Meeleven

Ik heb al eerder ergens op dit blog geschreven: het leven na de operatie bestaat uit vallen en opstaan. In dit kankerhoekje mag ik me af en toe lekker uitleven en de handel van me afschrijven. Dat is heerlijk voor mij, maar soms verwarrend voor mijn omgeving. Men vraagt zich handenwringend af of er hulpdiensten gebeld moeten worden als ik woest alle mislukkingen van me afkanker, of men denkt "zo, die Trix heeft alles al onder controle. Is ze nog niet naar kantoor?" als ik heel positief ben. Zo laveren jullie lekker met me mee tussen succes en mislukking. Jullie reacties zijn soms zo hartverscheurend meelevend, dat ik je hierbij graag geruststel: in de wedstrijd FC Stoma - FC Trix staat FC Trix op winst. Ik speel een thuiswedstrijd, ik ben goed in training, de buitenspelregels snap ik niet en op de tribunes wordt goed aangemoedigd. Dat kan dus niet misgaan!
Wat de ene dag niet lukt, probeer ik de volgende dag anders te doen. Leren, fouten maken, opnieuw beginnen. En dit kankerhoekje helpt daar bij. Als ik opschrijf dat ik nergens kom, maak ik in m'n hoofd al plannen voor een bezoekje aan de stad. Om maar een voorbeeld te noemen. Dus lieve lezers, het is heerlijk dat jullie meelezen en meeleven. Maar maak je niet teveel zorgen. Ondanks alles ga ik als een speer vooruit.

Even ´n dipje wegwerken...

Iedereen het jaar goed begonnen? Mijn waarneming is: ja. Iedereen is weer lekker druk, druk, druk in de weer. Naar het werk, naar school, naar nieuwjaarsfeestjes, shoppen in de uitverkoop, enzovoorts. De enige die stilstaat ben ik. Of moet ik zeggen: die voortdurend tot stilstand gedwongen wordt. Laat ik wat voorbeelden noemen. De nieuwjaarsbijeenkomst op kantoor: wat was het heerlijk om iedereen weer te zien! Twee uurtjes gezelligheid: rest van de dag moe. Avondje eten met m'n team: de volgende ochtend sleep ik me om 10.30 uur uit bed en voel ik me alsof ik 5 dagen carnaval gevierd heb. Afgelopen maandag voor het eerst op de fiets. Halverwege de 10 minuten fietstocht begin ik te vrezen dat mijn hele onderbuik losraakt en op de grond valt. Uitgeput bereik ik dan toch de bedrijfsarts. Over vier weken terugkomen en nog niet werken, is het oordeel. Ach, moet ik nog even doorgaan? Ik loop voortdurend tegen allerlei grenzen aan en dat is méér dan frustrerend. Bovendien vraag ik me regelmatig bezorgd af, komt die echte Trix-energie 1 op 1 weer terug? Je leest de gekste dingen over kanker en moe enzo... De bedrijfsarts had een goeie tip. Geef jezelf niet de hele tijd op je donder als je een grens tegenkomt, maar stel je doelen wat minder hoog en geef jezelf dan eens een compliment. Tja.
"Goed zo Trixje! Deze week al drie keer vóór 11 uur je bed uit gekomen! Bravo!". Ik snap het idee, maar het zal nog even wennen worden...
Wat ook nog erg moet wennen is, je raadt het, dat stoma. Denk ik de ene dag dat ik 'm onder de knie heb, de volgende dag gaat alles mis en stroom ik alleen maar over. Gistermiddag heb ik me zelfs tweemaal moeten omkleden. Vannacht heb ik gekatheteriseerd om 23.00 uur, om 01.00 uur, om 03.00 uur (en toen was ik nèt te laat en kletsnat, omkleden dus!), om 5.30 uur en om 08.30 uur. Zie daar maar eens uitgerust uit tevoorschijn te komen, uit zo'n nacht. De afgelopen dagen heb ik heel wat gevloekt en met deuren gesmeten en héél weinig de telefoon aangenomen. Was jij één van die volhoudende bellers, sorry! Ik doe net alsof ik er niet ben, maar ik ben er wel degelijk. Immers, waar zou ik anders zijn? Waarschijnlijk was ik net bezig met een woede-aanval of een jankbui -of met allebei tegelijk- en kon ik de telefoon niet aannnemen. En nu is ook nog m'n antwoordapparaat stuk en weet ik dus niet dat jij het was. Houd nog maar wat vol als je wilt. Ik beloof je, ik ga wel weer normaal doen. Sterker, er is niets waar ik meer naar uitzie.

