donderdag 22 januari 2009

Meeleven

Ik heb al eerder ergens op dit blog geschreven: het leven na de operatie bestaat uit vallen en opstaan. In dit kankerhoekje mag ik me af en toe lekker uitleven en de handel van me afschrijven. Dat is heerlijk voor mij, maar soms verwarrend voor mijn omgeving. Men vraagt zich handenwringend af of er hulpdiensten gebeld moeten worden als ik woest alle mislukkingen van me afkanker, of men denkt "zo, die Trix heeft alles al onder controle. Is ze nog niet naar kantoor?" als ik heel positief ben. Zo laveren jullie lekker met me mee tussen succes en mislukking. Jullie reacties zijn soms zo hartverscheurend meelevend, dat ik je hierbij graag geruststel: in de wedstrijd FC Stoma - FC Trix staat FC Trix op winst. Ik speel een thuiswedstrijd, ik ben goed in training, de buitenspelregels snap ik niet en op de tribunes wordt goed aangemoedigd. Dat kan dus niet misgaan!
Wat de ene dag niet lukt, probeer ik de volgende dag anders te doen. Leren, fouten maken, opnieuw beginnen. En dit kankerhoekje helpt daar bij. Als ik opschrijf dat ik nergens kom, maak ik in m'n hoofd al plannen voor een bezoekje aan de stad. Om maar een voorbeeld te noemen. Dus lieve lezers, het is heerlijk dat jullie meelezen en meeleven. Maar maak je niet teveel zorgen. Ondanks alles ga ik als een speer vooruit.

woensdag 14 januari 2009

Even ´n dipje wegwerken...

Iedereen het jaar goed begonnen? Mijn waarneming is: ja. Iedereen is weer lekker druk, druk, druk in de weer. Naar het werk, naar school, naar nieuwjaarsfeestjes, shoppen in de uitverkoop, enzovoorts. De enige die stilstaat ben ik. Of moet ik zeggen: die voortdurend tot stilstand gedwongen wordt. Laat ik wat voorbeelden noemen. De nieuwjaarsbijeenkomst op kantoor: wat was het heerlijk om iedereen weer te zien! Twee uurtjes gezelligheid: rest van de dag moe. Avondje eten met m'n team: de volgende ochtend sleep ik me om 10.30 uur uit bed en voel ik me alsof ik 5 dagen carnaval gevierd heb. Afgelopen maandag voor het eerst op de fiets. Halverwege de 10 minuten fietstocht begin ik te vrezen dat mijn hele onderbuik losraakt en op de grond valt. Uitgeput bereik ik dan toch de bedrijfsarts. Over vier weken terugkomen en nog niet werken, is het oordeel. Ach, moet ik nog even doorgaan? Ik loop voortdurend tegen allerlei grenzen aan en dat is méér dan frustrerend. Bovendien vraag ik me regelmatig bezorgd af, komt die echte Trix-energie 1 op 1 weer terug? Je leest de gekste dingen over kanker en moe enzo... De bedrijfsarts had een goeie tip. Geef jezelf niet de hele tijd op je donder als je een grens tegenkomt, maar stel je doelen wat minder hoog en geef jezelf dan eens een compliment. Tja.
"Goed zo Trixje! Deze week al drie keer vóór 11 uur je bed uit gekomen! Bravo!". Ik snap het idee, maar het zal nog even wennen worden...
Wat ook nog erg moet wennen is, je raadt het, dat stoma. Denk ik de ene dag dat ik 'm onder de knie heb, de volgende dag gaat alles mis en stroom ik alleen maar over. Gistermiddag heb ik me zelfs tweemaal moeten omkleden. Vannacht heb ik gekatheteriseerd om 23.00 uur, om 01.00 uur, om 03.00 uur (en toen was ik nèt te laat en kletsnat, omkleden dus!), om 5.30 uur en om 08.30 uur. Zie daar maar eens uitgerust uit tevoorschijn te komen, uit zo'n nacht. De afgelopen dagen heb ik heel wat gevloekt en met deuren gesmeten en héél weinig de telefoon aangenomen. Was jij één van die volhoudende bellers, sorry! Ik doe net alsof ik er niet ben, maar ik ben er wel degelijk. Immers, waar zou ik anders zijn? Waarschijnlijk was ik net bezig met een woede-aanval of een jankbui -of met allebei tegelijk- en kon ik de telefoon niet aannnemen. En nu is ook nog m'n antwoordapparaat stuk en weet ik dus niet dat jij het was. Houd nog maar wat vol als je wilt. Ik beloof je, ik ga wel weer normaal doen. Sterker, er is niets waar ik meer naar uitzie.

