Wat een oorverdovende stilte op dit blog! Dat heeft een paar redenen. De belangrijkste: ik wil niet meer in een kankerhoekje! Ik wil er uit! Godzijdank werkt het lijf tot nu toe mee. Alle controles, nog steeds elke 3 maanden, zijn positief. Ik voel me goed en vol energie en drijf dus steeds verder weg van het onderwerp.
En dat voelt echt heerlijk.
Mijn stoma herinnert me natuurlijk wel aan alles wat achter me ligt. Maar ook hier leer ik steeds beter mee omgaan. En ik niet alleen...! Sinds begin februari is er -tot mijn stomme verbazing- een nieuwe liefde in mijn leven. Dat ik een lelijke buik heb en een stoma vindt hij heel rot voor mij, maar hij is er geen millimeter minder verliefd om. De wonderen, kortom lieve mensen, zijn de wereld nog niet uit.
Nieuw blog?
Ik mis het schrijven, en er is nog stof genoeg. En dus zin ik op een nieuw blog. Ik denk er steeds vaker aan en ben er mee bezig. Houd dus af en toe dit blog nog even in de gaten, daarin vind je als het goed is snel een nieuw adres. Tot snel dus weer!
vrijdag 7 mei 2010
zondag 17 januari 2010
Hé oplichter!
Situatie: een overvol La Place-restaurant in Utrecht. Samen met twee vriendinnen ga ik er lunchen. Halverwege het self-service buffet met heerlijke hapjes begin ik te lekken. ´Meisjes!´ zeg ik, `ben zo terug, even naar de plee!´. Wat een stomkop ben ik. Nou moet ik alles weer terugzetten, dienblad weer op de stapel en dan het toilet opzoeken. Niet op de tijd gelet, ik had natuurlijk ervoor moeten katheteriseren. Ach.
De toilet is aardig druk, ik leg m´n geld neer en stap het invalidentoilet in. Ja, dat was in het begin best een drempel, maar het gemak van al die ruimte en wasbakken en prullenbakken hebben me over de streep getrokken. Afijn, na het plassen draai ik het slot van de deur en stuit op een rij mensen (vooral vrouwen) die wachten voor het damestoilet. Ze kijken me als haviken aan. Daar heb je weer zo´n oplichter. Beetje op het invalidentoilet gaan plassen om de rij te ontwijken.
Eén mevrouw zegt wat iedereen denkt. Nee, ze róept wat iedereen denkt.
´Zo zo, mevrouw! U ziet er echt INVALIDE uit, hoor! Nou nou nou! Hahahaha!´.
Ik antwoord, op ongeveer dezelfde toonhoogte: ´NEE! Ik zie er ZEKER niet invalide uit, maar ik heb WEL een stoma, hoor!´. Ineens kijken alle vrouwen beschaamd een andere kant uit. De vrouw die mij wel eens even zou aanpakken, probeert zich te herstellen. `O ja??! Toch wel?! Ja, u ziet er ook zó jong uit!
´Tja, dat heb je niet voor het kiezen hé? Een prettige dag verder!´ lach ik. Nu draait de hele rij zich naar me toe. Gelukkig, ze is niet boos, hoor ik ze opgelucht denken. Ze zwaaien me met z´n allen uit. Daaaag!
(...)
Soms is het heel komisch om een stoma te hebben.
De toilet is aardig druk, ik leg m´n geld neer en stap het invalidentoilet in. Ja, dat was in het begin best een drempel, maar het gemak van al die ruimte en wasbakken en prullenbakken hebben me over de streep getrokken. Afijn, na het plassen draai ik het slot van de deur en stuit op een rij mensen (vooral vrouwen) die wachten voor het damestoilet. Ze kijken me als haviken aan. Daar heb je weer zo´n oplichter. Beetje op het invalidentoilet gaan plassen om de rij te ontwijken.
Eén mevrouw zegt wat iedereen denkt. Nee, ze róept wat iedereen denkt.
´Zo zo, mevrouw! U ziet er echt INVALIDE uit, hoor! Nou nou nou! Hahahaha!´.