Nagenieten

Met weemoed denk ik terug aan ons heerlijke verblijf met Kerst in Drenthe. Een warm familiebad! Tuurlijk hebben we er een mooi plaatje van gemaakt.
Klik door naar http://annagroot.punt.nl/#462468 de site van
Anna voor een `tableau de la troupe!´

Blaaskanker: de rekening.

Nieuw jaar betekent hier thuis ook: bureau opruimen! Zuchtend werk ik me door de rekeningen en afschriften heen. "Hé, wat een boel Avéro Achmea overzichten!". Verhip, ik bekijk ze ineens aandachtig. Nu gaan we eens te weten komen wat dat kost, blaaskanker! Ik bereid me op het ergste voor. Immers, ik werk in de communicatie. Als er in een reclamebureau 3 mannen in krijtstrepen pak en bruinsuède schoenen 1,5 middag onder het genot van een witte Chablis brainstormen over een campagne-ideetje, dan krijg je een begroting van zo'n 60 mille.
Eens zien, wat heeft het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis allemaal aan mij gesleuteld?
Vóór de operatie: 3 gesprekken en 1 cystoscopie uitgevoerd door Prof.dr. Simon Horenblas.
Vervolgens bloedonderzoeken, CT-scan en longfoto's.
Dan de operatie zelf. Zes uur heb ik die operatiekamer in beslag genomen en heeft diezelfde knappe Horenblas een operatieteam aangestuurd met daarin in ieder geval nog 'n chirurg en een anesthestist. Da's héél wat arbeidskapitaal op de vierkante meter.
Na de operatie: 24 uur op de Intensive Care. Daar heb je een verpleger of intensivist lekker helemaal alleen voor jezelf en ook bezuinigen ze er niet op slangetjes, medicijnen en onderzoeken. Ik herinner me dat er zowat elk uur bloed werd afgetapt en onderzocht en er is een soort ambulant röntgenteam langsgeweest, zo herinner ik me vaag, om heel onhandig van mij in m'n bed röntgenfoto's te nemen.
Na de Intensive Care: 13 verpleegdagen. Tijdens die dagen heb ik héél veel medicijnen gekregen. Van de slaappillen, de pijnstillers en de paracetamolletjes zullen we niet arm worden, maar wat te denken van die riante pomp die een week lang het betere spul m'n rug in bracht. Ik weet de straatwaarde van morfine niet helemaal, maar ik denk dat je als dealer graag mijn portie verhandeld had! Tijdens deze 13 dagen ben ik 24 uur van de dag geweldig verzorgd door vakverpleegkundigen en heb ik met grote regelmaat bezoek gehad van Horenblas, de anesthesist, zaalarts en fysiotherapeut. Het laboratorium heeft mijn bloed om de paar dagen onderzocht en de patholoog heeft zich gestort op mijn blaas en de lymfeklieren. Zijn we er al? O nee, ik heb een pouchonderzoek gehad bij de afdeling radiologie, er stond de hele dag cateringservice voor me klaar en tot slot hebben de stoma- en de transferverpleegkundigen mijn terugkeer naar huis begeleid.
Welnu, en wat kost dit allemaal? Niet gillen, maar de teller staat nu op zo'n 22.000 euro. Ik zal een biet zijn als ik daar wat van snap!! Het is vele, vele malen goedkoper om een mens in een topziekenhuis met alle medische middelen van blaaskanker af te helpen dan om een reclamefilmpje op de buis te krijgen. Dat wordt nog leuk volgende maand op kantoor!

