl#479341

Koortsaanval

Afgelopen zaterdagmiddag, lunch met Arno in de parel van de binnenstad: mijn nieuwe tuin. Daarover later meer. Ik klaag dat ik vind dat ik 10 jaar ouder uit de strijd gekomen ben. Ik doe wel stoer maar ik voel overal pijn, in m'n rug, in m'n benen, in m'n buik. Het sporten lukte donderdag voor geen meter en ik lig 's avonds belachelijk vroeg én gevloerd in bed, lekkend en wel. Honger had ik trouwens ook al niet. Arno ook niet, realiseer ik me nu. Ik zal 'm zijn eetlust ontnomen hebben met m'n verhalen over dikke oedeembenen en lekkende stoma's! Welke stoere jonge man zit op zulke verhalen te wachten! Sorry Arno! De volgende keer praten we over voetbal en marketing, eet ik gewoon weer wat minder! Maar goed. Aan het eind van de middag krijg ik ineens de neiging om naar bed te gaan, ik voel me steeds slechter. En ja hoor, daarna gebeurt wat ik in december ook had: koorts. In een tijdbestek van luttele uurtjes vliegt de temperatuur naar 39,8 en voel ik me verschrikkelijk beroerd. 's Nachts lig ik zowat te ijlen en kan ik m'n t-shirt uitwringen. Geen oog dichtgedaan. 's Ochtends (moederdag!) huilend zus Anna gebeld die me met gezwinde spoed naar de huisartsenpost brengt. Daar schrijft de arts me een pittige antibiotica-kuur van 10 dagen voor en heb ik de rest van de dag én nacht nog steeds met hoge koorts rillend in bed doorgebracht. Vanochtend het AVL gebeld. Kijk, een blaasontsteking, daar kan ik in komen. Moet kunnen. Maar deze enorme koortsaanval is echt angstaanjagend. Er kwam geen geruststelling vanuit het AVL, dit risico blijf ik lopen. En dat ik er zo heftig op reageer is vervelend voor mij. Shit happens. Ik moet veel spoelen en er het beste van hopen, kaarsen branden en moed houden. OK, die laatste drie heb ik zelf toegevoegd. Maandag, ik ben maar gewoon eerlijk op dit blog, heb ik voornamelijk in tranen doorgebracht. Moe en als een vaatdoek, en balend en angstig: kom ik deze hele toestand ooit écht te boven? Gelukkig kwam Anna voor me koken, daar knapte ik erg van op. En nu lig ik in bed met mijn benen omhoog op het nieuwe benenkussen dat ik in de Lidl voor 14 euro gekocht heb (dank voor de tip, Jo!) en niemand ziet dat ik er zo gepensioneerd bijlig en dat is ook heel wat waard.

I miss my blog

Al is het maar voor 3 lezers, of misschien 4: ik ga door met bloggen. Ik heb het afgelopen jaar iets eigenaardigs opgelopen. Te pas en te onpas denk ik "o, dat is ècht wat voor een blogje!'. Afgelopen jaar was had het dan meestal te maken met m'n ziekte, maar nu is het beest los, en denk ik het ook als ik in de trein zit, in Bakkum, in de Albert Heijn, bij NS in het bedrijfsrestaurant, bij een vriendin aan tafel, in de kroeg en in de bioscoop. En ook als ik 's avonds in bed tv lig te kijken (dat jullie niet denken dat ik alleen maar onderweg ben, integendeel). Ik heb die verhalen een maand lang genegeerd. Nu geef ik het grif toe: I miss my blog. Ik ga weer lekker schrijven, over van alles en nog wat. Dat zal ook regelmatig over kanker gaan, want daar heb ik nog niet helemaal mee afgerekend. Zoals Pieter van Vollenhoven het zo treffend zei: 'je hebt een verborgen gebrek, dat op elk moment kan toeslaan'.
Welnu, Trix' kankerhoekje was ook een beetje verborgen geraakt, maar slaat nu weer toe!".
PS: zie je ook dat er allerlei nieuwe gadgets zijn? Zo kun je je abonneren en je als volger aanmelden. Doe er je voordeel mee.

Afgerekend?