donderdag 8 januari 2009

Nagenieten

Met weemoed denk ik terug aan ons heerlijke verblijf met Kerst in Drenthe. Een warm familiebad! Tuurlijk hebben we er een mooi plaatje van gemaakt.
Klik door naar http://annagroot.punt.nl/#462468 de site van
Anna voor een `tableau de la troupe!´

zondag 4 januari 2009

Blaaskanker: de rekening.

Nieuw jaar betekent hier thuis ook: bureau opruimen! Zuchtend werk ik me door de rekeningen en afschriften heen. "Hé, wat een boel Avéro Achmea overzichten!". Verhip, ik bekijk ze ineens aandachtig. Nu gaan we eens te weten komen wat dat kost, blaaskanker! Ik bereid me op het ergste voor. Immers, ik werk in de communicatie. Als er in een reclamebureau 3 mannen in krijtstrepen pak en bruinsuède schoenen 1,5 middag onder het genot van een witte Chablis brainstormen over een campagne-ideetje, dan krijg je een begroting van zo'n 60 mille.
Eens zien, wat heeft het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis allemaal aan mij gesleuteld?
Vóór de operatie: 3 gesprekken en 1 cystoscopie uitgevoerd door Prof.dr. Simon Horenblas.
Vervolgens bloedonderzoeken, CT-scan en longfoto's.
Dan de operatie zelf. Zes uur heb ik die operatiekamer in beslag genomen en heeft diezelfde knappe Horenblas een operatieteam aangestuurd met daarin in ieder geval nog 'n chirurg en een anesthestist. Da's héél wat arbeidskapitaal op de vierkante meter.
Na de operatie: 24 uur op de Intensive Care. Daar heb je een verpleger of intensivist lekker helemaal alleen voor jezelf en ook bezuinigen ze er niet op slangetjes, medicijnen en onderzoeken. Ik herinner me dat er zowat elk uur bloed werd afgetapt en onderzocht en er is een soort ambulant röntgenteam langsgeweest, zo herinner ik me vaag, om heel onhandig van mij in m'n bed röntgenfoto's te nemen.
Na de Intensive Care: 13 verpleegdagen. Tijdens die dagen heb ik héél veel medicijnen gekregen. Van de slaappillen, de pijnstillers en de paracetamolletjes zullen we niet arm worden, maar wat te denken van die riante pomp die een week lang het betere spul m'n rug in bracht. Ik weet de straatwaarde van morfine niet helemaal, maar ik denk dat je als dealer graag mijn portie verhandeld had! Tijdens deze 13 dagen ben ik 24 uur van de dag geweldig verzorgd door vakverpleegkundigen en heb ik met grote regelmaat bezoek gehad van Horenblas, de anesthesist, zaalarts en fysiotherapeut. Het laboratorium heeft mijn bloed om de paar dagen onderzocht en de patholoog heeft zich gestort op mijn blaas en de lymfeklieren. Zijn we er al? O nee, ik heb een pouchonderzoek gehad bij de afdeling radiologie, er stond de hele dag cateringservice voor me klaar en tot slot hebben de stoma- en de transferverpleegkundigen mijn terugkeer naar huis begeleid.
Welnu, en wat kost dit allemaal? Niet gillen, maar de teller staat nu op zo'n 22.000 euro. Ik zal een biet zijn als ik daar wat van snap!! Het is vele, vele malen goedkoper om een mens in een topziekenhuis met alle medische middelen van blaaskanker af te helpen dan om een reclamefilmpje op de buis te krijgen. Dat wordt nog leuk volgende maand op kantoor!