Ik antwoord, op ongeveer dezelfde toonhoogte: ´NEE! Ik zie er ZEKER niet invalide uit, maar ik heb WEL een stoma, hoor!´. Ineens kijken alle vrouwen beschaamd een andere kant uit. De vrouw die mij wel eens even zou aanpakken, probeert zich te herstellen. `O ja??! Toch wel?! Ja, u ziet er ook zó jong uit!
´Tja, dat heb je niet voor het kiezen hé? Een prettige dag verder!´ lach ik. Nu draait de hele rij zich naar me toe. Gelukkig, ze is niet boos, hoor ik ze opgelucht denken. Ze zwaaien me met z´n allen uit. Daaaag!
(...)
Soms is het heel komisch om een stoma te hebben.
Op reportage
Vorige week zaterdag belt collega José. `Trix, kun jij samen met een fotograaf reizigers fotograferen en interviewen op station Utrecht?`. Mijn eerste reactie: `leuk!´. Tweede reactie (niet hardop):´Oeps, wat ronddwalen met een fotograaf zonder een toilet op oogafstand? Mmm.. leuke eerste uitdaging van 2010´. De eerste sessie was de oefening. Op station Utrecht weet ik namelijk het toilet echt wel te vinden. Maar toch, nog maar een paar maanden geleden moest ik iedereen waarschuwen dat ik elk moment gillend naar het toilet kon rennen. Ik had namelijk een variant van de IJslandse geisers onder m´n trui.
Twee dagen later ga ik weer op pad, met diezelfde fotograaf. Nu nemen we de trein. De opdracht: fotografeer en praat met onze geplaagde reizigers op een klein, lief, wit ondergesneeuwd station (type kerstkaart) én op het drukke Amersfoort. De opdracht die ik vervolgens mezelf stel: Trix, geen idee waar we uitkomen, maar ik vertel de fotograaf NIET dat ik een stoma heb en verder zien we wel waar het schip strandt. Lezers, jullie raden het misschien: ik heb niks hoeven zeggen, ben niet nerveus geworden en alles ging goed. Ik heb er nu al dagen een daverend goed humeur van!
Dat is trouwens niet het enige waar ik zo blij van ben: ook kreeg ik deze week uitslag van m´n 3 maands controle en alles ziet er goed uit. Dit keer was ik nog wat zenuwachtiger dan normaal: er zit een langwerpige cyste in m´n onderbuik. Jezusmina, waar komt dat stomme ding nou weer vandaan. Horenblas noemde dit de vorige keer tussen neus en lippen. En dan ga ik daar natuurlijk van wakker liggen. Weet de beste man eigenlijk wel dat ik een blaasperforatie heb gehad? Oei oei oei. Maar het ding is niet gegroeid, dus hoef ik me geen zorgen te maken. Maar we houden het in de gaten, zegt Horenblas.
Die ongerustheid, gaat dat ooit over?
Twee dagen later ga ik weer op pad, met diezelfde fotograaf. Nu nemen we de trein. De opdracht: fotografeer en praat met onze geplaagde reizigers op een klein, lief, wit ondergesneeuwd station (type kerstkaart) én op het drukke Amersfoort. De opdracht die ik vervolgens mezelf stel: Trix, geen idee waar we uitkomen, maar ik vertel de fotograaf NIET dat ik een stoma heb en verder zien we wel waar het schip strandt. Lezers, jullie raden het misschien: ik heb niks hoeven zeggen, ben niet nerveus geworden en alles ging goed. Ik heb er nu al dagen een daverend goed humeur van!
Dat is trouwens niet het enige waar ik zo blij van ben: ook kreeg ik deze week uitslag van m´n 3 maands controle en alles ziet er goed uit. Dit keer was ik nog wat zenuwachtiger dan normaal: er zit een langwerpige cyste in m´n onderbuik. Jezusmina, waar komt dat stomme ding nou weer vandaan. Horenblas noemde dit de vorige keer tussen neus en lippen. En dan ga ik daar natuurlijk van wakker liggen. Weet de beste man eigenlijk wel dat ik een blaasperforatie heb gehad? Oei oei oei. Maar het ding is niet gegroeid, dus hoef ik me geen zorgen te maken. Maar we houden het in de gaten, zegt Horenblas.