Die vraag bereikte me laatst. Of ik had afgerekend met de kanker? En of ik daarom m'n weblog niet meer bijhield?
Goed punt, Marleen.
Eén ding weet ik wel, de ziekte heeft nog niet met MIJ afgerekend. En dan kan potverdorie niet iedereen zeggen. Net nog zitten lezen op het weblog van Martin Bril. Lees in een interview van 2 jaar geleden dat hij het op z'n 50ste allemaal anders wil doen. Een wat relaxter leven, en het allerliefst het plekje op de voorpagina van de Volkskrant. En wat heeft de man gekregen: een godsgruwelijke hoeveelheid pijn, een veel te vroege dood en maar 9 keertjes die voorkant. Het leven is wreed en oneerlijk.
Ik was fan van Martin Bril. M'n zus Marlou bracht me op zijn spoor. Ze stuurde me eens een column waarin Martin op treffende wijze de supermarkt bij mijn moeder om de hoek beschreef. Na het overlijden van mijn vader, alweer 20 jaar geleden, verhuisde ma tot onze stomme verbazing van Roermond naar het dorpje Horn. 'Naar Horn??", reageerden wij, "wat heb je dáár nou te zoeken!" Nou, ze vond er een ruim vrijstaand huis aan de rand van het dorp met uitzicht op landerijen, een wei met paarden, een bos. Dat ze er nog niemand kende deerde haar weinig. Bovendien veranderde dat snel. Binnen no time voelde ze zich thuis in dat kleine wijkje. Ze vergeleek het wel eens met een bungalowpark, met de supermarkt als kampwinkel. Zo noemden we uiteindelijk allemaal 'Vermeulen, alles onder één dak'. Speciaal voor ma zorgde meneer Vermeulen dat hij altijd haar favoriete sigarettenmerk Kent in huis had. Kom daar maar eens om bij de Albert Heijn!
Terug naar Martin Bril. Op één van z'n tochten door Nederland rijdt hij met z'n Volvo door Horn en schrijft uitgerekend over de kampwinkel. Recht in de roos. Zó jammer dat m'n moeder het nooit heeft kunnen lezen. Ook zij is alweer 10 jaar dood.
Dat zeg ik, het leven is wreed en oneerlijk.

Kater

07.45 uur woensdagochtend. Héél langzaam open ik m´n ogen. Op de achtergrond voetstappen die roffelen over de trappen, gevolgd door de plagerige stem van Charles aan de andere kant van m'n deur: "Mam! Sef heeft zich alwéér verslapen hoor!". Ik reageer niet, maar gniffel in mezelf. Dat zal me echt een rotzorg wezen! Misschien zou ik nu als supermoeder uit bed moeten springen om voor mijn jongste zoon nog snel wat boterhammen te smeren, maar dit idee laat ik onmiddellijk weer varen. Ik ben geen supermoeder, ik ben gelukkig, ik ben gezond, ik ben moe, ik heb een kater, ik blijf in bed! Op mijn planning staat vandaag niks, ik hoef nergens heen, dit wordt de dag van het grote Nagenieten. Gelukzalig trek ik het dekbed over me heen en slaap weer in. Om 9.45 sta ik in ochtendjas sinaasappels uit te persen. Tijd om weer uit de goot te krabbelen! M'n ogen krijg ik bijna niet open, honderd vouwen in m'n gezicht, m'n pyamabroek op half 7, m'n haar plakt op m'n voorhoofd. Soms is het een zegen om geen toeschouwers te hebben! Wat was het toch heerlijk gisteren. Er kwam geen einde aan het verjaardagsgevoel. Lekker nog 's avonds doorgezakt bij zus Anna, om 00.30 thuiskomen en dan tot 2 uur tv kijken omdat er zóveel door je hoofd maalt! Of de pouch het doorhad, hij (zij?) gedroeg zich 's nachts voorbeeldig. Zie je nou dat spoelen helpt!
Met een groot dienblad met thee, jus, boterham én de krant loop ik tevreden neuriend de keuken uit. Automatisch werp ik een lodderige blik op de kalender die naast de deur hangt. Ik zie 't in een flits. M'n mond valt open en een luide schreeuw van afschuw vult m'n keuken. Bijna laat ik het dienblad vallen. Dit kan niet waar zijn! Nog net weet ik de tafel te bereiken, waar ik het dienblad met een luide klap laat neerkomen. Ik keer terug naar de kalender, ik wrijf ongelovig door m'n ogen, maar het staat er echt: 10.00 uur: kennismakingsgesprek met de gloednieuwe baas van onze afdeling. O, mijn god, dit is niet wáár! Heb ik dit? Op dat moment gaat de telefoon. Jammerend ren ik door de keuken, waar is dat kloteding! Dat is natuurlijk m'n baas, waar ik de godgloeiende moed vandaan haal om z'n kostbare tijd te verknoeien! Het is Marlou, die meteen mijn ellende luidskeels over zich heen krijgt. "Schat, ik bel je straks!", roep ik, "ik móet nu m'n werk bellen! Duim voor me, in godsnaam!" Als ik de verbinding verbreek, hoor ik nog net haar schaterlach.
M'n baas laat me natuurlijk eerst zweten. "Trix, ik heb speciáál voor jou moeten haasten vanochtend!", klaagt hij. "Ik heb zelfs het ontbijt met de kinderen gemist!" Maar gelukkig, we maken snel een nieuwe afspraak. "Eh, zullen we dat maar niet te vroeg doen?",zegt hij plagerig. "Wie weet wat je de avond ervoor uitspookt!". Maar hij feliciteert me héél hartelijk met m'n goede uitslag. Volgens mij is het een toffe peer, die baas. Vrijdagochtend om 11 uur tweede poging. Pfff, het leven: véél te enerverend!

