"Hoe zouden anderen dit nou aanpakken?" of "wat doe ik nou verkeerd?". Regelmatig vraag ik me af of ik het allemaal wel goed aanpak, stoma-technisch. Gelukkig is daar internet. Een tijdje geleden struinde ik forums af op zoek naar een man of vrouw zoals ik: een optimistisch en praktisch ingesteld persoon, die toch bijna tot waanzin gedreven wordt. Iemand die de moed er altijd in houdt en blijft lachen, maar ondertussen vergevorderde plannen heeft om met een kettingzaag de onderste helft van z'n lijf eraf te zagen. Moet niet moeilijk te vinden zijn! Nou, vergeet het maar. Mensen met een Indiana Pouch (zo heet m'n nieuwe blaas) zijn nauwelijks te vinden. In het AVL hebben tussen 1990 en 2005 precies 51 mensen zo'n operatie ondergaan, las ik. Zo'n 3 per jaar dus! Zijn ze allemaal tevreden, of allemaal dood?
Totdat Seppie me een Amerikaanse site mailt, inspire.com, een health-community. "Together we're better!, juichen ze. En ja hoor, bingo! Niet zo gek ook, die pouch is uitgevonden in de staat Indiana. Gretig begin ik te lezen. De allereerste is gelijk een schot in de roos. `I used to be a lively bubbly fun out going person but I feel this surgery has dragged me down mentally`, zo klaagt ´pouch´,45 jaar. Hier moet ik wezen! Onmiddellijk maak ik een profiel aan. Net als in de thermaal baden ga ik me laten verwennen door aandacht en warmte. Lotgenoten, here I come! Maar nu gebeurt het vreemde: ik lees wel, maar kan er niet toe komen om zelf deel te nemen. En dat terwijl die maffe Amerikanen me waarschijnlijk direct aan het hart drukken. Die typisch Amerikaanse uitbundigheid! Allemaal bidden ze voor elkaar, ze moedigen elkaar luidkeels aan (remember, we are survivers! We live!") en over depressies doen ze helemaal niet moeilijk: onmiddellijk aan de antidepressiva! Ook wordt er heel veel getobt met lekkages. Een meneer heeft een half jaar zittend geslapen, een mevrouw zet altijd een glas water in de buurt om over zich heen te gooien als haar stoma onverhoopt lekt. Een andere mevrouw slaapt met handdoeken om haar middel geknoopt. Hilarisch! En heerlijk om te lezen! Maar toch, ze nemen wel alles héél serieus! Wat te denken van deze reactie:
I have the Indiana Pouch and I started thinking what if something awful happened and I was out of reach of my cath. I decided to insert one into my bra everyday and it gave me comfort. Anyone else ever worry about that?
Ik sloeg dubbel van het lachen, elke dag een cathether in je BH, zijn ze gek geworden daar??! Maarre, daar gaan die Amerikanen dus heel serieus op reageren hè? Afijn, ik blijf lekker lezen, en zoek naar handige tips. Eén heb ik er al te pakken: elke dag spoelen die pouch. Dat doe ik nu. Verder vind ik het fijn om te lezen dat mensen maanden moe zijn en problemen hebben met lekkages. Het hoort er dus echt bij. Verder heb ik er (nog!) geen behoefte aan dat Bruce uit Idaho of Joe uit NY voor me bidt of me sterkte wenst. Maar wie weet komt dat nog. Dan spring ik als Beatrix from Holland in dit luidruchtige warme bad.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Posts
6 opmerkingen:
Lijkt me fantastisch: 'Beatrix from Holland'. Denken ze direct dat het de koningin zelf is! Wat uiteraard klopt, weten wij. En ik zou ze onverwijld allemaal voor je laten bidden. Zij nog blijer.
liefs,
Ciel
Zouden ze weten waar Holland ligt? ("You're from Holland? I love your Copenhagen!" :-). Trix was al vergeven! Een straatgenoot hier begroet me altijd steevast met "Goedemorgen Beatrix!". Ik vind het wel wat hebben! Of moet ik er dan Beatrice van maken? Hemel, wat ingewikkeld!
Of gewoon Trixy-baby. Snappen ze daar vast wel ;-)
helemaal geweldig dit.
vooral die van dat glas water. Een gouden tip, lijkt me. Als ik weer op bezoek ben, mag IK dan een keertje gooien? Heb ik altijd als eens willen doen! Haha!
;-)
liefs\
Marlou
ps en je weet wat opa zei: bidden in de nood helpt geen kloot. Maar wellicht dat dat niet voor amerikaanse gebeden geldt? en ik denk altijd maar baat het niet ....
Jawel, lekker Trix en geen Trice. Volgens mij is dat helemaal fantastisch, dat contact met de VSers. Zijn er nog meer buitenlanders, of is het allemaal VS? En het gekke is, de meeste Amerikanen weten heus wel van Holland. Anders leg jij het nog eens uit, ook dat hier zoveel water is! En 'to make matters worse': ónder zeeniveau, daar schrikken ze flink van, is mijn ervaring. Die mevrouw met dat ene glaasje wordt subiet bleek om de neus.
Ga gerust uitgebreid poedelen en houd ons op de hoogte. Neet te misse.
wel wat laat, maar ik heb eens info gezocht en er is een mevrouw van het ICP (interstitiële cystitis patiëntenvereniging)die je mag bellen of mailen ALS JE ER BEHOEFTE AAN HEBT met lotgenoten te praten.Ik stuur je haar mailtje door.Zij heeft ook een pouch heb ik begrepen.wie weet voelt het fijner om met een nuchtere hollandse te praten??
ik probeer om je vanmiddag even te bellen.
dikke kus Lilianne
Een reactie posten