Die ongerustheid, gaat dat ooit over?
woensdag 6 januari 2010
Project kanker 2008
Gisteravond twee sms´jes van m´n twee jongste zussen. `Trix, weet je al dat Sander Simons is overleden?`. Daar kreeg ik toch wel even een enorme inzinking van, kan ik jullie vertellen.
Ik kreeg in 2008 de tip om eens naar een programma van Vinger aan de pols te kijken, waarin Sander werd geïnterviewd. Ja, hij had longkanker, maar was absoluut niet van plan om daaraan dood te gaan. "Ik zie het gewoon als een project! Dit is op mijn pad gekomen, en daar gaan we met volle kracht in." Zoals hij over zijn ziekte vertelde, zo voelde ik dat precies hetzelfde. Een feest van herkenning! Toen hij bovendien vertelde dat hij daadwerkelijk een mapje met medische gegevens "kanker 2008" genoemd had, veerde ik enthousiast uit mijn stoel. Ter plekke heb ik precies hetzelfde gedaan. In mijn boekenkast staat sinds die dag ook een ordner met daarop "kanker 2008".
Sinds dat programma ben ik Sander actief gaan volgen. Hij had een radiocolumn op BNR Nieuwsradio waarin hij vertelde over zijn ziekte en zijn wederwaardigheden in het ziekenhuis. Zó positief, zó verschrikkelijk inspirerend. In die zomer van 2008 toen ik zelf bezig was met de blaasspoelingen, heb ik elke column van hem beluisterd op m'n laptop. Heel vaak heb ik moeten lachen, maar ook natuurlijk gegriezeld en m'n hart vastgehouden voor hem. En het fijne was, zijn behandelingen hadden resultaat, de tumoren werden bedwongen, verdomd: het lukte hem!
Een maand geleden hoorde ik dat de kanker was teruggekomen. Als ik me niet vergis in zijn botten. Op tv zag ik hem ineens weer, maar hij liep moeilijk en zag er ook voor het overige ziek uit. M'n maag draaide zich om. Nog steeds liet hij zich niet uit het veld slaan, midden in het leven, werkend, boeken schrijvend, gewoon helemaal meedoen. En nu is hij plots dood. Op de leeftijd van 47 jaar. Net zo oud als ik. Net zo positief en optimistisch als ik. En dan toch morsdood. Vannacht lag ik er wakker van. Potverdorie, Sander, dat was niet de afspraak! We zouden er gewoon een project van maken!
Vanochtend stond er een klein berichtje in het AD, dat daar vast met spoed ingezet was. Er werd vermeld dat Sander Simons overleden is, en dat de huisarts euthanasie gepleegd had. Goed zo, denk ik dan, de regie van het project lag nog steeds bij jou. Maar dan de zin:'Hij dreigde in een coma te raken en stapte om die reden uit het leven.' Ik grinnik boven de krant. Uit het leven stappen als je in coma raakt. Zie je het voor je? Zou journalist Sander vast ook grappig gevonden hebben.
Het kan gek gaan met projecten.
Ik kreeg in 2008 de tip om eens naar een programma van Vinger aan de pols te kijken, waarin Sander werd geïnterviewd. Ja, hij had longkanker, maar was absoluut niet van plan om daaraan dood te gaan. "Ik zie het gewoon als een project! Dit is op mijn pad gekomen, en daar gaan we met volle kracht in." Zoals hij over zijn ziekte vertelde, zo voelde ik dat precies hetzelfde. Een feest van herkenning! Toen hij bovendien vertelde dat hij daadwerkelijk een mapje met medische gegevens "kanker 2008" genoemd had, veerde ik enthousiast uit mijn stoel. Ter plekke heb ik precies hetzelfde gedaan. In mijn boekenkast staat sinds die dag ook een ordner met daarop "kanker 2008".