Jodela hitiiieeeee!

Ja, lezertjes, zo ben ik eraan toe na vandaag! En na een x-aantal witte wijntjes, ik geef het hier grif toe. Het was weer een enerverende, verwarrende en aangrijpende sessie, daar in het AVL. Maar het eindoordeel is: gezond!
De voortekenen waren uitstekend: ik had (die vier uur aan een stuk) echt prima geslapen en voelde me vol vertrouwen vanochtend. Om 9.30 uur in de sportschool flink m'n best gedaan en vervolgens om 11.15 uur in de trein naar Amsterdam Zuid. Op het metrostation Heemstedestraat, nabij het AVL, sluit ik zuslief Seppie in de armen. Potverdikke, nu zijn we wèl nerveus, zo op loopafstand van het AVL!
In de wachtkamer van Horenblas krijgen we de slappe lach. Och jee, tussen al die oudere, zwijgende echtparen vallen we enorm uit de toon. De zenuwen! Het zullen de zenuwen zijn! Afijn, in Horenblas' kamer valt de vraag: 'hoe is het ermee?' me rauw op het dak. Dat gaat HIJ me toch zeker vertellen? En het verlossende antwoord komt inderdaad van hem: ja, het gaat goed met mij. De bloedtesten zijn allemaal ok, de nieren zijn ok, alles is ok! Had ik nog vragen of nog zorgen? Ik ben intussen zó blij, dat het met mij alleen nog maar fantastisch en geweldig gaat. Wat heerlijk dat Seppie er is. Die vertelt toch nog even fijntjes dat ze wel erg vaak een uitgeputte zus aan de lijn heeft. Worden die nachten ooit beter? Horenblas wil er best wat medicijnen tegenaan gooien, maar zegt ook dat ik geduld moet hebben.
Ook vertel ik over de pijn die ik regelmatig voel in onderbuik en baarmoeder. Daarop zegt Horenblas dat er wel wat wonden zijn geslagen in m'n baarmoeder, maar die zouden toch allang weer geheeld moeten zijn. "Als die nóu nog niet dicht zijn?" Afijn, hij noteert wat in m'n dossier en verwijst me naar de onderzoekstafel in zijn kamer voor een inwendig onderzoek. "Eh, even denken, wat moet er dan allemaal?" praat ik voor me uit terwijl ik op die tafel plof. "Dan moeten de laarzen geloof ik uit hè? En wat met die panty's?". Nou ja, zegt Horenblas met een grote grijns, het lukt me allemaal niet door je kleren heen hoor!". O mijn god, ik blijf toch echt kampioen domme opmerkingen maken!
Het inwendig onderzoek levert niks op. Daarom staat er voor eind juni een CT-scan op het programma samen met dezelfde bloedtesten.
Eye-opener van vandaag; Horenblas heeft er heel veel vertrouwen in dat die kanker zich niet meer laat zien. Hij speurt vooral naar zaken die wijzen op complicaties als gevolg van de omleiding in m'n lijf. Gek is dat. Ik maak me vooral zorgen over die kanker. Dat ga ik nu echt proberen uit te bannen.
Om het te vieren ben ik feestelijk samen met Arno en Sandra in een hippe kroeg beland, krijg ik het ene lieve sms'je en telefoontje na de andere en heb ik Charles en Sef opgetrommeld om samen in een fijn bruin café saté met frites te eten. En die lieve zus Seppie? Die moest vanmiddag alweer aan het werk. Wat een kanjer is het ook. Lieverd, wat was het heerlijk dat je met me mee ging en alle goede vragen stelde! Nu voel ik me een soort van jarig! Jodela hitiiieeee!!

