AVL-trip

Vandaag weer mijn inmiddels vertrouwde tripje naar het AVL. Op het programma staan bloed prikken en echo van de nieren. Ik maak me geen zorgen, ik voel me ok. Ik ben zelfs zó relaxed dat ik de hele trein- en metrorit lezend afleg en zodoende bijna de metrohalte mis.
Het laatste stuk dat ik wandelend afleg naar het ziekenhuis dwalen mijn gedachten altijd af naar de keer dat ik er bepakt en bezakt liep, 11 november vorig jaar. Tjonge, dat waren andere tijden...
Ook de entree van het ziekenhuis en het Slotervaartziekenhuis aan de overkant waar ik op uitkeek vanuit mijn kamer doen me altijd aan DE operatie denken. Terwijl ik naar de ingang loop, zwenkt een ambulance vlak naast me naar de zij-ingang. Ik kan het niet helpen, ik móet kijken. Een doodsbleke, oudere dame kijkt roerloos voor zich uit als ze naar binnen gereden wordt.
In de grote hal is het een drukte van belang. Ik loop in gestrekte draf naar de bloedafname waar alles vlotjes verloopt en daarna meld ik me voor de echo. In de wachtkamer verdiep ik me al snel weer in m´n boek. Even kijk ik op als ik geluiden naast me hoor. Er is een oudere heer in een rolstoel gearriveerd. Hij friemelt aan een zakdoekje in zijn schoot. Hij zwijgt. De mevrouw die met hem samen is, zwijgt ook. Ze zien er gespannen uit. Wat opvalt is een groot wit stuk verband op zijn gezicht. Tussen zijn ogen en mond. Als hij zijn gezicht draait, stokt mijn adem. De man heeft geen neus! Lieve hemel, het is daar helemaal plat! Grote goden!
Het zweet breekt me uit.
Wat is kanker toch een lelijke rotziekte. En wat bof ik toch.
Goedbeschouwd.

Voorzichtig enthousiast.

Tuurlijk ga ik het niet van de daken schreeuwen. Uiteraard ga ik niet compleet uit m´n dak. Ik kijk wel uit. Maar toch, ik tel stilletjes de dagen dat het goed gaat. En vooral de nachten dat het goed gaat. En dat zijn er nu alweer 4 aan een stuk! Afgelopen weekend was het nog hommeles, overstromingen aan de lopende band, maar deze week gedraagt mrs. Pouch zich voorbeeldig. En vorige week waren er ook een aantal goeie nachten. Het wordt nog eens wat! Laat ik niet te hard roepen, straks roep ik de lekkages weer over mezelf af. Voorzichtig optimistisch ben ik.
Tijd ook voor leuke verzetjes. Vorige week bijvoorbeeld, het trouwfeest van Hans en Mart. Met Hans heb ik gezongen in kamerkoor Sforzato. Schat van een man. Stuurde de ene na de andere leuke e-mail toen ik ziek in bed lag. Met onderwerpregels als ´Yes, you can!´ en `Miss Moedig`. Ook belden we regelmatig. Hans´ vrouw heeft ook kanker gehad en omdat het met haar weer heel goed gaat, hebben ze besloten te trouwen. Is dit megaromantisch of niet? Met de zakdoeken in m´n tas toog ik naar de Geertekerk voor het muzikale feest. Nog maar net binnengestruikeld op m´n veel te hoge hakken, slaat de onzekerheid toe. Ik ken er werkelijk niemand! ´Hellup! Op een trouwfeest in m´n eentje!´ Heb ik weer. Ik neem plaats op een stoel (de rest van de rij blijft leeg, ai!) en enigszins paniekerig sms ik Seppie ´help, ik zit alleen op een trouwfeest! Ik ken geen kip! Wat doe ik?´. Sep sms´t terug; ´ga onmiddellijk aan ´t bier!´. Ik schiet in de lach. Dat doet ´t hem. Potverdrie, ik ga er gewoon van genieten!
Ontroerende momenten te over. In de toespraak van Hans bijvoorbeeld. Hij vertelt dat Mart tijdens haar ziekte tegen ´m zei: ´Het belangrijkste is niet ´of het goed komt´, maar of het goed IS´. Wat een wijze vrouw. Ik moet er sindsdien vaak aan denken.
Het werd een hartstikke leuke happening. Met heel veel gezellige mensen! Maar met die veel te hoge hakken kwam het niet meer goed. Voor ik voorzichtig enthousiast weer het uitgaansleven in ga moet ik nog wél wat oefenen.