Vertrouwen

Gisteren liep ik het mij inmiddels zo vertrouwde AvL binnen. Had ik eerst het voornemen dat in m'n uppie te doen met het openbaar vervoer, maar daar stak broer Tom toch een stokje voor en haalde me met z'n verrukkelijk verwarmde Volvo aan station Amsterdam Zuid op. Tom had weinig vertrouwen in het laatste lange wandelstuk van de metro naar het ziekenhuis. "Trix, je haalde in Drenthe de hunebedden niet, de apotheek niet, en eigenlijk geen enkele wandeling, dus oefen jij maar fijn op de bus in Utrecht en de trein naar Zuid". Liepen we dus gezellig samen het AvL binnen. Eerst naar de verpleegafdeling op de 6e verdieping, met een enorme zak snoep en een bedankkaart met grote rode harten voor al die geweldige verpleegkundigen. Daarna naar de stomaverpleegkundige Karin waar ik een half uur al mijn vragen mocht afvuren. Tom vond het een weergaloos gesprek. Ademloos luisterde hij naar alle overstromingsperikelen, tijdsspannen, milliliters, doorslapen 's nachts, pleisters, lichaamshoudingen voor snel katheteriseren, enzovoorts. Conclusie: ik ben goed bezig, de pouch is goed opgerekt, en dus hoef ik niet meer te wachten tot ik overstroom voor ik ga 'plassen'. Geweldig nieuws! Ook het gat in mijn wond inspecteerde ze. Ook dat ziet er goed uit. Niet meer ontstoken, en dus laten we de handel dichtgroeien. Hoezee! Geen thuiszorg meer! (ok, ok, da's dan wèl jammer van die mooie Stefan..). Daarna gesprek met Horenblas. Die vond mijn buik mooi. Rare jongens, die urologen! Tuurlijk ook over die onvermijdelijke kanker gesproken. Stond ik nu met die schone lymfeklieren en een afwezige blaas nu weer tumortechnisch op nul, vroeg ik hoopvol? Hij moest me teleurstellen. De komende twee jaar loop ik verhoogd risico. 1 op de 5 patiënten met mijn goede startpositie lopen toch tegen uitzaaiingen aan. Maar... we houden je heel goed in de gaten, aldus Horenblas, en hebben gewoon vertrouwen dat jij tot die 80% hoort waar het goed blijft gaan. Vertrouwen, het sleutelwoord. 4x per jaar een buikecho en bloedonderzoek en 1x per jaar een CT-scan. Daarna zo'n jaartje of 10 onderzoeken in een wat lagere frequentie en pouchonderzoeken, ach, ik merk het allemaal wel. Eerst die eerste 2 jaar maar eens kankervrij doorkomen. Tom en ik gingen daarna samen lunchen, met gloeiende wangen. Het bezoek aan dit ziekenhuis had ons allebei aangegrepen. Wat hebben we hier veel doorgemaakt! Ik ervoer een diepe dankbaarheid. Deze mensen, deze plaats: hier ben ik gered! Het lijkt wel een soort thuis, hier is een stuk van mij. Ineens voelde ik heel sterk hoe enorm ingrijpend de afgelopen periode geweest is. Ik kon het bijna vastpakken. De rest van de dag bleef ik er een verwarrend emotioneel gevoel bij houden en moest ik regelmatig tranen wegslikken. Tjonge.
's Avonds een grote beloning: met twee vriendinnen aan de wijn voel ik warempel voor het eerst een soort rare spanning in mijn zij. Roept hier een volle pouch? En ja, dat klopte! Het maximum aan milliliters en een droge buik! Verdomd, ik ga dit snappen! Ik voel het!
Over een paar uur luid ik samen met m'n jongens en lieve vrienden het nieuwe jaar in. Ik zie er naar uit, naar dat 2009. Met vertrouwen.