Jet

Vandaag heb ik de hele dag aan Jet gedacht.
Stel je de volgende nachtmerrie voor: je gaat als 50-jarige, blijmoedige en kerngezonde vrouw nietsvermoedend voor het eerst naar de borstcontroles van Preventicon. Krap twee dagen later ligt er een brief op de mat met twee woorden die je leven voorgoed veranderen.
Grove afwijking.
Hoe vaak hebben ze die woorden herlezen, zij en haar man? Ontelbare malen, en vol ongeloof, zo stel ik me voor. En als ze dan eindelijk die brief eens wegleggen, dan klinken ze na in hun lijf, in elke harteklop. Grove afwijking, grove afwijking.
Daarna mocht ook Jet plaatsnemen in de achtbaan die kankeronderzoek heet. MRI-onderzoek, echo's, bloedonderzoek, gesprekken, en vandaag: amputatie van haar rechterborst en lymfeklieren. Om 11 uur vanochtend.
Het is een ferme en flinke vrouw, die Jet. Horde één is nu genomen. Hierna volgen bestralingen en chemo. Haar liefdevolle man Roel heeft daarnet z'n eerste rondzend-nieuwsbulletin per e-mail verstuurd.
Behalve het onderdeel "liefdevolle man" is dit alles zó herkenbaar.
Dit blogje is voor Jet. En voor Roel. Hou vol jongens!

Kankeronderzoek!

Het staat zo simpel in m´n agenda. Bloedonderzoek en buikecho. Niks om gierend van in paniek te raken, toch? Ik heb wel voor hetere vuren gestaan! En toch, het greep me naar de strot, het AVL bezoek van gisteren. Met bonzend hart op de tafel liggen van de radioloog met een handdoek op je blote buik. En dan zo'n minuut of 10 alleen gelaten worden met je gedachten en angsten.
Dan een zachte klik, de radioloog zeilt binnen. Nu krijg ik klamme handen. Hij maakt een gehaaste indruk. Verderop liggen vast nog meer mensen met handdoeken op ontblote lichaamsdelen op de man te wachten. Snel wat gel op m'n buik, wat geklik op een toetsenbord, en wat gemompel en de bevestiging: met m'n nierfunctie is niks mis. Nou ja, dat vermoeden had ik al. Waar komt anders al die urine vandaan? De rest van m'n buik, inclusief pouch, wordt geen blik waardig gekeurd. Maakte ik me hiér nou zo druk om?
Verder nog wat buisjes bloed ingeleverd. Daar gaan ze deze week mee spelen. Eerst bloedstollend in een centrifuge, daarna chemisch testen. Volgende week dinsdag om 12.30 zitten Seppie en ik bij Horenblas voor de uitslag.
Na deze middag heb ik mezelf goed toegesproken. Deze spanning, deze zenuwen: ik ga het niet meer toelaten. Dit is niet leuk meer, elke drie maanden.
De kans is véél groter dat ik niks heb, dan dat ik weer kanker heb. En dus heb ik vanochtend hardop tegen mezelf in de spiegel gezegd: "Trix, je bent gezond!". Dat ga ik elke dag herhalen, als een mantra. Ik heb pas weer kanker, als Horenblas me dat zelf vertelt. Tot die tijd wil ik er niks meer over horen!

Had ik maar...