Lessen in mindfulness

Na het telefoontje van gistermiddag 16.00 uur blijf ik de verdere dag van slag. Een opgejaagd gevoel, boos, verdrietig, onmachtig. ´s Nachts kan ik de slaap moeilijk vatten. En als ik dan slaap heb ik nachtmerrie-achtige dromen. Grote spinnen lopen door de kamer en in de tuin. Ik woon ineens in een huis dat ik niet ken. Een lelijke, studentenkamer-achtige toestand met kapotte formica tafels, op elkaar gestapelde meubels en gebarricadeerde kamers. Ik ben helemaal alleen en voel me bang en ontheemd.
Gelukkig gaat de wekker om 4 uur om te plassen en kom ik weer wat tot mezelf. Vandaag voel ik me goed, maar lek nog steeds veel. Ik denk geregeld, maar nu op een rustiger manier, aan het gesprek gisteren. Het moge duidelijk zijn, de artsen kunnen niet verklaren waarom ik lek. Waarom ik verhoging heb.
Alles lijkt immers te kloppen. De pouch is goed gelukt, de klep werkt, m´n nieren zijn ok. Maar hoeveel weten we nu per saldo over dat lijf van ons? Misschien mist m´n baarmoeder haar buurvrouw de blaas. Huilen m´n darmen over dat vermiste stuk. Vinden ze die stomme pouch maar een lelijke indringer. Weten wij veel.
Wat ik wel weet, is dat ik dit oeverloze gezoek naar oorzaken niet meer trek. Wéér een dag van spanning, van verdriet, van teleurstelling, wéér wachten op een telefoontje, de gang naar de dokter, naar het AVL.
Ik doe het niet meer.
Als de verhoging te hoog is, neem ik een paracetamol. Als het te gek wordt, breng ik urine naar de huisarts. Maar verder ga ik leven bij de dag.
Ik stop met m´n logboek. Ik sla een dubbele hoeveelheid pleisters en stomazakjes in en ga genieten van de dagen dat ik me goed voel en niet al teveel lek.
Ik heb kanker gehad, geen griep. Ik moet niet verwachten dat ik hetzelfde lijf terugkrijg na die enorme operatie van afgelopen november.
Ik heb niks te eisen of te verwachten.
Ik moet zien te berusten.

Ik geloof dat ik straks maar eens even een mindfulness-CD moet gaan luisteren. Met de stem van therapeut Coen erop. Dat is een sensatie, die Coen. Tikkie twents accent, met donker timbre. Je zou er een olifant mee in slaap krijgen. Coen gaat me helpen met deze krachtmeting in mindfulness. De vervolgcursus begint vandaag. Bij mezelf.

Mevrouwtje toch!

"Goedenmiddag, met dokter (niet verstaan) van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis". Teleurstelling.
Niet Horenblas.
Toch steek ik moedig van wal. "Eh, ja, ik wilde graag even overleggen! U kent mijn dossier? ("ja natuurlijk!").
Na het renogram heb ik me twee weken heel goed gevoeld, geen koorts en geen lekkages, maar sinds afgelopen dinsdag lek ik weer heel veel en heb ik elke dag weer verhoging. Ook moet ik 's nachts weer met stomazakjes op slapen. Is er niet toch een bacterie die me lastigvalt?"
"Ja, dat zei u twee weken geleden al, dat u dacht dat het renogram die bacterie weggespoeld had. Maar dat kan niet. Onmogelijk. Dat is nog nooit aangetoond.".
"Maar, het is toch vreemd dat die verbetering plotsklaps optreedt? Hoe zou dat dan anders kunnen? Volgens u?", piep ik er achteraan.
"Als u me even de kans geeft, zal ik u uitleggen wat ik ervan denk. U zit in onzekerheid, en dat is heel vervelend. En dan gaat u verbanden leggen, die er niet zijn. Lekkages aan de pouch worden veroorzaakt door een niet goed werkende klep. Of door een pouch die vol is."
"Een volle pouch? Nee hoor, glimlach ik, daarnet lekte ik behoorlijk en dan is die pouch maar voor de helft gevuld, namelijk 200 cc."
"Misschien is dat bij u wel een volle pouch?"
"Nee hoor, vol is bij mij 400 cc, het dubbele! En ..."
"Mevrouw, als ik even mag uitpraten?"
"Eh, sorry. Ik luister, ik luister".
"En verhoging, dit is geen koorts hoor, is al helemaal een moeilijk vraagstuk. Als u morgen aan een internist vraagt waardoor verhoging wordt veroorzaakt, dan kan die internist wel 1000 redenen opnoemen! Verhoging kan veroorzaakt worden door een bacterie of virus, maar ook kan uw lijf ontstekingsverschijnselen vertonen. Als ik u zou opereren, zou u daarna koorts kunnen hebben. Als u heel druk bent en de urine loopt via de urethers terug naar de nieren, kunt u verhoging krijgen. Dat kan ook als u uw menstruatie heeft. Nu ja, in uw geval is dat dan niet aan de orde, omdat uw baarmoeder en eierstokken verwijderd zijn tijdens de operatie".
"Nee, dat is niet zo. Ik heb m'n baarmoeder nog", zeg ik vlak.
"En trouwens, heeft u uw temperatuur ook bijgehouden vòòr de operatie?", klinkt het lichtelijk spottend.
De tranen branden achter m'n ogen. Nee, voor de operatie heb ik geen temperatuur bijgehouden. Toen had ik geen lekkende
KUT-pouch!!
Ik zeg niks. Ik voel me verslagen. In de hoek gezet. Ik wil eigenlijk ophangen.
Toch probeer ik het nog. "U zegt wel, dat ik verbanden zie die er niet zijn, maar IK ben degene die nu al 10 maanden dag en nacht met een pouch leeft die ik onder de knie probeer te krijgen. Ik houd een logboekje bij met hoe het lekken is en m'n temperatuur, en ik zie wèl een verband tussen temperatuur en lekkages".
"Dat kan ik medisch niet verklaren. En daar wil ik met u ook niet over in discussie gaan. Als ú denkt dat er toch een bacterie is, dan kunt u het beste naar de huisarts gaan en uw urine op kweek laten zetten. De testen die we hier gedaan hebben, zijn allemaal negatief.
"Allemaal? Ik ben één keer met urine bij jullie geweest".
"Ik zie hier 18-11 en 30-7".
"Die 18-11 is een week na de operatie, toen ik nog op de afdeling lag".
"Juist ja."
Waarom ik de meneer dank voor het bellen, is me nog steeds een raadsel.
Na het opleggen van de telefoon breek ik in snikken uit.