Sinds dat programma ben ik Sander actief gaan volgen. Hij had een radiocolumn op BNR Nieuwsradio waarin hij vertelde over zijn ziekte en zijn wederwaardigheden in het ziekenhuis. Zó positief, zó verschrikkelijk inspirerend. In die zomer van 2008 toen ik zelf bezig was met de blaasspoelingen, heb ik elke column van hem beluisterd op m'n laptop. Heel vaak heb ik moeten lachen, maar ook natuurlijk gegriezeld en m'n hart vastgehouden voor hem. En het fijne was, zijn behandelingen hadden resultaat, de tumoren werden bedwongen, verdomd: het lukte hem!
Een maand geleden hoorde ik dat de kanker was teruggekomen. Als ik me niet vergis in zijn botten. Op tv zag ik hem ineens weer, maar hij liep moeilijk en zag er ook voor het overige ziek uit. M'n maag draaide zich om. Nog steeds liet hij zich niet uit het veld slaan, midden in het leven, werkend, boeken schrijvend, gewoon helemaal meedoen. En nu is hij plots dood. Op de leeftijd van 47 jaar. Net zo oud als ik. Net zo positief en optimistisch als ik. En dan toch morsdood. Vannacht lag ik er wakker van. Potverdorie, Sander, dat was niet de afspraak! We zouden er gewoon een project van maken!
Vanochtend stond er een klein berichtje in het AD, dat daar vast met spoed ingezet was. Er werd vermeld dat Sander Simons overleden is, en dat de huisarts euthanasie gepleegd had. Goed zo, denk ik dan, de regie van het project lag nog steeds bij jou. Maar dan de zin:'Hij dreigde in een coma te raken en stapte om die reden uit het leven.' Ik grinnik boven de krant. Uit het leven stappen als je in coma raakt. Zie je het voor je? Zou journalist Sander vast ook grappig gevonden hebben.
Het kan gek gaan met projecten.
donderdag 31 december 2009
weg met 2009!
lieve lezers! Hoewel ik daar meteen achteraan denk: heb ik nog wel lezers? Misschien nog ergens een in cyberspace verdwaalde gast, want m´n trouwe lezertjes zijn natuurlijk allang afgehaakt. Ik schrijf veel te weinig de laatste tijd! Dat is overigens een goed teken. Ik voel me goed, het stoma went, m´n energie (niet te verwarren met conditie) is terug. Het gaat echt goed! Heel vaak denk ik met grote dankbaarheid: met dit lijf valt absoluut te leven. En, wat heerlijk toch dat ik gezond en wel ben! Leefde ik 100 jaar geleden, dan was ik nu al dood en begraven of op weg daar naartoe. Dat gevoel geeft ook stress. Zit ik in geleende tijd? Mag ik wel blij zijn? Juich ik niet veel en veel te vroeg? En, heel doemdenkerig: ja, ja, nu gaat het goed, en dan zul je zien dat die kanker zich nu aan het hergroeperen is, om me komend jaar de genadeklap te geven. Ik heb laatst een geweldig fijne lotgenoot ontmoet, Marcel, en bij het doorsturen van allerlei blaaskankerinformatie schrok ik toch weer behoorlijk van het percentage mensen dat binnen 2 jaar met uitzaaiingen te maken krijgt. Ik werd zo ongerust dat ik allerlei kopieën uit mijn medische dossier bij het AVL opgevraagd heb. Ineens wil ik tot in detail weten wat voor tumoren er nou eigenlijk aangetroffen zijn.
Het is nu Oudejaarsavond. Heb net heerlijk gegourmet met de jongens en dat was supergezellig. Nu is er een vriend van Charles hier en zodadelijk komen er twee neven van 14 en 16 en dus breng ik de avond door met maar liefst 5 pubermannen. Helemaal top! Ook gaan er nog vrienden langskomen en heb ik met Karel en Anna al een fijne borrel gedronken. Ik voel me licht, en blij en happy.
Sef zei onder het eten:´mam, en straks knallen we dat rottige jaar 2009 lekker weg!´ De jongens hebben het met lede ogen aangezien. Een moeder die een jaar lang slecht slaapt, voortdurend lekt, continu koorts heeft, ik kan me niet heugen dat ik me zólang zó slecht gevoeld heb. Wat heerlijk dat dit nu voorbij is.