Moet me toch iets van het hart. Na de geweldige actie met de voetbalplaatjes van Albert Heijn, waar ik overigens tot op de dag van vandaag van moet afkicken, was ik in gespannen afwachting van de volgende actie. `Wat zal mijn favoriete supermarkt nu weer voor leuks verzinnen?".
Welnu, ze komen met Ciske de Rat. Is daar iets mis mee? Nee. Niks mis mee. Best 'n grappig joch, en die Danny de Munck mag er ook wezen. Qua mannen wat aan de kleine kant, maar allà. Wat me echter gruwelijk tegen de borst stuit, is dat ik geen TV meer aan kan zetten, de website van AH niet meer kan opslaan, of ik hoor dat tranentrekkende "Had ik maar iemand... om van te houwe". En nu komt het: ik krijg dat verschrikkelijke lied niet meer uit mijn hoofd. Erger nog: ik merk dat ik het de hele dag luidskeels aan 't zingen ben. Onder de afwas, tijdens het zwoegen in de tuin ("wat?", hoor ik je denken, "Trix aan het zwoegen? Was die niet arbeidstherapeutisch bezig ofzo?". Daarover later meer).
Hoe dan ook, ik zing uit volle borst "had ik maar iemand om van te houwen" en denk ondertussen: ja inderdaad, had ik die maar! Nou leuk hoor, Albert Heijn! Wrijf me dat nog maar eens lekker in! Of ik niet genoeg problemen heb! Een lekkend stoma, dinsdag weer onderzoeken in het AVL, aanhoudende moeheid, een stagnerende carrière en... jawel AH, voor ik het vergeet: verdòmd alleen!

Lotgenoten

"Hoe zouden anderen dit nou aanpakken?" of "wat doe ik nou verkeerd?". Regelmatig vraag ik me af of ik het allemaal wel goed aanpak, stoma-technisch. Gelukkig is daar internet. Een tijdje geleden struinde ik forums af op zoek naar een man of vrouw zoals ik: een optimistisch en praktisch ingesteld persoon, die toch bijna tot waanzin gedreven wordt. Iemand die de moed er altijd in houdt en blijft lachen, maar ondertussen vergevorderde plannen heeft om met een kettingzaag de onderste helft van z'n lijf eraf te zagen. Moet niet moeilijk te vinden zijn! Nou, vergeet het maar. Mensen met een Indiana Pouch (zo heet m'n nieuwe blaas) zijn nauwelijks te vinden. In het AVL hebben tussen 1990 en 2005 precies 51 mensen zo'n operatie ondergaan, las ik. Zo'n 3 per jaar dus! Zijn ze allemaal tevreden, of allemaal dood?
Totdat Seppie me een Amerikaanse site mailt, inspire.com, een health-community. "Together we're better!, juichen ze. En ja hoor, bingo! Niet zo gek ook, die pouch is uitgevonden in de staat Indiana. Gretig begin ik te lezen. De allereerste is gelijk een schot in de roos. `I used to be a lively bubbly fun out going person but I feel this surgery has dragged me down mentally`, zo klaagt ´pouch´,45 jaar. Hier moet ik wezen! Onmiddellijk maak ik een profiel aan. Net als in de thermaal baden ga ik me laten verwennen door aandacht en warmte. Lotgenoten, here I come! Maar nu gebeurt het vreemde: ik lees wel, maar kan er niet toe komen om zelf deel te nemen. En dat terwijl die maffe Amerikanen me waarschijnlijk direct aan het hart drukken. Die typisch Amerikaanse uitbundigheid! Allemaal bidden ze voor elkaar, ze moedigen elkaar luidkeels aan (remember, we are survivers! We live!") en over depressies doen ze helemaal niet moeilijk: onmiddellijk aan de antidepressiva! Ook wordt er heel veel getobt met lekkages. Een meneer heeft een half jaar zittend geslapen, een mevrouw zet altijd een glas water in de buurt om over zich heen te gooien als haar stoma onverhoopt lekt. Een andere mevrouw slaapt met handdoeken om haar middel geknoopt. Hilarisch! En heerlijk om te lezen! Maar toch, ze nemen wel alles héél serieus! Wat te denken van deze reactie:
I have the Indiana Pouch and I started thinking what if something awful happened and I was out of reach of my cath. I decided to insert one into my bra everyday and it gave me comfort. Anyone else ever worry about that?
Ik sloeg dubbel van het lachen, elke dag een cathether in je BH, zijn ze gek geworden daar??! Maarre, daar gaan die Amerikanen dus heel serieus op reageren hè? Afijn, ik blijf lekker lezen, en zoek naar handige tips. Eén heb ik er al te pakken: elke dag spoelen die pouch. Dat doe ik nu. Verder vind ik het fijn om te lezen dat mensen maanden moe zijn en problemen hebben met lekkages. Het hoort er dus echt bij. Verder heb ik er (nog!) geen behoefte aan dat Bruce uit Idaho of Joe uit NY voor me bidt of me sterkte wenst. Maar wie weet komt dat nog. Dan spring ik als Beatrix from Holland in dit luidruchtige warme bad.