Merry X-mas

Ik geef het hier op dit blog ruiterlijk toe. Ik ben deze dagen af en toe ietwat in disbalans. Tuurlijk, het zal ook de kersttijd zijn. Al die mooie kerstmuziek, de lampjes, de zoete gezangen: de tranen springen me in de ogen en de keel schiet dicht. "Héérlijk, het is weer Kerst!", denk ik dan. Dit jaar voeg ik daar onmiddellijk aan toe: "En ik mag weer meedoen!". Als je in zo'n stemming verkeert, zou iemand je moeten verbieden om naar de Volkskerstzang in de kerk van de Apostolische Genootschap in Zuilen te gaan. Toch deed ik dat vanavond, samen met Paul. Op het podium het Zuilens Fanfare Orkest waarin onze Charles bugel speelt. Er waren nog geen drie maten gespeeld van "Komt allen tezamen" en ik schoot al vol. Nadat ik me inwendig had toegesproken, ging ik eens om me heen kijken wie er allemaal samen met mij op het balcon zaten. Allemaal oude mannen! Hè, wat vreemd, mogen er geen vrouwen bovenin zitten in deze gemeente? Voor ik van de verbazing bekomen was, werd het mannenkoor aangekondigd, en stond iedereen om ons heen op! De mannen deden vreselijk hun best, maar het klonk tamelijk vals en toen ik wat beter keek, zag ik dat een aantal mannen een gehoorapparaat in hadden. En dat vond ik dan weer enorm ontroerend! Afijn, jongens, ik ben niet te redden deze dagen! Morgen vertrek ik naar Drenthe om samen met mijn familie een hele week door te brengen. Ik zie er enorm naar uit, naar al dat praten, puzzelen, zingen, koken, lezen, eten, drinken, lachen, en... niet te vermijden: huilen. Ik wens jullie lieve bloglezers allemaal een heerlijke liefdevolle Kerst! Dikke kus van Trix

Vallen en opstaan

Ik ben weer aardig op de been. Ik kleed me ´s ochtends aan, nadat de verpleegkundige geweest is, en scharrel wat door het huis. Wat licht huishoudelijk werk en ook waag ik me steeds meer buiten. Dat gaat nog niet in gezwinde pas, want m´n buik doet nog steeds zeer, en af en toe zelfs flink zeer. Oppassen dus nog. Maar toch, het herstel is ontegenzeggelijk ingezet. Dat rondlopen ga ik onder de knie krijgen, nu dat verrekte stoma nog. Vanochtend was ik verdrietig. De hele nacht werd ik vóór de wekker wakker, ik lekte en moest dan snel katheteriseren of ik was panisch dat dat zou gaan gebeuren, kortom: om de 2 uur was ik klaarwakker en zat ik op de rand van m'n bed. De hele dag was ik er moe en down onder. Wat een klus is dit! Geen enkele nacht meer doorslapen! Afijn, 's middags kon ik m'n hart ophalen aan het gezellige bezoek van Susan met baby Nio. Aan het eind van de middag meldde Annebe zich, die de gave heeft je binnen no time de slappe lach te bezorgen, al voel je je nóg zo ellendig. Vanmiddag had Be zelf een schouder nodig, en wat kun je dan beter doen dan naar de brakke studentenkroeg om de hoek te gaan om je vol te laten lopen. O ja, en een hapje te eten. Zo gezegd, zo gedaan. We zaten zo diep in gesprek dat ik m'n stoma vergat. Stom. Nadat ik een warm golfje op m'n buik voelde, sprong ik op, greep m'n tas en snelde naar de toiletten. Damestoilet dicht. Aj. M'n buik lekt verder door. Wat nu? Naar de mannenplee. Ik zwaai de deur open: 2 mannenruggen. Pisbakken. Tuurlijk durf ik niet naar binnen. Help, wat nu! Uiteindelijk, na lang wachten en veel lekken en het vertrek van de mannen, ga ik toch naar de mannenplee. Na het plassen het volgende probleem: nérgens een prullenbak! Wat moet ik nou met dat kathether en natte verbanden? Ik heb ze maar onder de wasbak neergelegd. Voorlopig toch maar eerst de sanitaire voorzieningen checken voor ik ergens ga eten...
Godzijdank droeg ik een zwarte jurk en vielen de lekplekken niet op. En Annebe bezwoer me dat ik niet stonk. De schat. We hebben gewoon ons eten opgegeten, ik heb geprobeerd m'n natte jurk te negeren en daarna zijn we naar huis gegaan. Ik wilde naar m'n veilige bed! Bij het uitkleden kom ik er vervolgens achter dat m'n wondverband eruit gegaan is. Dat is niet fijn, want zo kan de opening in m'n litteken dichtgroeien en dat is (nog) niet de bedoeling. Zuchtend heb ik de pincetten en bakjes ontsmet met alcohol en eigenhandig zo'n 20 centimeter nat lintgaas in m'n wond gefrummeld. Vallen en opstaan, dat is het. Met vandaag veel vallen. En morgen weer opstaan.