Goede herinneringen zijn er ook. En die gaan dan altijd over alle mensen die zo dichtbij me zijn. M'n kinderen natuurlijk, en zussen, broers, vriendinnen, vrienden, buren, collega's. M'n reddingsboeien! Lezen jullie dit bericht: dank voor alles. En een heerlijk 2010!
liefs van Trix
Het is nu Oudejaarsavond. Heb net heerlijk gegourmet met de jongens en dat was supergezellig. Nu is er een vriend van Charles hier en zodadelijk komen er twee neven van 14 en 16 en dus breng ik de avond door met maar liefst 5 pubermannen. Helemaal top! Ook gaan er nog vrienden langskomen en heb ik met Karel en Anna al een fijne borrel gedronken. Ik voel me licht, en blij en happy.
Sef zei onder het eten:´mam, en straks knallen we dat rottige jaar 2009 lekker weg!´ De jongens hebben het met lede ogen aangezien. Een moeder die een jaar lang slecht slaapt, voortdurend lekt, continu koorts heeft, ik kan me niet heugen dat ik me zólang zó slecht gevoeld heb. Wat heerlijk dat dit nu voorbij is.
Goede herinneringen zijn er ook. En die gaan dan altijd over alle mensen die zo dichtbij me zijn. M'n kinderen natuurlijk, en zussen, broers, vriendinnen, vrienden, buren, collega's. M'n reddingsboeien! Lezen jullie dit bericht: dank voor alles. En een heerlijk 2010!
liefs van Trix
zondag 29 november 2009
Schelden
Laatst liep ik langs de slaapkamer van Charles.
´Mam? Kom eens kijken?´. Ik stap binnen. Charles zit aan z´n computer. Een hyves-pagina is zichtbaar. ´Als je belooft dat je niks doet en je nergens mee bemoeit, wil ik je wat laten zien´, zegt hij. Ik krijg meteen een ongemakkelijk gevoel. `Charles`, waarschuw ik, `als er iets ergs met jou is, beloof ik nog niks
hoor!´.
Hij opent een pagina van een klasgenoot van hem. 'Kijk, dit is een heel aardige jongen', zegt Charles, 'maar het is een echte emo'. ´Een emo?´ vraag ik. ´Ja, een emo. Dat is iemand die, nou ja... een beetje emotioneel is enzo. En hij is homo. Of bi'. Ik voel nu al dat die jongen het zwaar heeft. En inderdaad, Charles laat me de hyvespagina van de knul zijn. Verschrikkelijke scheldkannonades heeft hij tussen de krabbels staan. Van volslagen vreemden! Een meisje blijft elke keer zeggen dat ze ´m wil snijden, en de een of andere anonieme mafkees heeft alleen maar kankerscheldwoorden. Het is een kankerhomo, een kankertyfusgek, z´n moeder is een kankerhoer. Met stijgende verontwaardiging lees ik samen met Charles alle haatkrabbels. Langzamerhand wordt de teneur dreigender. Alle vrienden van emo gaan zich ermee bemoeien, en ook anoniempje krijgt hulp van nog meer anoniemen. Nu willen ze bloed zien en afspraken maken om te vechten. M´n hart klopt in m´n keel en het zweet staat in m´n handen. Zoveel agressie, ik vind het angstaanjagend! `Charles!´, roep ik uit, `Emo moet die hyvesadressen onmiddellijk blokkeren!´. Charles blijft kalm en draait zich naar me toe. Hij had deze reactie van mij wel verwacht. Rustig zegt hij:´Mam, kalmeer. Ik zal het morgen tegen ´m zeggen, maar hij moet het zelf weten hoor!´ De volgende dag hoor ik dat de emo er geen minuut van wakker ligt en het zelfs wel geinig en opwindend vindt. Hij is dus ook niet van plan om de anoniemen te blokkeren.
Tjonge.
Vorige week overleed Richelle van 16 jaar aan kanker. Tijdens haar ziekte stoorde ze zich zó aan het gescheld met kanker, dat ze een grote landelijke campagne gestart is onder de naam ´Kanker verziekt je taal´.