Werkweek 1

Zo. M'n eerste werkweek zit erop. Hard aangepakt, nieuwe planningen gemaakt, agenda volgeboekt, dat werk. Heerlijk om je weer zo nuttig te voelen! De opdrachten strómen binnen en m'n productie is zo mogelijk nog hoger dan voor de operatie. Dit is pas reïntegreren! Twee keer één uur per week? Voor mietjes!
(...)
Het liep een beetje anders. Na het weekend heerlijk thermaal bubbelen stond ik op maandagochtend te trappelen om weer te gaan sporten en werken. In de sportschool sloeg ik een modderfiguur. Daarna naar the office, en daar zo'n anderhalf uur niks gedaan. Gezellig koffie gedronken en héél veel mensen gezien, gezoend, gesproken.
Daarna de rest van de dag total loss!
Ook dinsdag en donderdag ben ik een paar uur naar kantoor geweest. Beetje mailbox lezen, samen lunchen, bijpraten. Niks nuttigs gedaan, maar ik werd er evenwel heel vrolijk van. En heel moe. Hoewel ik me niet helemaal aan het advies van de bedrijfsarts houd, begrijp ik nu wel dat ik echt opbouwen moet.
Dat opbouwen geldt overigens niet alleen voor het lijf, zo merk ik. Ook de geest is wat papperig geworden. In de sportschool snapte ik niet meer hoe ik me ook weer moest aanmelden, begreep ik niet meer hoe het hartslagmeetapparaat om moest en was ik de namen van die drie leuke instructeurs compleet vergeten. Inlogcodes, namen, procedures, daar stikt het van bij NS. Dat wordt nog leuk!
Tja Trix, dat krijg je er nou van als je alleen maar bezig bent met voetbalplaatjes plakken. Daarover gesproken: ik mis er nog één! Nummer 266!

En... actie!

Ja mensen, dat was me gisteren het blogje wel. Je hoeft geen groot psycholoog te zijn om te zien dat er hier een enorme depressie op de loer ligt! Wat nu te doen? Het is tijd voor actie! Vanmiddag een goed gesprek met m'n bedrijfsarts gevoerd. Enne... eerlijk geweest ook. Dus niks van "nou het is nogal tamelijk lastig, maarre ik weet dat het goed komt, dus we houden gewoon de moed erin, hè?" maar: "Ik ben het helemaal en compleet zat! Dat stomme rot-stoma gedraagt zich niet, ik doe geen oog dicht en ben aan het eind van m'n latijn. Oh, en voor ik het vergeet: iedereen, maar dan ook werkelijk iedereen, heeft het beter getroffen dan ik. Mijn leven is helemaal 300 x klote". Hè, wat luchtte dat lekker op. Verder gaf ik ook aan dat ik aan het werk wil. De bedrijfsarts was het helemaal met me eens. "Ja hoor", zei ze, "heel goed! Je gaat weer aan het werk. Twee keer per week één uur". "Pardon? Zomaar helemaal 2 uurtjes per week??!" Nu kon ik m'n lachen niet houden. Nee, erger nog: ik eindigde helemaal in de slappe lach. Twee uur per week! Ja, daar knappen we van op! Maar we moeten opbouwen, zo bezweert ze. En natuurlijk heeft ze gelijk.
Ook heb ik vanmiddag gebeld met het Helen Dowling Instituut, een instelling die psychische begeleiding biedt aan (ex-)kankerpatiënten. Oeps, wat klinkt dat heftig als ik dat zo opschrijf! En het wordt nog heftiger: morgenochtend om 9 uur heb ik al een intake-gesprek.
Derde actiepunt: mijn oorspronkelijke voornemen om dit weekend naar Roermond te gaan om me -in bescheiden mate- in het carnavalsgewoel te storten, heb ik laten varen. In plaats daarvan ga ik samen met de kinderen naar een superdeluxe vakantiebungalow in Arcen, bij de beroemde Thermaal Baden aldaar (jaja, de terminale baden :-)).
De kinderen nemen ieder een vriend mee en barsten al van de voorpret. En ik? Ik zie uit naar het heerlijk in warm water bubbelen, onder geneeskrachtige watervallen staan, stoombaden en wat dies meer zij. Als ik dáár niet van opknap...!