My two weeks of paradise

Afgelopen twee weken genoten van mijn rustige, kalme, evenwichtige lijf. Geen lekkages, geen rillingen, geen tranen, geen lood in de benen. Ik was mijn oude ik! Voor het eerst in negen maanden! Elke ochtend genieten van weer een lekvrije nacht zonder stomazakjes, van een rustig lijf zonder rillingen. Soms kon ik de neiging maar nauwelijks onderdrukken om joelend m'n bed uit te springen. Ok, ok, dat gaat inderdaad wat ver. Ik bedoel, ik moet gewoon naar kantoor. Business as usual!
Maar toch.
Ik realiseerde me de afgelopen twee weken hoe bezorgd ik de afgelopen maanden wel niet geweest ben over de toekomst. Moest ik het nou werkelijk met DIT lijf doen? De hele dag lekjes voelen en naar de plee rennen, moe en rillerig zijn, 's avonds stomazakjes in elkaar knutselen, en tussendoor de ene hopeloze gedachte na de andere proberen te onderdrukken?
Totdat ik dat verrukkelijke onderzoek kreeg. Met het dalen van de koorts steeg meteen het humeur. Met een grote glimlach op de weegschaal staan en zien dat dat getob me 5 kilo's lichter gemaakt heeft. Hé, dat ziet er mooi uit! En trouwens, een kalm stoma is best te hebben. En echt niet zo lelijk als ik altijd denk. En ik kan bergen werk verzetten op kantoor en daarna nog energie overhebben voor kids en vrienden. Afgelopen vrijdag lekker shoppen in de stad. Altijd fijn met een wat slanker lijf. Ook weer plannen maken voor de toekomst. Ga ik weer zingen? Of toch pianospelen? Of allebei? Of iets anders?
En het allerbelangrijkste: ik voel me zo godverlaten vrolijk en opgelucht! En optimistisch! Zélfs komt er op een onbewaakt moment de gedachte bij me op dat het misschien best eens leuk zou zijn als er een nieuwe meneer in mijn leven komt. Ik geef toe, hier werd ik wat overmoedig.
Misschien had ik die gedachte niet moeten hebben. Misschien had ik gisteravond m'n haar niet zelf moeten verven. Daarover gesproken: het is nog mislukt ook. In plaats van een prachtige kop met kastanjebruin haar, is het per ongeluk ravenzwart geworden en lijk ik op een overjarige deelneemster aan het Summer Darkness Festival. Misschien had ik niet heel groot in m'n logboekje HOERA! moeten schrijven.
Misschien, misschien.
Feit is dat ik vandaag na een dag van lekkages thuis in m'n logboekje noteerde: veel gelekt en nu 37,88.
M'n gezicht voelt warm, de rillingen zijn er weer en het lood in de benen ook. Hoe vertrouwd. Eén voornemen heb ik: mijn humeur houd ik intact.
Het begin is er. Sef komt een half uur geleden thuis uit school en vraagt op enig moment: "En mam, hoe is het met jou?" Na m'n opgeruimde antwoord "Ik heb weer koorts!", deinst Sef achteruit en kijkt me verbaasd aan. "En dan tóch zo vrolijk?".