Er is nog veel werk te doen.
´Mam? Kom eens kijken?´. Ik stap binnen. Charles zit aan z´n computer. Een hyves-pagina is zichtbaar. ´Als je belooft dat je niks doet en je nergens mee bemoeit, wil ik je wat laten zien´, zegt hij. Ik krijg meteen een ongemakkelijk gevoel. `Charles`, waarschuw ik, `als er iets ergs met jou is, beloof ik nog niks
hoor!´.
Hij opent een pagina van een klasgenoot van hem. 'Kijk, dit is een heel aardige jongen', zegt Charles, 'maar het is een echte emo'. ´Een emo?´ vraag ik. ´Ja, een emo. Dat is iemand die, nou ja... een beetje emotioneel is enzo. En hij is homo. Of bi'. Ik voel nu al dat die jongen het zwaar heeft. En inderdaad, Charles laat me de hyvespagina van de knul zijn. Verschrikkelijke scheldkannonades heeft hij tussen de krabbels staan. Van volslagen vreemden! Een meisje blijft elke keer zeggen dat ze ´m wil snijden, en de een of andere anonieme mafkees heeft alleen maar kankerscheldwoorden. Het is een kankerhomo, een kankertyfusgek, z´n moeder is een kankerhoer. Met stijgende verontwaardiging lees ik samen met Charles alle haatkrabbels. Langzamerhand wordt de teneur dreigender. Alle vrienden van emo gaan zich ermee bemoeien, en ook anoniempje krijgt hulp van nog meer anoniemen. Nu willen ze bloed zien en afspraken maken om te vechten. M´n hart klopt in m´n keel en het zweet staat in m´n handen. Zoveel agressie, ik vind het angstaanjagend! `Charles!´, roep ik uit, `Emo moet die hyvesadressen onmiddellijk blokkeren!´. Charles blijft kalm en draait zich naar me toe. Hij had deze reactie van mij wel verwacht. Rustig zegt hij:´Mam, kalmeer. Ik zal het morgen tegen ´m zeggen, maar hij moet het zelf weten hoor!´ De volgende dag hoor ik dat de emo er geen minuut van wakker ligt en het zelfs wel geinig en opwindend vindt. Hij is dus ook niet van plan om de anoniemen te blokkeren.
Tjonge.
Vorige week overleed Richelle van 16 jaar aan kanker. Tijdens haar ziekte stoorde ze zich zó aan het gescheld met kanker, dat ze een grote landelijke campagne gestart is onder de naam ´Kanker verziekt je taal´.
Er is nog veel werk te doen.
zaterdag 21 november 2009
Smartlap
Het leven, een smartlap.
Trixje staat weer overeind. En hoe!
Eerst even lekker janken, dan weer hard lachen, en er ondertussen wederom achterkomen wat voor een prachtleven ik eigenlijk heb. Met die heerlijke jongens om me heen, geweldige familie, vrienden en vriendinnen. En een lijf dat alleszins in redelijke doen is. Wie doet me wat!
En dus ga ik vanavond genieten van het smartlappenfestival met Jo en Lou. Naar de Anitaas, heerlijk meezingen en stamppot eten. Dat zal me weer een verrukkelijk festijn worden.
Wel wat extra katheters mee, want reken maar dat de vochthuishouding danig in de war zal raken...
Met een snik in de stem: tot later!
Trixje staat weer overeind. En hoe!
Eerst even lekker janken, dan weer hard lachen, en er ondertussen wederom achterkomen wat voor een prachtleven ik eigenlijk heb. Met die heerlijke jongens om me heen, geweldige familie, vrienden en vriendinnen. En een lijf dat alleszins in redelijke doen is. Wie doet me wat!
En dus ga ik vanavond genieten van het smartlappenfestival met Jo en Lou. Naar de Anitaas, heerlijk meezingen en stamppot eten. Dat zal me weer een verrukkelijk festijn worden.
Wel wat extra katheters mee, want reken maar dat de vochthuishouding danig in de war zal raken...
Met een snik in de stem: tot later!
Abonneren op:
Posts (Atom)
Posts