Moed houden is moeilijk!

Het is zondagavond 20.30 en ik ben niet helemaal helder meer. Ik zal eerlijk zijn, de witte wijn die ik daarnet samen met zus Marlou en zwager Dirk dronk, zal daar zeker debet aan zijn. Hun bezoek was het lichtpuntje van deze dag. Verder begint mijn slaapgebrek én mijn frustratie langzaam bezit van me te nemen. Ergens vòòr mijn operatie heb ik op dit blog geschreven dat ik niet gelukkig werd van plassen, dus hup vooruit weg met dat kankerding. Gelijk had ik: het plassen an sich mis ik absoluut niet. Waar ik echter nooit rekening mee heb gehouden, is dat ik wel degelijk erg gelukkig kon worden van een nacht heerlijk slapen. En dat, lieve lezertjes, heb ik nou al in geen 2,5 maand gedaan. De laatste nacht dat ik lekker en onafgebroken geslapen heb was -ik weet het nog precies- in het AVL in de nacht van 25 op 26 november 2008. De laatste nacht voor mijn ontslag. Toen heb ik zomaar 6, 7 uur geslapen, wat een heerlijkheid. Nu haal ik nauwelijks 3 à 4 uur. En dan nog lek ik zó erg dat ik intussen weer met stomazakjes in de weer ben. In het AVL vinden ze het ook zielig voor me. Ze verzinnen allerlei dingen die misschien mis zijn. Zo slik ik nu pillen tegen darmspasmen, want misschien gooit een overactieve pouch alle urine eruit. Fine. Niet dat het helpt hoor, het lekken blijft. Alleen kan ik nu niet meer poepen. Ook fiets ik regelmatig naar de huisarts met een potje urine, want misschien is het toch een ontsteking? Dat is het niet. En zo tast ik voortdurend in het duister, en het slaapgebrek wordt nijpender en nijpender. Mijn ochtendritueel is tegenwoordig: eerst een potje janken van de moeheid en dan met moeite de dag onder ogen zien. Klein detail: die dag zie ik niet alléén onder ogen, ik moet tussen neus en lippen ook nog twee pubers opvoeden. Dat geeft problemen. Ik heb steeds minder geduld en regelmatig vliegen hier de verwijten over en weer over tafel. "Doe eens wat relaxed, mam!".
Altijd praten we ruzies uit, altijd vertel ik mijn jongens hoe geweldig ze zijn, maar altijd ook moet ik huilen omdat ik zo moe, moe, moe ben. Mijn jongens vinden het zielig voor me. Iedereen vindt het eigenlijk zielig, maar dat helpt niet. Elke nacht is weer verschrikkelijk en eenzaam en mijn moed zinkt me steeds verder in de schoenen. Vervelend bijverschijnsel van dit hele gevecht is dat ik dan óók nog steeds vaker die stevige schouder mis om op uit te huilen. Iedereen om me heen is gelukkig in een fijne relatie en is lekker gezond, zo denk ik dan, en ik heb het allebei niet. Waarom eigenlijk niet? Wat heb ik in hemelsnaam verkeerd gedaan?
Godzijdank komt er dan op het diepst van je misère hulp uit onverwachte hoek. M'n carrière en m'n gezondheid zijn in het slop geraakt, mijn concentratievermogen is tot een dieptepunt gedaald maar één ding lukt me nog: voetbalplaatjes plakken. Met dank aan Albert Heijn. Wat een verrukkelijke rage heeft onze grootgrutter weer ontketend! Ik mail ontbrekende nummers met Seppie, Anna en met Jos, de zoon van zwager Karel. We sturen kaartjes per post of brengen ze persoonlijk langs, en ik zeg jullie hierbij: al is dit het laatste dat ik doe in dit leven: dat godvergeten album moet vol. En verdomd, er is iets wat me wèl gaat lukken: op 3 plaatjes na ben ik er!
Morgen afspraak bij de bedrijfsarts. Al moet het op m'n wenkbrauwen, ik ga weer aan het werk. Het wordt tijd om de zinnen te verzetten, me weer nuttig te voelen en weer trots te worden. Het roer moet om!